Los familiares que cuidan al anciano influyen en forma significativa sobre el retraso y, tal vez, incluso sobre el rechazo a la institucionalización de pacientes ancianos con enfermedad crónica. Si bien los vecinos y los amigos pueden ayudar, alrededor del 89% de los servicios de cuidados de salud en el hogar (físicos, emocionales, sociales, económicos) es proporcionado por miembros de la familia (1). Cuando el paciente presenta un compromiso leve o moderado, la pareja (esposa/esposo) o un hijo adulto suele hacerse cargo de su atención, pero cuando el paciente presenta un compromiso grave, lo más probable es que el cuidador sea la pareja, a menudo junto con otras personas pertenecientes o no a la familia. En 2020, > 40 millones de cuidadores en los Estados Unidos proporcionaron atención no remunerada a un miembro de su familia o a otra persona ≥ 50 años (1). Alrededor del 38% de las personas ≥ 80 años y el 76% de las personas ≥ 90 años requieren ayuda de rutina con el cuidado personal y las tareas del hogar.
La cantidad y el tipo de cuidados provistos por los miembros de la familia dependen de los recursos económicos, la estructura familiar, la calidad de las relaciones y otras demandas que requieren tiempo y energía de los miembros de la familia. El cuidado familiar abarca desde asistencia mínima (p. ej., controles periódicos) hasta un cuidado elaborado de tiempo completo. En promedio, los familiares que cuidan adultos mayores dedican alrededor de 22 horas a la semana a la atención, y alrededor del 19% de estos cuidadores dedican > 41 horas a la semana (1).
Los cuidadores de adultos mayores que tienen > 55 años informan que > 66% de las personas a las que cuidan tienen condiciones físicas a largo plazo, y que > 24% tienen problemas de memoria, cifras que casi se duplican a los 85 años (1). Se sabe que el cuidado de adultos mayores con trastornos neurocognitivos es particularmente intenso y oneroso y tiene efectos nocivos para los cuidadores.
Aunque la sociedad tiende a considerar que los miembros de la familia son responsables del cuidado del otro, el límite de las obligaciones filiales y maritales varía en las distintas culturas, de acuerdo con la familia, y cada miembro en particular. La disposición de los miembros de la familia para atender a un paciente anciano puede reforzarse con la contribución de servicios de apoyo (p. ej., asistencia técnica en el aprendizaje de nuevas habilidades, servicios de asesoramiento, servicios de salud mental familiar) y servicios complementarios (p. ej., cuidado personal [asistencia con la atención, la alimentación y la vestimenta], atención domiciliaria, cuidado diurno de adultos, programas alimentarios). Los servicios complementarios pueden ser proporcionados en forma regular o en apoyo al familiar durante algunas horas o días (cuidado subrogante). Algunos adultos mayores con importantes necesidades de atención no tienen familiares o amigos disponibles, dispuestos o capaces de brindar atención y viven con necesidades insatisfechas y, a veces, en aislamiento social.
Los cambios en los valores demográficos y sociales redujeron el número de miembros de la familia disponibles para cuidar a un paciente mayor con compromiso de su salud debido a las siguientes causas:
Aumento de la expectativa de vida: como consecuencia, la población de personas muy ancianas ha ido en aumento. Por consiguiente, sus hijos, que son sus cuidadores potenciales, también pueden ser ancianos.
Retraso en la procreación: combinado con la mayor longevidad, esta demora generó un grupo de cuidadores "sandwich", que deben hacerse cargo simultáneamente de sus hijos y de sus padres.
Menor tamaño de la familia: un número reducido de descendientes en las últimas décadas ha producido una distribución más uniforme de la población entre los grupos de edad en comparación con los siglos anteriores, lo que resulta en una relación de dependencia mucho más baja (actualmente alrededor de 28 dependientes mayores por cada 100 adultos en edad laboral en comparación con unos 17 dependientes mayores por cada 100 trabajadores en 1960 [2]).
Aumento de la movilidad de la sociedad estadounidense y de la tasa de divorcios: como consecuencia, las familias tienen más probabilidades de estar separadas por motivos geográficos y los lazos familiares son más complejos. No obstante, el 76% de las personas ≥ 65 años vive a menos de 20 minutos de uno de sus hijos (1).
Un mayor número de mujeres que trabajan: en el pasado, estas mujeres han proporcionado la mayor parte de la atención a sus padres mayores debido a las expectativas de roles para su género, pero las demandas laborales han disminuido su disponibilidad para hacerlo.
Mejor manejo de las enfermedades crónicas: el número de personas mayores dependientes muy enfermas es cada vez mayor.
Estos factores predicen un aumento de la demanda de servicios de cuidados de salud domiciliares a cargo de un individuo que no es un miembro de la familia, un amigo ni un vecino.
Efectos del cuidado
Si bien el cuidado de un individuo puede ser muy satisfactorio, también puede asociarse con efectos negativos. Los individuos que cuidan a un miembro de su familia pueden experimentar grandes tensiones (denominada carga del cuidador) y, en consecuencia, problemas de salud, aislamiento, fatiga y frustración, que a veces generan una sensación de desasosiego y cansancio extremo (agotamiento del cuidador) o promueven el abuso de los adultos mayores. Es probable que el impacto en el cuidador sea mayor cuando la persona mayor cuidada tenga una carga de enfermedad y discapacidad más elevadas y que se requiere una atención de mayor intensidad.
El cuidado de una persona anciana puede convertirse en una carga económica. Las parejas en las cuales uno de los miembros cuida al otro por lo general presentan un gran malestar. Los hijos adultos o sus cónyuges pueden necesitar reducir las horas de trabajo o tomar licencias prolongadas del trabajo. Aunque ciertas políticas como la Ley de Licencia Médica Familiar aseguran mecanismos para evitar el cese discriminatorio o el tratamiento asociado con este tipo de ausentismo (incluso entre parejas del mismo sexo), la pérdida de salarios es una realidad seria para muchos cuidadores. Las políticas recientes, como la Ley de Reconocer, Ayudar, Incluir, Apoyar e Involucrar (RAISE) de la Family Caregivers Act de 2018, tienen como objetivo identificar los pasos que el gobierno, las comunidades, los profesionales de la salud, los empleadores y otros pueden realizar para ayudar a los familiares y socios que brindan atención a los seres queridos.
Durante la pandemia de COVID-19 (como resultado del aislamiento y la interrupción de la atención formal), los individuos encargados del cuidado de otros familiares informaron aumentos significativos en el estrés, la ansiedad, la depresión, los trastornos del sueño, la fatiga, la inseguridad alimentaria y las preocupaciones financieras y una disminución de la participación social y de la sensación de bienestar financiero (3).
Todos los cuidadores de adultos mayores deben estar conectados con asistentes sociales para evaluar sus necesidades de apoyo, para su derivación a servicios y para su asesoramiento y su evaluación en relación con su elegibilidad para capacitación, relevo, apoyo financiero y otros servicios disponibles para cuidadores a través de programas auspiciados por Medicaid para adultos mayores candidatos para vivir en geriátricos que eligen permanecer en el hogar.
Las intervenciones eficaces para los cuidadores incluyen coordinación de la atención interdisciplinaria; optimización de beneficios; educación sobre enfermedades y tratamientos; apoyo emocional inmediato y continuo; asesoramiento individual, familiar y grupal; servicios de cuidado de relevo (coo en geriátricos); y asistencia práctica en las tareas de cuidado. Lo más importante que se debe señalar es que los cuidadores suelen poder recibir apoyo y aprender información o estrategias útiles sobre cuidado de médicos, enfermeros, asistentes sociales y administradores de casos.
Los cuidadores también pueden implementar las siguientes medidas a fin de prepararse para su tarea y evitar el agotamiento:
Ocuparse de sus propias necesidades físicas, emocionales, recreativas, espirituales, y financieras
Siempre que se considere apropiado, solicitar ayuda con el cuidado o apoyo de otros miembros de la familia y amigos
Buscar grupos externos que puedan ofrecer sostén psicológico (p. ej., grupos de apoyo) o que contribuyan al cuidado (asesoramiento, atención domiciliaria, cuidado diurno del adulto, programas de provisión de comidas, atención sustituta temporaria)
Si su familiar es hostil o difícil, se deben aprender estrategias para no tomaresta actitud como algo personal y sobrellevar la tensión emocional
Referencias
1. Caregiving in the U.S 2020: A focused look at family caregivers of adults age 50+. The National Alliance for Caregiving, 2020. Accedido el 24/03/23.
2. Ortman JM, Velkoff VA, Hogan H: An aging nation: The older population in the United States. Current Population Reports, 2014.
3. Beach SR, Schulz R, Donovan H, et al: Family caregiving during the COVID-19 pandemic. Gerontologist 61 (5):650–660, 2021 doi: 10.1093/geront/gnab049
Más información
Los siguientes recursos en inglés pueden ser útiles. Tenga en cuenta que el MANUAL no es responsable por el contenido de estos recursos.
Caregiving in the U.S. 2020: en este sitio web, la National Alliance for Caregiving (NAC) y la American Association of Retired Persons (AARP) proporcionan datos, incluyendo la prevalencia de cuidadores en los Estados Unidos, datos demográficos de los cuidadores y los receptores de cuidados, los efectos financieros sobre los cuidadores, y muchas tablas que resumen la información.
Medicaid's Home Care Benefits: este sitio web proporciona información sobre los tipos de atención domiciliaria que están cubiertos y sobre la elegibilidad, las exenciones y las solicitudes de cobertura.
Family Medical Leave Act (FMLA): este sitio web proporciona información sobre la elegibilidad para FMLA y los beneficios del Departamento del Trabajo de los Estados Unidos.
