La qualité de vie est une mesure de la bonne santé, du confort et de la capacité à participer ou à profiter d'occasions spéciales et d'activités de la vie. Il est essentiel que les professionnels de santé prennent en compte la qualité de vie lors de l'établissement des objectifs de soins de chaque patient et l'utilisent comme guide pour toutes les décisions de soins.
Lorsqu'ils discutent de la qualité de vie avec les patients, les soignants (formels et informels), les autres personnels de santé et les décideurs, les professionnels de santé doivent éviter consciemment d'utiliser un langage et des attitudes qui suggèrent un biais d'âge, ce qui affecte négativement la perception du patient de ce que la qualité de vie pourrait ou doit être.
Qualité de vie liée à l'état de santé
La manière dont la santé influe sur la qualité de vie est variable et subjective. La qualité de vie liée à la santé comporte des dimensions multiples, dont:
Absence ou présence de symptômes physiques pénibles (p. ex., douleur, dyspnée, nausées, constipation)
Qualité du bien-être émotionnel (p. ex., bonheur, absence d'anxiété)
État fonctionnel physique et cognitif (p. ex., capacité à effectuer des activités de la vie quotidienne et des fonctions d'ordre supérieur, telles que des activités agréables)
Nature et qualité des relations avec ses proches (p. ex., avec les membres de la famille et amis)
Capacité à participer et à apprécier des activités sociales
Degré de satisfaction à l'égard des aspects médicaux et des modalités financières des soins
Sexualité, image corporelle et intimité
Influences
Certains des facteurs qui influencent la qualité de la vie liée à la santé (p. ex., espérance de vie réduite, altération cognitive, handicap, douleur chronique, isolement social, statut fonctionnel, dépendance à l'égard des soignants) peuvent être évidents pour les professionnels de santé; cependant, certains facteurs peuvent ne pas l'être, et les professionnels peuvent devoir interroger les patients ou leurs aidants sur d'autres facteurs, en particulier, les déterminants sociaux de la santé. Les déterminants sociaux de la santé sont les conditions dans les endroits où les personnes vivent, apprennent, travaillent et jouent qui affectent un large éventail de risques et de résultats pour la santé et la qualité de vie.
D'autres facteurs importants comprennent les influences culturelles, la religion, les valeurs personnelles, les expériences de soins antérieures. Cependant, la façon dont ces facteurs vont affecter la qualité de vie ne peut pas nécessairement être prédite et certains facteurs qui n'ont pas été anticipés peuvent avoir des effets.
En outre, les perspectives sur la qualité de vie peuvent changer. Par exemple, après la mort d'un conjoint, la qualité de vie d'une personne peut changer, ce qui impacte les objectifs de soins.
Évaluation de la qualité de vie
Barrières à l'évaluation
Évaluer les perspectives des patients en matière de qualité de vie peut être difficile pour les raisons suivantes:
Une telle évaluation n'est pas toujours enseignée ou soulignée suffisamment dans l'enseignement médical traditionnel, qui tend à être axé sur le diagnostic et la prolongation de la vie.
La qualité de vie est une expérience subjective et individuelle, de sorte que les modèles de décision ne peuvent pas être appliqués à tous les patients.
La qualité de vie est influencée par des facteurs culturels (p. ex., en ce qui concerne les objectifs et les valeurs), qui doivent être évalués.
L'évaluation de la qualité de vie et la communication doivent tenir compte du niveau d'alphabétisation de chaque patient (dont la culture en ce qui concerne la santé) et de ses compétences linguistiques.
Évaluer les perspectives du patient en termes de qualité de vie prend du temps parce que cela nécessite une conversation approfondie entre le patient et le médecin, et il n'y a souvent pas assez de temps alloué à ces conversations approfondies au cours des modèles traditionnels de prestation de soins basés sur la rémunération à l'acte.
Méthode
Les sujets peuvent évaluer leur propre qualité de vie ou plus spécifiquement leur propre santé. Également appelé santé auto-évaluée ou santé auto-perçue, la santé auto-évaluée (SSR) correspond à une mesure de la santé en un seul élément dans laquelle les sujets évaluent l'état actuel de leur santé sur une échelle allant de l'excellent au mauvais. La anté auto-évaluée s'est révélée un prédicteur fiable de la mortalité et du handicap par une série d'analyses nationales et internationales (1).
Lors de l'évaluation, les professionnels de santé doivent faire attention à ne pas laisser apparaître leurs propres préjugés. Déterminer les préférences d'un patient est habituellement possible; même les patients qui présentent une démence ou un trouble cognitif peuvent faire connaître leurs préférences lorsque les professionnels de santé utilisent des explications et des questions simples. La présence des membres de la famille lors de la discussion des préférences avec un patient souffrant de troubles cognitifs est recommandée.
Certains des outils les plus couramment utilisés et bien validés déclarés par les patients pour évaluer la qualité de vie sont les suivants:
EQ-5D (EuroQol [2]): cet instrument standardisé mesure la mobilité, les soins personnels, les activités habituelles, la douleur/gêne et l'anxiété/dépression. Il peut également être utilisé pour calculer les années de vie ajustées sur la qualité pour l'analyse des coûts afin d'évaluer les interventions et les politiques de soins de santé.
SF-36 (Short Form Health Survey [3]): cet outil comprend 36 questions évaluant la santé physique, mentale et sociale (p. ex., vitalité, douleur, fonction physique). Un score de synthèse composite physique et mental peut être généré, fournissant un score unique qui mesure la qualité de vie liée à la santé.
PROMIS (Patient Reported Outcomes Mesure Information System [4]): les instruments PROMIS consistent en des questionnaires patients générés par des algorithmes qui recueillent et quantifient les domaines de santé importants pour les patients (p. ex., douleur, fatigue, fonction physique, détresse émotionnelle, santé sociale). Les données recueillies sont disponibles en ligne pour les chercheurs.
FACIT (Functional Assessment of Chronic Illness Therapy [5]): cette collection de questionnaires sur la qualité de vie de certaines maladies chroniques (p. ex., cancer, VIH, sclérose en plaques) peut être utilisée pour évaluer le bien-être physique, social, émotionnel et fonctionnel.
WHOQOL-BREF (6): cet outil est une version abrégée en 26 items de la qualité de vie de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), qui comprend la santé physique/psychologique, les relations sociales, l'environnement, la qualité de vie globale et la santé générale. Ces enquêtes ont été validées internationalement, traduites dans de nombreuses langues et mises en œuvre avec succès dans divers contextes cliniques et populations de patients.
Les sources de données émergentes (p. ex., dispositifs portables, données dérivées des dossiers de santé électroniques par l'apprentissage automatique) fourniront des mesures plus continues, empiriques permettant de compléter les informations autodéclarées sur la qualité de vie.
Références pour l'évaluation
1. Mavaddat N, Kinmonth AL, Sanderson S, et al. What determines self-rated health (SRH)? A cross-sectional study of SF-36 health domains in the EPIC-Norfolk cohort. J Epidemiol Community Health 73 (9):800–806, 2019. doi:10.1136/jech-2019-212024
2. EuroQol: EuroQol instruments. Consulté le 06/03/2024.
3. RAND: 36-Item Short Form Survey (SF-36). Consulté le 06/03/2024.
4. National Institutes of Health: Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS), Consulté le 6/3/24.
5. FACIT Measures & Searchable Library: Overview. Consulté le 06/03/2024.
6. World Health Organization (WHO): WHOQOL: Measuring Quality of Life. Consulté le 06/03/2024.
