Les enfants et jeunes ayant des besoins spécifiques en matière de santé présentent ou risquent de présenter des troubles physiques, émotionnels, comportementaux et développementaux chroniques et nécessitent davantage de services liés à la santé que la population générale (1). Les affections médicales chroniques sont généralement définies comme des affections qui durent > 12 mois et qui sont suffisamment graves pour créer des limites dans les activités habituelles.
Les exemples de maladies chroniques chez les enfants et jeunes ayant des besoins spécifiques en matière de santé comprennent l'asthme, la mucoviscidose, les cardiopathies congénitales, le diabète, le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité et la dépression.
Des exemples de handicaps physiques chroniques chez les enfants et jeunes ayant des besoins spécifiques en matière de santé comprennent la myéloméningocèle, les déficiences auditives, les déficiences visuelles, la paralysie cérébrale et la perte de fonction d'un membre.
Environ 20% des enfants et des jeunes aux États-Unis sont des enfants et jeunes ayant des besoins spécifiques en matière de santé (2).
Effets sur les enfants
Les enfants et jeunes ayant des besoins spécifiques en matière de santé peuvent avoir des limitations d'activité, des douleurs ou des gênes fréquentes, une croissance et un développement anormaux, et plus d'hospitalisations, de visites ambulatoires et de traitements médicaux que leurs pairs. Les enfants et jeunes ayant des besoins spécifiques en matière de santé sont moins susceptibles d'être engagés à l'école et de s'épanouir que leurs pairs; les enfants atteints de handicaps graves peuvent parfois être incapables de participer aux activités entre pairs (3).
La réponse d'un enfant à une affection chronique dépend largement de son niveau de développement lorsque la maladie se déclare; par exemple, les enfants qui présentent une affection chronique lors de la petite enfance répondront différemment de ceux chez lesquels elle apparaît pendant l'adolescence. L'enfant en âge scolaire peut être plus affecté par l'impossibilité d'aller à l'école et d'avoir des relations avec ses compagnons. L’adolescent peut avoir du mal avec son incapacité à devenir autonome s’il a besoin de l’aide de ses parents et d’autres personnes pour de nombreux besoins quotidiens; les parents doivent encourager l’autonomie dans la mesure des capacités de l’adolescent et éviter la surprotection. Les adolescents traversent une période au cours de laquelle il est très important pour eux d'être semblable à leurs pairs; il leur est donc particulièrement difficile d'être considérés comme différents (4).
Les enfants et jeunes ayant des besoins spécifiques en matière de santé peuvent avoir des hospitalisations récurrentes ou prolongées, et des services appropriés peuvent être mis en place à l'hôpital pour soutenir leur développement. Des salles de jeux adaptées à leur âge peuvent être mises en place et un programme scolaire commencé sous la surveillance d'un spécialiste du milieu de l'enfant. L'enfant peut être encouragé à être en contact avec ses camarades aussi souvent que possible.
Lorsqu'un enfant est hospitalisé, toutes les interventions et tous les plans doivent être expliqués aux familles et aux enfants autant que possible, afin qu'ils sachent à quoi s'attendre pendant l'hospitalisation, réduisant ainsi l'anxiété que peut créer l'incertitude.
Effets sur la famille
Pour les familles, avoir un enfant atteint d'une maladie chronique peut entraîner la perte de l'espoir d'un enfant 'idéal', des frères et sœurs négligés, des dépenses importantes et un engagement de temps considérable, de la confusion causée par des systèmes de gestion des soins de santé conflictuels, des opportunités perdues (p. ex., les membres de la famille qui prodiguent des soins primaires à l'enfant ne peuvent donc pas avoir un emploi à temps plein), et l'isolement social. Les familles des enfants et jeunes ayant des besoins spécifiques en matière de santé sont plus susceptibles de vivre dans la pauvreté et d'être en mauvaise santé (3). Les frères et sœurs peuvent être contrariés par le surplus d'attention que reçoit l'enfant malade. De tels stress peuvent être la cause de conflits familiaux, en particulier quand des difficultés familiales préexistaient.
Tout ce qui touche à l'aspect physique de l'enfant (p. ex., bec-de-lièvre et fente palatine ou hydrocéphalie) peut affecter les liens qui unissent le nourrisson à sa famille ou à ses gardiens. Une fois qu'une anomalie est constatée, les parents peuvent réagir par un choc, le déni de la réalité, la colère, la tristesse ou la dépression, la culpabilité et l'anxiété. Ces réactions peuvent se produire à n'importe quel moment du développement de l'enfant et chaque parent peut évoluer à son propre rythme, ce qui rend la communication entre eux difficile. Les parents peuvent exprimer leur colère envers le clinicien, ou leur déni peut les amener à consulter de nombreux avis sur l'état de santé de leur enfant.
Coordination des soins
Sans coordination des services, les soins seront limités à la gestion de crise. Certaines prestations peuvent être réalisées en double, alors que d'autres peuvent être négligées. La coordination des soins nécessite la connaissance de l'état de l'enfant, de sa famille et des systèmes de soutien, ainsi que de la communauté. Les enfants et jeunes ayant des besoins spécifiques en matière de santé issus de familles à faibles revenus peuvent s'en sortir moins bien que les autres parce qu'ils manquent souvent d'accès aux services de coordination des soins (5).
Tous les professionnels de santé qui fournissent des soins aux enfants et jeunes ayant des besoins spécifiques en matière de santé doivent s'assurer que quelqu'un coordonne les soins. Les pratiques de soins primaires coordonnent souvent les services de soins pour les enfants présentant une situation médicale complexe, un concept connu sous le nom de maison médicale centrée sur le patient (6). Parfois, le coordinateur des soins peut être le parent de l'enfant. Cependant, les systèmes qui doivent être négociés sont souvent si complexes que même les parents les plus compétents ont besoin d'assistance. D'autres coordinateurs possibles comprennent les médecins spécialistes et le personnel du programme, les infirmières de santé communautaire et le personnel du tiers payeur. Indépendamment de celui qui coordonne, la famille et l'enfant doivent être impliqués.
Références
1. Stille CJ, Coller RJ, Shelton C, Wells N, Desmarais A, Berry JG. National Research Agenda on Health Systems for Children and Youth With Special Health Care Needs. Acad Pediatr. 2022;22(2S):S1-S6. doi:10.1016/j.acap.2021.12.022
2. Ghandour RM, Hirai AH, Kenney MK. Children and Youth With Special Health Care Needs: A Profile. Pediatrics. 2022;149(Suppl 7):e2021056150D. doi:10.1542/peds.2021-056150D
3. Health Resources and Services Administration (HRSA): Children and Youth with Special Health Care Needs (CYSHCN). Accessed February 13, 2025.
4. Compas BE, Jaser SS, Dunn MJ, Rodriquez EM. Coping with chronic illness in childhood and adolescence. Ann Rev Clin Psychol. 2012;8:455–480. doi:10.1146/annurev-clinpsy-032511-143108
5. Breuner CC, Alderman EM, Jewell JA; COMMITTEE ON ADOLESCENCE; COMMITTEE ON HOSPITAL CARE. The Hospitalized Adolescent. Pediatrics. 2023;151(2):e2022060646. doi:10.1542/peds.2022-060646
6. Kuo DZ, McAllister JW, Rossignol L, et al. Care coordination for children with medical complexity: Whose care is it, anyway? Pediatrics. 2018;141(Suppl 3):S224–S232. doi:10.1542/peds.2017-1284G
