Si una persona está incapacitada para tomar decisiones sobre la atención sanitaria que debe recibir, otra persona o personas deberán hacerse cargo de tomar las decisiones oportunas. El término general para dicha persona es representante para cuidados médicos. Cuando no se dispone del documento de poder legal para asuntos médicos y no existe ningún tutor o curador designado por el tribunal con autoridad para tomar decisiones sobre la atención médica, los profesionales de la salud generalmente confían en los familiares o incluso en un amigo cercano al paciente para ejercer como representante por defecto para la toma de decisiones. La mayoría de los estados autorizan a los representantes para la toma de decisiones por defecto; sin embargo, el alcance exacto de la autoridad y la prioridad de los representantes permisibles varían según el estado. (Véase también Introducción a los aspectos éticos y legales en la atención sanitaria.)
Adultos
En los casos en que la ley así lo determine, suele establecerse un orden de prioridad entre los posibles representantes para cuidados médicos, empezando por el cónyuge o la pareja de hecho allí, luego un hijo adulto, uno de los progenitores, un hermano o, alternativamente, otros familiares. No obstante, son cada vez más los países cuya legislación autoriza a un amigo íntimo a actuar como sustituto por defecto. Si la prioridad corresponde a más de una persona (como en el caso de que haya más de un hijo adulto) es preferible el consenso, pero en algunos lugares se autoriza a los profesionales de la salud a confiar en la decisión mayoritaria o a pedir que se designe una sola persona para decidir en nombre del grupo. Los médicos suelen estar más dispuestos a aceptar la decisión de una persona que comprende la situación clínica del paciente y que parece pensar solo en hacer lo mejor para el paciente. El conflicto entre los representantes autorizados dificulta seriamente el proceso.
Las personas sin familia o sin amigos íntimos que están solas en el hospital recibirán probablemente un tutor o un curador designado legalmente. Si no está claro quién es la persona que debe tomar las decisiones, los médicos han de consultar con los asesores éticos del hospital o con un abogado, para actuar conforme a la legislación. Cuando la legislación no contempla la asignación de un representante por defecto, los profesionales de la salud suelen confiar en los familiares cercanos del paciente para la toma de decisiones, pero es posible que la incertidumbre a nivel legal o los desacuerdos entre familiares obstaculicen el acceso del paciente al tratamiento.
Niños
En la mayoría de los estados, los niños y jóvenes menores de 18 años no tienen capacidad legal para dar su consentimiento médico. Por lo tanto, en la mayoría de las decisiones médicas no urgentes que afectan a niños y menores de edad no puede proporcionarse atención sanitaria sin el consentimiento de uno de los progenitores o de un tutor. La decisión de los padres o del tutor puede ser obviada solo si una decisión judicial considera que pueda constituir negligencia o maltrato. Hay dos excepciones principales. En primer lugar, los menores emancipados pueden dar su consentimiento para todos los tratamientos médicos en su propio nombre. En segundo lugar, en la mayoría de los estados y países, los menores pueden dar su consentimiento para recibir ciertos tratamientos médicos (por ejemplo, el tratamiento de las infecciones de transmisión sexual, las recetas para el control de la natalidad, el aborto, el tratamiento del consumo de drogas y sustancias, el tratamiento de la salud mental) sin el permiso de los padres. Las leyes individuales de cada estado varían.
Normas legales para la toma de decisiones médicas
En la medida de lo posible, el responsable de la toma de decisiones debe incluir a la persona a la que ayuda en el proceso de toma de decisiones. Todos los representantes para cuidados médicos, ya sean designados por el propio paciente, por un tribunal de justicia o por defecto, tienen la obligación de seguir los deseos manifestados por el paciente mayor de edad y tener en cuenta sus principios, en el caso de que los conozcan. Los profesionales de la salud tienen también la responsabilidad de respetar la voluntad del paciente y sus principios. Si no se conocen los deseos y principios del paciente, el representante para cuidados médicos debe guiarse siempre por los intereses de este último.
Los profesionales de la salud no están obligados a proporcionar tratamientos inadecuados desde el punto de vista médico, como los que contravienen la atención sanitaria estándar aceptada. Si un tratamiento determinado va en contra de la conciencia de un médico, pero forma parte de la práctica sanitaria generalmente aceptada, el médico en cuestión debe tratar (y en la mayoría de los estados puede que esté legalmente obligado a ello) de transferir el paciente a otro médico o a otra institución que sí esté dispuesta a proporcionar dicho tratamiento.
En la práctica, el primer paso que debe dar el representante para cuidados médicos en la toma de decisiones con respecto a un tratamiento es recopilar todos los informes de los profesionales de la salud sobre el diagnóstico, el pronóstico y las alternativas de tratamiento. Cuando se enfrenta a una decisión crucial sobre el tratamiento, el representante para cuidados médicos debe formularse preguntas como las siguientes:
¿Va a suponer este tratamiento o esta prueba médica una verdadera diferencia? ¿Cómo?
¿Superan las consecuencias o los daños de este tratamiento a los beneficios?
¿Hay esperanza de recuperación? Si es así, ¿cómo será la vida después?
¿Cuál es el objetivo de este tratamiento? ¿Está en consonancia con los objetivos del paciente?
