El enfoque de la atención al final de la vida varía ampliamente en todo el mundo y está influenciado por consideraciones médicas, culturales, sociales y legales. El médico debe considerar estos factores cuando aborda la atención de un paciente agonizante.
Los pacientes moribundos tienen necesidades diferentes a las de otros pacientes. Para que se satisfagan sus necesidades, primero se debe identificar a los pacientes moribundos. Antes de la muerte, los pacientes tienden a seguir 1 de 3 trayectorias generales de declive funcional:
Un período limitado de declive funcional progresivo constante (p. ej., típico de un cáncer agresivo)
Un prolongado período indefinido de disfunción grave que puede no ser constantemente progresivo (p. ej., típico de demencia grave, accidente cerebrovascular con secuelas incapacitantes y la fragilidad severa)
La función que disminuye de forma irregular, causada por exacerbaciones a veces impredecibles, del trastorno subyacente (p. ej., típico de la insuficiencia cardíaca o la enfermedad pulmonar obstructiva crónica)
Un número cada vez mayor de pacientes sigue la segunda trayectoria (período indefinido prolongado de disfunción grave). Esto se debe a que los pacientes con ciertas enfermedades (p. ej., algunos tipos de cáncer, infección por HIV en etapa terminal, enfermedades neuromusculares, insuficiencia cardíaca, EPOC) viven más tiempo debido a la mejora de los tratamientos médicos que reducen la progresión de la enfermedad yg las exacerbaciones.
Con la primera trayectoria (período limitado de deterioro funcional progresivamente constante, p. ej. en el cáncer agresivo), la evolución de la enfermedad y el momento de la muerte tienden a ser más predecibles que con las demás trayectorias. Cuando se avanza a la segunda fase (disfunción indefinida prolongada), la muerte puede ocurrir de repente; p. ej., una persona con demencia grave puede morir súbitamente por neumonía. Con la tercera trayectoria (disfunción progresiva irregular), las personas que no parecen estar cerca de la muerte (p. ej. una persona con insuficiencia cardíaca) pueden morir repentinamente durante una exacerbación aguda. Por lo tanto, el conocimiento de la evolución temporal del deterioro funcional puede ayudar a estimar cuándo ocurrirá la muerte, pero no puede proporcionar un marco de tiempo preciso. Por lo tanto, los médicos deben considerar que los pacientes que cumplen los dos criterios siguientes son potencialmente moribundos, reconociendo que estos criterios pueden ser demasiado inclusivos:
Presencia de enfermedad grave y se espera que empeore
La muerte dentro del año no sorprendería al clínico (1).
Cuando se reconoce que un paciente ha evolucionado a un estado de deterioro funcional y potencialmente letal, el médico debe hacer lo siguiente:
Comunicar el curso probable de la enfermedad, incluyendo una estimación de tiempo de vida, al paciente y, si el paciente lo desea, a su familia, amigos o ambos
Se deben replantear los objetivos de la atención para asegurar que el paciente y su familia comprenden la necesidad de interrumpir los intentos de administrar cursos terapéuticos adicionales para la curación (2)
Discutir y aclarar los objetivos médicos de la atención (p. ej. reducir el sufrimiento, prolongar la vida)
Prevenir y tratar los síntomas y mitigar las discapacidades funcionales
Discutir y aclarar lo que más le importa al paciente en lo que se refiere a la atención al final de la vida, incluyendo el lugar de atención y el lugar de la muerte (véase Cuidados paliativos) (3)
Se deben analizar otros objetivos personales (p. ej., asistir a un evento futuro, viajar, reconciliarse con un ser querido del que se ha distanciado)
Organizar otros servicios (p. ej., comidas a domicilio, apoyo del cuidador, planificación financiera)
Planificar qué hacer cuando la muerte es inminente
Los pacientes deben participar en la toma de decisiones tanto como sea posible. Si los pacientes carecen de capacidad para tomar decisiones complejas de la atención médica y tienen un poder notarial para la atención médica, la persona designada por ese documento toma las decisiones de la atención médica. Si los pacientes no tienen ningún representante autorizado, los profesionales de la salud suelen conferir la decisión a los familiares más cercanos o, incluso, un amigo cercano para enterarse de lo que serían los deseos del paciente. Sin embargo, el alcance de su competencia y la prioridad de los sustitutos permitidos varían según la jurisdicción. En los lugares donde los encargados de la toma de decisiones sustitutos por defecto están autorizados, el orden de prioridad típico es el del paciente
Cónyuge (o compañero doméstico en jurisdicciones que reconocen este estado)
Niño adulto
Padre
Hermano
Other relatives or a close friend
Si más de una persona tiene la misma prioridad (p. ej., varios hijos adultos), se prefiere el consenso, pero algunos estados permiten que los profesionales de la salud se basen en una decisión de la mayoría.
Un paciente con discapacidad sin un representante legal identificable necesitará un tutor legal designado a cargo de tomar las decisiones sobre la atención médica continua, excepto en el caso de la atención médica de emergencia, donde se aplica el consentimiento implícito.
(Véase también Agonía y muerte en los niños.)
Referencias generales
1. The Gold Standards Framework: Proactive Identification Guidance. Accessed June 2024.
2. Back AL, Trinidad SB, Hopley EK, Edwards KA: Reframing the goals of care conversation: "we're in a different place". J Palliat Med. 2014;17(9):1019-1024. doi:10.1089/jpm.2013.0651
3. Pinto S, Lopes S, de Sousa AB, Delalibera M, Gomes B: Patient and Family Preferences About Place of End-of-Life Care and Death: An Umbrella Review. J Pain Symptom Manage. 2024;67(5):e439-e452. doi:10.1016/j.jpainsymman.2024.01.014
Comunicación y clarificación de los objetivos
Un error común es el que consiste en asumir que los pacientes, la familia, los amigos y los cuidadores entienden el curso probable de la enfermedad y reconocen cuándo la muerte es inminente; los médicos deben asegurarse de informar a todos ellos sobre el curso de la enfermedad, especialmente cuando la muerte es inminente. Siempre que sea posible, se debe proporcionar un intervalo de probabilidades de tiempo de vida, quizás aconsejando "esperar lo mejor pero planificar para lo peor." El hecho de proporcionar a los pacientes información desde el principio sobre la trayectoria del declive, ya sea en el hogar, la clínica, el departamento de emergencias o durante el ingreso en el hospital, les proporciona tiempo para abordar sus cuestiones espirituales y psicosociales y deliberar y tomar decisiones razonadas sobre las prioridades referentes a su cuidado y su patrimonio. Las prioridades de las personas que se enfrentan a la muerte son muy diversas. Por ejemplo, algunas personas valoran la prolongación de la vida, incluso si causa molestias, cuesta dinero o es una carga para la familia. Otras personas identifican objetivos específicos, como mantener la función y la independencia, o alivio del dolor u otros síntomas. Algunas personas están más preocupados con la búsqueda de perdón, reconciliación, o la manutención de un ser querido.
Los componentes clave de los planes anticipados de la atención deben estar documentados y deben ser fácilmente accesibles para otros proveedores de la atención sanitaria (p. ej. departamento de emergencias) para ofrecer la mejor oportunidad de lograr la atención deseada por el paciente. Las órdenes médicas portátiles autorizadas por el Estado, denominadas en ocasiones Órdenes médicas para el tratamiento de soporte vital (véase www.polst.org) y programas similares son ampliamente utilizados en Estados Unidos y deben ser fácilmente accesibles en el hogar y en la historia clínica para dirigir e informar la atención brindada por el personal médico de emergencia. Las decisiones sobre tratamientos específicos son útiles. Por ejemplo, la reanimación cardiopulmonar y el transporte a un hospital no suelen ser deseables si la muerte es esperada e inminente; en cambio, algunos otros tratamientos (p. ej. transfusiones de sangre, paracentesis) pueden aliviar los síntomas, incluso si se espera la muerte en pocos días.
Cuidados paliativos y cuidados para enfermos terminales
Los cuidados paliativos y la atención en instituciones de enfermería especializada son formas especializadas de atención que apoyan a los pacientes con enfermedades graves que afectan su vida. pero sus objetivos e intenciones son diferentes.
Cuidados paliativos
Los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida porque ayudan al paciente a articular los objetivos de la atención y alivian sus síntomas físicos molestos y su angustia psicosocial y espiritual (1). Los cuidados paliativos son compatibles con muchos tratamientos curativos o tratamientos que prolongan la vida y pueden ser proporcionados al mismo tiempo. Por ejemplo, el aspecto paliativo de la atención enfatiza el tratamiento del dolor o el delirio de un paciente con insuficiencia hepática que permanece en una lista de trasplante de hígado. Sin embargo, decir que la atención de un paciente ha cambiado de ser curativa a ser de apoyo, o de terapéutica a paliativa es una simplificación excesiva de un proceso complejo de decisiones. La mayoría de los pacientes gravemente enfermos necesitan una combinación terapéutica personalizada para corregir, prevenir y mitigar los efectos de diversas enfermedades y discapacidades.
Muchos médicos pueden proporcionar cuidados paliativos, incluidos los profesionales de la salud individuales, los equipos interdisciplinarios y los programas de cuidados paliativos. Los especialistas individuales en cuidados paliativos se centran en el reconocimiento y el tratamiento del dolor y otros síntomas molestos. Los equipos interdisciplinarios de cuidados paliativos están formados por diferentes profesionales (p. ej., médicos, enfermeras, trabajadores sociales, capellanes) que trabajan en conjunto con los médicos primarios y especializados de los pacientes para aliviar la tensión física, psicosocial y espiritual.
Perlas y errores
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Cuidados paliativos
Cuidados para enfermos terminales es un programa de atención y apoyo para personas que probablemente morirán en pocos meses. Los cuidados paliativos se centran en la comodidad y la relevancia, no en la curación o la prolongación de la vida. Los servicios pueden incluir atención médica, asesoramiento, medicamentos, equipamiento médico duradero y suministros. En algunos países, como los Estados Unidos, el cuidado para enfermos terminales brinda principalmente servicios en el hogar; en otros, como Inglaterra, estos servicios se encuentran principalmente en establecimientos con internación.
En el cuidado domiciliario para enfermos terminales típico, los miembros de la familia son los cuidadores primarios, a menudo con ayuda adicional de auxiliares de la salud domiciliarios y de voluntarios. El personal especializado en cuidados paliativos está disponible las 24 horas del día todos los días. El equipo de cuidados para enfermos terminales por lo general consiste en el médico de cabecera del paciente, médico de cuidados paliativos o director médico; enfermeras; auxiliares de la salud domiciliarios; trabajadores sociales; capellanes u otros consejeros; voluntarios entrenados; y logoterapeuta, y terapeutas físicos y ocupacionales, según sea necesario.
Los médicos pueden ser reacios a recomendar cuidados paliativos porque podría evolucionar una enfermedad tratable. Sin embargo, este rechazo no se justifica porque muchas afecciones tratables están dentro del espectro de atención del sistema de cuidados terminales. En los Estados Unidos, Medicare y la mayoría de los planes de seguros comerciales cubren toda la atención médica relacionada con el diagnóstico del programa de cuidados terminales, y los pacientes aún califican para la cobertura médica no relacionada con el diagnóstico de cuidados paliativos. Además, los pacientes pueden abandonar este tipo de atención en cualquier momento y volver a inscribirse más tarde.
Referencias sobre cuidados paliativos
1. Buss MK, Rock LK, McCarthy EP: Understanding Palliative Care and Hospice: A Review for Primary Care Providers [published correction appears in Mayo Clin Proc. 2017 May;92(5):853]. Mayo Clin Proc. 2017;92(2):280-286. doi:10.1016/j.mayocp.2016.11.007
Planificación anticipada para la muerte inminente
La planificación para el alivio de los síntomas, así como el apoyo para el paciente y la familia ayudan a lidiar con los aspectos más difíciles del proceso de la muerte. Cuando se espera que la muerte ocurra en el hogar, un equipo de cuidados paliativos generalmente provee medicamentos con instrucciones de cómo usarlos para suprimir rápidamente los síntomas, como el dolor o la disnea. Los familiares deben ser informados acerca de los cambios que probablemente ocurran durante el proceso de la muerte, que incluyen confusión, somnolencia, respiración irregular o ruidosa, extremidades frías y la piel de color púrpura. La planificación y el apoyo ayudan a evitar las visitas al hospital innecesarias y angustiantes al final de la vida. Los miembros de la familia deben tener presente a quién llamar (p. ej., médico, enfermero de cuidados terminales, clérigo) y saber a quién no llamar (p. ej., servicio de ambulancia).
Ser testigo de los últimos momentos de la vida de una persona tiene un efecto poderoso y duradero en la familia, los amigos y los cuidadores. El paciente debe estar en un lugar apacible, tranquilo y físicamente confortable. Los médicos deben alentar a la familia a mantener el contacto físico con el paciente, como tomarle las manos. El equipo de atención debe investigar y acomodar los ritos de iniciación espirituales, culturales, étnicos o personales deseados por el paciente y su familia. Las familias también a menudo necesitan ayuda con los servicios funerarios o de cremación y organizar el pago para ellos; los trabajadores sociales pueden proporcionar información y asesoramiento. Independientemente del lugar (p. ej., el hogar, hospital, asilo de ancianos, centro de internación o de cuidados terminales) las prácticas religiosas pueden afectar el cuidado del cuerpo después de la muerte y deben ser conversadas previamente con la familia del paciente o ambos.
Cuestiones económicas y discapacidad
Las enfermedades finalmente mortales suelen ir acompañadas de una discapacidad progresiva. Gradualmente, los pacientes se vuelven incapaces de ocuparse de una casa o un apartamento, preparar la comida, manejar los asuntos económicos, caminar o asumir los cuidados personales. Casi todos los pacientes moribundos necesitan ayuda durante sus últimas semanas. El equipo de atención clínica debe anticipar las discapacidades y hacer los preparativos apropiados (p. ej. fomentar el uso de una vivienda adaptada a la discapacidad y cercana a los familiares cuidadores).
Los pacientes con discapacidad a largo plazo y enfermedades lrtales incurren en gastos financieros notables. El equipo de atención médica debe saber los efectos de las opciones económicas y analizar estas cuestiones con los pacientes o sus familiares. La información sobre la cobertura y la elegibilidad del seguro de salud y los servicios de atención y soporte disponibles requieren un trabajo significativo y diligente, y los recursos varían según la ubicación. En Estados Unidos, el Eldercare Locator, (Localizador para la atención a las personas mayores), un sitio web patrocinado por el gobierno, proporciona información sobre los servicios para adultos mayores y sus familias. Además, los abogados, los trabajadores sociales y los gerentes de atención geriátrica que se especializan en la atención de los adultos mayores pueden guiar a los pacientes y los miembros de la familia con estos problemas.
Preocupaciones legales y éticas
Los profesionales de la salud deben estar familiarizados con las leyes y las políticas institucionales que rigen la ejecución de testamentos vitales, poderes duraderos y directivas avanzadas, según lo designe el paciente. También deben entender los procedimientos institucionales para retener o proporcionar reanimación, tratamientos de soporte vital y hospitalización según lo autorice su jurisdicción. Este conocimiento les ayuda a garantizar que la atención esté orientada a la voluntad del paciente, aun cuando éste ya no pueda tomar decisiones.
A muchos profesionales de la salud les preocupa que los tratamientos médicos destinados a aliviar el dolor u otros síntomas graves (p. ej. opiáceos para el dolor o la disnea) puedan acelerar la muerte. Si bien con escasa frecuencia, la aceleración de la muerte con medicamentos se considera éticamente permisible si la intención es aliviar síntomas graves (1). Los médicos deben analizar las opciones para elegir o renunciar a los tratamientos de soporte vital de manera abierta y sensible y documentar minuciosamente el proceso de toma de decisiones.
La asistencia médica para morir está autorizada bajo condiciones específicas en algunos estados de los Estados Unidos y en algunos otros países. En los lugares donde la asistencia médica para morir es legal, los profesionales de la salud y los pacientes deben cumplir los requisitos legales, que pueden incluir la residencia del paciente, la edad, la capacidad de toma de decisiones, la enfermedad terminal, el pronóstico y el momento de la solicitud de asistencia. En otras áreas, la legislación o el derecho común prohíben la asistencia médica en la muerte (a veces denominada suicidio asistido por un médico) o su aplicación no está claramente establecida. Pueden ocurrir consecuencias legales debido a la muerte por negligencia o al homicidio (2).
Referencias sobre cuestiones legales y éticas
1. Akdeniz M, Yardımcı B, Kavukcu E: Ethical considerations at the end-of-life care. SAGE Open Med. 2021;9:20503121211000918. Published 2021 Mar 12. doi:10.1177/20503121211000918
2. Buchbinder M, Cain C: Medical Aid in Dying: New Frontiers in Medicine, Law, and Culture (October 2023). Annual Review of Law and Social Science, Vol. 19, pp. 195-214, 2023.
Apoyo a los cuidadores después de la muerte
Un médico, enfermero o persona autorizada debe dictaminar en forma oportuna que el paciente falleció, para así reducir la ansiedad y la incertidumbre de la familia. El médico debe completar el certificado de defunción tan pronto como sea posible para facilitar los trámites finales de la funeraria. Aun cuando se esperara la muerte, los médicos deben informar el suceso al médico forense o a la policía; es importante conocer las leyes locales.
Comunicarle a los miembros de la familia sobre la muerte, en particular cuando es inesperada, requiere planificación y compostura. El médico debe usar un lenguaje claro cuando informa a la familia que se ha producido la muerte (p. ej., usando la palabra "murió"). Los eufemismos (p. ej., "pasó", "se fue") no deben utilizarse porque son fácilmente malinterpretados. Si la familia no estaba presente en el momento de la muerte, los médicos deben describir los eventos, incluidos los esfuerzos de reanimación y la ausencia de dolor y angustia del paciente (si es cierta). La prudencia exige tratar de asegurar que los amigos cercanos y la familia no reciban las noticias cuando están solos. Cuando se habla acerca de la muerte, en especial de la inesperada, los familiares pueden estar abrumados y ser incapaces de procesar la información o de formular preguntas.
Los médicos, los enfermeros y otros profesionales de la salud deben responder a las necesidades psicológicas de los familiares y proporcionar asesoramiento adecuado, un ambiente confortable donde puedan llorar y el tiempo suficiente para que puedan permanecer con el cuerpo. Antes de que los familiares vean el cuerpo, deben sacarse las manchas y los tubos, y los olores se deben disimular cuando sea posible. Siempre que sea posible, un médico debe acompañar a los miembros de la familia mientras ingresan en la habitación para ver el cuerpo de un individuo recién muerto. Luego, la familia puede experimentar su duelo en privado, y el médico regresa más tarde y ofrece explicaciones sobre los tratamientos proporcionados e información adicional. Este proceso proporciona a la familia la oportunidad de pensar y formular preguntas. Los amigos, los vecinos y el clero también pueden brindar apoyo.
Los médicos deben ser conscientes de las diferencias culturales de comportamiento en el momento de la muerte y adaptarse a ellas. Antes de la muerte, el paciente puede decidir donar órganos y tejidos, si es apropiado. Sus familiares y el equipo de atención médica pueden analizar la donación de órganos y de tejidos, antes de la muerte o inmediatamente después de ella; en general, estas consideraciones están exigidas por ley. El médico de cabecera debe saber cómo tramitar la donación de órganos y la autopsia, incluso para los pacientes que fallecen en el hogar o en un geriátrico. Una minoría considerable de familias recibe bien la autopsia para esclarecer las incertidumbres, y los médicos deben apreciar el papel de este procedimiento en la evaluación de la calidad y en las mejoras.
Más información
Los siguientes recursos en inglés pueden ser útiles. Tenga en cuenta que el MANUAL no es responsable por el contenido de estos recursos.
Compassionandchoices.org: proporciona herramientas de planificación para los cuidados paliativos e información sobre el soporte con cuidados paliativos y ayuda médica para morir
National Coalition For Hospice & Palliative Care: Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, cuarta edición: guías para cuidados paliativos compasivos y apropiados para todas las personas que viven con enfermedades graves, independientemente de su diagnóstico, su pronóstico, su edad o su entorno
National Hospice and Palliative Care Organization: organización para proveedores y profesionales que atienden a personas afectadas por enfermedades graves que limitan la vida; incluye guías para la práctica estandarizadas
