Capacité de prendre des décisions de soins de santé

La capacité juridique et tous les droits qui en découlent restent effectifs jusqu’au décès, sauf si un tribunal détermine qu’une personne est en situation d’incapacité juridique. Pour établir l’incapacité juridique d’une personne, un tribunal doit déterminer qu’elle ne peut plus gérer tout ou partie de ses affaires personnelles et qu’une mesure judiciaire est nécessaire pour la protéger. Un médecin ne peut pas déterminer l’incapacité juridique. La mesure judiciaire est généralement appelée une mise sous tutelle ou mise sous curatelle. Les exigences juridiques pour déclarer l’incapacité varient selon les États. Cependant, les éléments suivants sont généralement requis :

• Une maladie invalidante (par exemple, un déficit intellectuel, un trouble mental, la démence, une maladie altérant la pensée ou la conscience, ou l’utilisation chronique de certains médicaments)

• Une capacité mentale (cognitive) insuffisante pour recevoir et évaluer des informations, ou pour prendre ou communiquer des décisions

• Une incapacité à satisfaire aux exigences de base de santé physique, de sécurité, ou de soins personnels en l’absence de l’intervention protectrice d’une autre personne

• Le constat que la tutelle ou la curatelle est le seul moyen possible de protéger la personne

Les professionnels de santé ne peuvent pas passer outre les souhaits exprimés par la personne, même s’ils pensent qu’elle est incapable de prendre une décision, sauf si un tribunal déclare la personne légalement incapable. Cependant, un médecin peut solliciter un jugement du tribunal à propos de la capacité juridique d’une personne, et un médecin peut également être sollicité pour témoigner ou fournir des documents au tribunal.

Aujourd’hui, les lois des États préfèrent le terme « incapacité » à celui d’« incompétence » et définissent le terme comme spécifique d’une tâche, c’est-à-dire que chaque tâche à accomplir nécessite des capacités différentes. Par exemple, une personne peut être déclarée légalement incapable de gérer ses affaires financières, tout en gardant sa capacité juridique de prendre des décisions médicales ou des décisions sur l’endroit où vivre. Un constat d’incapacité juridique par un tribunal retire une partie ou la totalité des droits d’une personne à prendre des décisions. L’incapacité juridique aboutit normalement à la désignation d’un tuteur ou d’un conservateur qui prendra certaines ou l’ensemble des décisions nécessaires pour la personne.

De plus en plus, l’autre exigence moins restrictive (plus autonome) en matière de capacité juridique comprend une assistance technologique ou une prise de décision assistée. La technologie peut aider les personnes à conserver un certain degré d’autonomie (par exemple, en portant des systèmes d’appel d’urgence personnels, des moniteurs médicaux qui signalent un besoin d’action ou des rappels de médicaments automatisés). En outre, au moins 20 États reconnaissent les accords formels de prise de décision assistée (PDA), une alternative à la tutelle ou à la curatelle, qui permet aux personnes handicapées de conserver leurs droits et leur capacité de décision avec le soutien de conseillers de confiance, tels que des amis, la famille ou des professionnels. Les accords de PDA doivent définir les éléments d’une relation de soutien et reconnaître clairement que la personne soutenue reste le décideur. (Voir Center for Public Representation: Supported Decision-Making [Centre pour la représentation publique : prise de décision assistée] et National Resource Center for Supported Decision-Making [Centre national de ressources pour la prise de décision assistée].)

L’incapacité clinique de prendre des décisions de soins de santé correspond au jugement médical d’un médecin ou d’un autre professionnel de santé qualifié qui détermine qu’une personne est incapable de faire ce qui suit :

• Comprendre son affection médicale ou les principaux bénéfices et inconvénients du traitement proposé et de ses alternatives

• Prendre ou communiquer des décisions médicales appropriées

Comme la capacité juridique, la capacité clinique est spécifique à une décision de soins de santé spécifique et se limite à cette décision. Une personne peut avoir la capacité clinique de prendre des décisions de soins de santé basiques (par exemple, recevoir ou non des liquides par IV), mais peut ne pas être en mesure de décider si elle souhaite ou non participer à un essai clinique. Il est important de noter qu’une personne dont la capacité est quelque peu réduite peut encore avoir une capacité suffisante pour désigner un mandataire. En outre, l’incapacité clinique n’est pas nécessairement permanente. Les personnes qui souffrent d’intoxication, de délire, qui sont dans le coma, gravement déprimées, agitées, ou atteintes d’une autre déficience sont susceptibles de ne pas disposer de la capacité suffisante pour prendre des décisions de soins de santé, mais pourraient la retrouver ultérieurement. Les médecins doivent également pouvoir évaluer la capacité d’exécution d’une décision. Par exemple, une personne avec une jambe cassée peut être en mesure de prendre des décisions (par exemple, de quitter l’hôpital et d’entreprendre une prise en charge à domicile), mais être incapable de la réaliser. Apporter le soutien nécessaire pour l’exécution d’une décision devient alors un objectif important des soins.

Les personnes atteintes de démence peuvent nécessiter une évaluation de leur niveau cognitif, de leur mémoire et de leur capacité de jugement avant que leurs médecins ne puissent procéder à des soins médicaux. Les personnes atteintes de démence légère peuvent penser assez clairement pour comprendre les discussions avec leurs médecins et prendre certaines décisions médicales.

Un médecin ne peut pas aller contre la volonté d’une personne, sauf si un tribunal déclare cette personne juridiquement incapable ou si les souhaits de cette personne sont inappropriés d’un point de vue médical ou éthique. Si les médecins constatent que la capacité clinique d’une personne est insuffisante, ils se tourneront vers quelqu’un qui a l’autorité juridique d’agir comme décideur substitut. Toutefois, si la personne ou une autre partie concernée s’oppose à une décision médicale particulière ou à la détermination de l’incapacité clinique, un tribunal peut être saisi. En cas d’urgence, une personne est présumée consentir à tout traitement d’urgence nécessaire. Ce processus de prise de décisions de soins de santé en cas d’urgence pour les personnes qui ne peuvent pas prendre de décisions pour elles-mêmes se déroule rarement devant les tribunaux.