Les membres de la famille jouent un rôle essentiel pour s’occuper des personnes âgées atteintes de maladies chroniques. Bien que les voisins et amis puissent apporter une aide, près de 90 % de l’aide à domicile (physique, émotionnelle, sociale et économique) est apportée par les membres de la famille. Un Américain sur six apporte des soins à un membre de sa famille âgé de 50 ans ou plus. Environ 38 % des personnes âgées de 80 ans ou plus et 76 % des personnes âgées de 90 ans ou plus nécessitent une assistance de routine pour les soins personnels et les tâches ménagères. Les membres de la famille qui aident les personnes à accomplir ces actions quotidiennes peuvent souvent retarder ou même éviter le recours aux établissements de soins résidentiels.
La quantité et le type de soins fournis par les membres de la famille dépendent des ressources économiques, de la structure de la famille, de la qualité des relations, et d’autres exigences relatives au temps et à l’énergie dont ils disposent. Certains membres de la famille fournissent une assistance minimale (par exemple, des visites périodiques). D’autres apportent des soins complexes à plein temps. En moyenne, les soignants familiaux d’une personne âgée passent environ 22 heures par semaine à apporter des soins. Certains soins sont nécessaires pendant une courte durée, par exemple après une intervention chirurgicale. Des soins sont souvent nécessaires pendant des mois ou des années.
Bien que la société tende à considérer que les membres de la famille ont la responsabilité de prendre soin les uns des autres, les limites de ces obligations varient selon la culture, la famille et chacun des membres de la famille. La volonté des membres de la famille d’apporter des soins peut être renforcée par les éléments suivants :
Des services d’accompagnement, tels qu’une assistance technique pour acquérir de nouvelles compétences, des services de conseil et des services de santé mentale familiale
Des services supplémentaires, tels que des soins personnels (y compris une aide pour la toilette, l’alimentation et l’habillage), des soins de santé à domicile, des soins de jour pour adultes et des programmes de livraison de repas
Les services supplémentaires peuvent être fournis de manière régulière ou ponctuelle, comme des soins de relève (temps d’absence de la personne soignante) pendant quelques heures ou quelques jours.
Les modifications démographiques et des valeurs sociales ont réduit le nombre de membres de la famille disponibles pour s’occuper des membres âgés fragilisés. Ces modifications sont notamment :
Une augmentation de la durée de vie : En conséquence, la population de personnes très âgées augmente. Ainsi, il est probable que leurs enfants, soignants potentiels, soient âgés eux aussi.
Grossesse tardive : Associé à l’augmentation de la durée de vie, ce retard a créé une génération « sandwich » de soignants qui doivent s’occuper simultanément de leurs enfants et de leurs parents.
Famille de petite taille : Il y a moins d’enfants (et ils sont plus âgés) pour aider à prendre soin des membres plus âgés de leur famille.
L’augmentation de la mobilité de la société et l’augmentation du taux de divorces : Les familles sont très souvent géographiquement séparées, et les liens familiaux peuvent être affaiblis. Néanmoins, 80 % des personnes âgées de 65 ans ou plus vivent à 20 minutes de l’un de leurs enfants.
L’augmentation du nombre de femmes qui travaillent : Auparavant, les femmes pouvaient s’occuper des parents âgés, mais les exigences d’un emploi peuvent diminuer, voire éliminer, leur capacité à le faire.
Une augmentation du nombre de personnes âgées dépendantes et très malades en raison d’une meilleure prise en charge des maladies chroniques
Ces facteurs annoncent une augmentation de la demande en services de soin à domicile fournis par des personnes autres que les membres de la famille, les amis et les voisins.
Stress lié aux soins
S’occuper de personnes peut s’avérer très enrichissant, mais cela peut aussi comporter des conséquences négatives. Il arrive que les membres de la famille aient à supporter une tension considérable et des problèmes de santé, un isolement, de la fatigue et de la frustration, ce qui entraîne parfois un sentiment d’impuissance et d’épuisement (le syndrome d’épuisement du soignant), voire la maltraitance des personnes âgées. L’effet sur le soignant est susceptible d’être plus important lorsque la personne âgée présente un trouble grave et/ou une invalidité sévère et que plus de soins sont nécessaires.
L’aide aux personnes peut devenir un fardeau financier. Les couples chez qui un partenaire s’occupe de l’autre ont tendance à s’appauvrir de façon disproportionnée. Parfois, les soignants qui travaillent doivent quitter leur emploi à plein temps ou réduire leurs horaires de travail pour s’adapter à leur activité d’aide.
La pandémie de COVID-19 a créé plus de problèmes pour les soignants familiaux, car elle nécessitait un isolement et perturbait les soins structurés. Les soignants familiaux ont signalé beaucoup plus de stress, d’anxiété, de dépression, de troubles du sommeil, de fatigue, d’insécurité alimentaire et d’inquiétudes financières. Les personnes âgées étaient moins capables d’interagir avec d’autres personnes et de participer à leurs activités sociales habituelles.
Les soignants et/ou la personne âgée peuvent discuter avec les professionnels de la santé pour obtenir de l’aide, et les professionnels de la santé doivent leur offrir de l’aide, notamment
En mettant les soignants en relation avec les assistants sociaux
En coordonnant des soins pluridisciplinaires
En les orientant vers les services dont ils ont besoin, tels qu’un accompagnement (individuel, familial et/ou de groupe) et une formation sur l’état de la personne âgée et les traitements disponibles
En s’assurant que les personnes âgées reçoivent toutes les prestations auxquelles elles ont droit, y compris un soutien financier, une formation et des soins de relève (lorsque l’aidant est absent)
En apportant un soutien émotionnel immédiat et continu
En suggérant des organisations qui apportent une aide pratique pour les tâches quotidiennes
Ces mesures peuvent souvent rassurer les soignants. Les médecins, les infirmières, les travailleurs sociaux et d’autres professionnels de la santé peuvent fournir aux soignants des informations utiles et/ou leur apprendre des stratégies de soins.
Les soignants peuvent aussi prendre les mesures suivantes pour se préparer à cette activité et pour éviter le syndrome d’épuisement du soignant :
S’occuper de leurs propres besoins physiques, émotionnels, récréatifs, spirituels et financiers
Le cas échéant, demander à d’autres membres de la famille ou à des amis de l’aide pour s’occuper des personnes ou trouver un soutien psychologique
Rechercher des groupes qui proposent une assistance psychologique (comme des groupes de soutien) ou qui peuvent aider pour les soins (comme une consultation psychologique, des soins thérapeutiques à domicile, des soins de jour pour adulte, des programmes de livraison de repas et des centres de répit)
Si un membre de leur famille est hostile ou difficile, apprendre des stratégies pour ne pas le prendre personnellement et gérer la tension émotionnelle.
Informations supplémentaires
Les ressources suivantes, en anglais, peuvent être utiles. Veuillez noter que LE MANUEL n’est pas responsable du contenu de ces ressources.
Les soignants aux États-Unis en 2020 : Sur ce site Internet, la National Alliance for Caregiving (NAC, Alliance nationale américaine des soignants) et l’American Association of Retired Persons (AARP, Association américaine pour les personnes retraitées) fournissent des informations sur les soins prodigués aux États-Unis, notamment sur les types de soins prodigués par les soignants, tels que l’aide aux activités quotidiennes (y compris les soins personnels), la coordination des soins de santé prodigués par différents professionnels de la santé et l’aide aux tâches médicales et infirmières (telles que les injections et l’alimentation par sonde). Consulté le 01/04/2023.
Prestations de Medicaid en termes de soins à domicile : Ce site Internet fournit des informations sur les types de soins à domicile couverts, l’éligibilité, les exclusions et les demandes de couverture. Consulté le 01/04/2023.
Family Medical Leave Act (FMLA ; Loi sur les congés pour motifs familiaux et médicaux) : Ce site Internet fournit des informations sur l’éligibilité à la FMLA et les prestations du ministère du Travail des États-Unis. Consulté le 01/04/2023.
