Pour les femmes souffrant de douleurs pelviennes, la douleur peut parfois être insoutenable, et s’accompagne souvent d’incertitudes et de frustration. Il peut être très difficile pour les femmes et leurs médecins de déterminer la cause de ces douleurs et comment les faire disparaître.

À l’occasion du mois de sensibilisation nationale à l’endométriose, cela vaut la peine d’en apprendre un peu plus sur l’endométriose, une cause de douleurs pelviennes qui peut rester non diagnostiquée pendant des années.

L’endométriose survient lorsque des cellules endométriales se fixent sur des tissus situés en dehors de l’utérus, comme les trompes de Fallope, les ovaires, le gros intestin ou l’intestin grêle. Les cellules endométriales se développent en général à l’intérieur de l’utérus d’une femme pendant son cycle menstruel. Si son ovule n’est pas fécondé, la couche endométriale se détache et est évacuée au cours de la menstruation. Pour les femmes atteintes d’une endométriose, les cellules endométriales fixées à des endroits anormaux se développent et se détachent également pendant le cycle menstruel, ce qui peut causer des saignements, des crampes intenses et des douleurs.

L’endométriose affecte de 6 à 10 % de toutes les femmes, et les 3/4 des femmes présentant des douleurs pelviennes. Elle peut être une cause de stérilité, et est également plus fréquente chez les femmes souffrant d’une stérilité.

Il peut être difficile d’identifier la cause exacte des douleurs pelviennes

Il est généralement impossible de faire la distinction entre les douleurs causées par l’endométriose et celles provenant d’autres sources de douleurs pelviennes, notamment les douleurs menstruelles, les infections urinaires, la maladie inflammatoire pelvienne et même le syndrome du côlon irritable.

Pour compliquer encore la situation, l’endométriose est difficile à diagnostiquer pour les médecins. Il n’existe aucune analyse de sang permettant de dépister l’endométriose, et elle est difficile à repérer sur les examens d’imagerie. La seule manière de confirmer la présence de cette affection est de réaliser une chirurgie laparoscopique, qui est plus invasive que les examens d’imagerie. Chez certaines femmes, l’endométriose ne provoque que des douleurs relativement minimes et n’est diagnostiquée que lorsque des problèmes de stérilité surviennent.

Pour cette raison, des femmes peuvent souffrir d’endométriose pendant des années avant de recevoir enfin un diagnostic exact et de commencer un traitement. De nombreuses femmes commencent à présenter des symptômes à la puberté, mais ne reçoivent souvent ni diagnostic ni traitement avant d’atteindre environ 25 ans.

Heureusement, il existe quelques facteurs indiquant que les douleurs pelviennes pourraient être causées par l’endométriose.

1. Si les douleurs empirent juste avant, pendant et après la menstruation

Particulièrement chez les femmes qui développent une endométriose lorsqu’elles sont jeunes, on suppose souvent que leurs douleurs sont provoquées par leur cycle menstruel normal. En réalité, les douleurs causées par l’endométriose coïncident souvent avec les douleurs menstruelles. Les saignements à l’intérieur et à l’extérieur de l’utérus surviennent en même temps.

Néanmoins, les douleurs causées par l’endométriose se prolongent souvent au-delà de la période des règles. Si une femme présente des douleurs avant ou après les saignements qui surviennent durant son cycle normal, elle doit en parler à son médecin.  L’endométriose peut également causer des douleurs durant les rapports sexuels et lorsque les femmes vont à la selle ou urinent, ainsi qu’entraîner un besoin plus fréquent d’uriner. Ces types de douleurs sont cependant souvent causés par d’autres troubles que l’endométriose.

2. Si les antibiotiques ne sont pas efficaces

Les médecins peuvent de prime abord suspecter qu’une femme atteinte d’une endométriose présente une infection urinaire ou une maladie inflammatoire pelvienne. Ils prescrivent souvent des antibiotiques pour traiter l’infection et peuvent demander une mise en culture de l’urine ou des cellules du col de l’utérus. Si les résultats d’analyse sont négatifs et que les antibiotiques n’aident pas, les femmes, et leurs médecins, doivent considérer l’endométriose comme une cause potentielle de leurs douleurs.

3. Si un membre de votre famille souffre d’une endométriose

Les femmes ayant des proches atteints d’une endométriose dans leur famille sont plus susceptibles de présenter la maladie. Il n’existe cependant actuellement aucun test génétique pour diagnostiquer l’endométriose.

Mais pour les femmes souffrant de douleurs pelviennes, les antécédents familiaux peuvent être un indice utile. Si la mère, la tante, la sœur ou la cousine d’une femme est atteinte d’une endométriose, elle doit en informer son médecin au cours des premières conversations concernant ses propres douleurs.

Les difficultés créées par un diagnostic tardif

Les retards de diagnostic de l’endométriose peuvent créer de réelles difficultés. Les douleurs invalidantes peuvent entraîner plusieurs visites aux urgences chaque année et rendre difficile la présence au travail ou en cours. Elles peuvent affecter le moment où une femme peut fonder une famille. Elles peuvent entraîner des problèmes dans les relations amoureuses des femmes à qui on a déclaré, de façon erronée, qu’elles souffraient d’une infection sexuellement transmissible.

Il est essentiel de discuter du moment auquel les douleurs pelviennes surviennent, d’indiquer si d’autres membres de la famille souffrent d’une endométriose et d’aborder les résultats des mises en culture et des traitements antibiotiques avec un médecin afin de pouvoir identifier la source des douleurs et obtenir un diagnostic exact d’endométriose. En règle générale, un médecin généraliste oriente sa patiente vers un gynécologue-obstétricien qui effectuera une laparoscopie et posera le diagnostic d’endométriose. Cette conversation et cette orientation vers un spécialiste sont essentiels pour s’assurer que les médecins envisagent l’endométriose comme une cause potentielle de douleurs pelviennes sévères.

Pour en savoir plus sur le diagnostic de l’endométriose et sur les options thérapeutiques fréquentes, consultez la page des Manuels et les Quick Facts sur l’endométriose des Manuels.