Un état végétatif se produit lorsque le cerveau (la partie de l’encéphale qui contrôle la pensée et le comportement) ne fonctionne plus, mais l’hypothalamus et le tronc cérébral (les parties de l’encéphale qui contrôlent les fonctions vitales, comme les cycles du sommeil, la température corporelle, la respiration, la pression artérielle, le rythme cardiaque et la conscience) continuent à fonctionner. Les personnes ouvrent donc les yeux et semblent éveillées, mais ne réagissent pas de manière significative à la stimulation.
Le plus souvent, un état végétatif est provoqué par une atteinte cérébrale sévère due à un traumatisme crânien ou à une affection privant le cerveau d’oxygène, telle que l’arrêt cardiaque ou respiratoire.
Les personnes en état végétatif peuvent ouvrir les yeux, mais elles ne peuvent ni parler ni faire des choses qui requièrent de la réflexion ou une intention consciente, et elles n’ont conscience ni d’elles-mêmes ni de leur environnement.
Les médecins établissent un diagnostic d’état végétatif uniquement après avoir observé les personnes sur une longue période et à maintes reprises et n’avoir décelé aucun signe de conscience.
Les personnes en état végétatif requièrent des soins complets, notamment une bonne nutrition et des mesures visant à prévenir les problèmes dus à l’immobilité (comme les escarres).
L’état végétatif est rare. Il est parfois appelé syndrome d’éveil non répondant.
Un état végétatif qui dure plus d’un mois est considéré comme un état végétatif persistant. (Cependant, d’autres durées ont été utilisées, parfois en fonction de la cause de l’état végétatif.) La plupart des personnes en état végétatif persistant ne récupèrent pas leurs fonctions cognitives ou leur capacité à interagir avec l’environnement de manière significative. Toutefois, quelques personnes en état végétatif persistant se rétablissent suffisamment pour que le diagnostic soit modifié en état de conscience minimale. Chez les personnes en état de conscience minimale, la conscience est sévèrement altérée, mais pas totalement.
Si un rétablissement est observé, la cause était généralement une lésion cérébrale due à un traumatisme crânien (lésion cérébrale traumatique), et non une pathologie due au fait que le cerveau a été privé d’oxygène. Le rétablissement est souvent très limité. Par exemple, les personnes peuvent chercher à toucher tous les objets ou prononcer le même mot de manière répétée. Dans de rares cas, les personnes en état végétatif persistant en raison d’un traumatisme crânien connaissent une amélioration lente au cours des mois et des années.
On ne connaît pas le nombre de personnes dans un état végétatif, mais on estime qu’aux États-Unis environ 25 000 adultes et pratiquement 10 000 enfants sont dans cet état.
Causes de l’état végétatif
Un état végétatif survient lorsque le télencéphale (la plus grande partie du cerveau) est sévèrement endommagé (ce qui rend impossible la fonction cognitive), mais que le système réticulé activateur reste fonctionnel (ce qui rend l’éveil possible). Le système réticulé activateur contrôle l’état de veille de la personne. Il s’agit d’un système de cellules et de fibres nerveuses situé en profondeur dans la partie supérieure du tronc cérébral (la partie de l’encéphale qui connecte le télencéphale à la moelle épinière).
Le plus fréquemment, l’état végétatif est provoqué par une lésion cérébrale sévère due à
Un trouble privant le cerveau d’oxygène, comme un arrêt cardiaque ou respiratoire
Cependant, tout trouble qui lèse de façon sévère le cerveau comme un saignement (hémorragie) dans le cerveau ou une infection cérébrale peut conduire à un état végétatif.
Symptômes de l’état végétatif
Les personnes en état végétatif peuvent faire certaines choses, car certaines parties de leur cerveau fonctionnent :
Elles peuvent ouvrir les yeux.
Elles ont un schéma de sommeil et d’éveil relativement régulier (mais pas nécessairement lié au jour et à la nuit).
Elles peuvent respirer, sucer, mastiquer, tousser, avoir des haut-le-cœur, avaler et émettre des sons gutturaux.
Elles peuvent même être surprises par des bruits forts et sembler sourire ou froncer les sourcils.
Ces réponses donnent l’impression qu’elles ont conscience de ce qui les entoure. Cependant, la plupart des personnes en état végétatif n’ont pas conscience d’elles-mêmes ou de leur environnement. Leurs réponses apparentes à leur entourage proviennent de réflexes basiques automatiques (involontaires) et non pas d’une action de la conscience. Par exemple, elles peuvent instinctivement saisir un objet qui parvient à leur main, comme le ferait un bébé.
Les personnes en état végétatif ne peuvent pas faire des choses qui exigent la pensée ou une intention consciente. Elles ne peuvent pas parler, respecter des ordres, bouger les membres dans un but précis, ou bouger pour éviter un stimulus douloureux.
La plupart des personnes en état végétatif ont perdu toute capacité de conscience, de pensée et de comportement conscient. Cependant chez quelques personnes, une imagerie par résonance magnétique fonctionnelle (IRMf) et une électroencéphalographie (EEG) ont montré des signes d’une certaine activité cérébrale suggérant une conscience éventuelle. Chez ces personnes, la cause était généralement un traumatisme crânien, et non un trouble dû au fait que le cerveau avait été privé d’oxygène. Lorsque l’on demande aux personnes d’imaginer de bouger une partie de leur corps, ces tests ont montré une activité cérébrale appropriée à cette action (bien que les personnes ne puissent pas l’accomplir). Cependant, ces tests ne peuvent pas déterminer le degré de conscience de ces personnes. La conscience qui ne peut être détectée que par ces tests est appelée conscience cachée.
Les personnes en état végétatif ne contrôlent pas la miction et la défécation (incontinence).
Le saviez-vous ?
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Diagnostic de l’état végétatif
Examen clinique
Examens, tels qu’imagerie par résonance magnétique et électroencéphalographie
Les médecins suspectent un état végétatif d’après les symptômes. Cependant, avant de diagnostiquer un état végétatif, les personnes doivent être observées sur une longue période et à maintes reprises. Si les personnes ne sont pas assez observées, une preuve de conscience peut être manquée. Les personnes qui ont une certaine conscience peuvent être en état de conscience minimale plutôt qu’en état végétatif.
Un examen d’imagerie, comme une imagerie par résonance magnétique (IRM) ou une tomodensitométrie (TDM), est réalisé pour vérifier les troubles qui peuvent provoquer le problème, particulièrement ceux qui peuvent être traités. Si le diagnostic est incertain, les médecins peuvent effectuer d’autres examens d’imagerie, tomographie par émission de positons (TEP) ou tomographie d’émission monophotonique (TEM). Ces examens peuvent évaluer le fonctionnement du cerveau.
L’électroencéphalographie (EEG) peut être réalisée pour vérifier les anomalies dans l’activité électrique du cerveau qui suggèrent des convulsions, qui peuvent altérer la conscience.
Une IRM fonctionnelle (IRMf) peut être réalisée pour vérifier l’activité cérébrale et donc déterminer si la conscience est totalement altérée. Ce test peut détecter quand une personne répond aux questions et aux ordres, même lorsque la réponse n’est pas apparente, c’est-à-dire lorsque la personne ne parle pas ou ne bouge pas en réponse (conscience cachée). L’EEG peut également détecter cette activité cérébrale. Les résultats de ces tests peuvent influer sur les décisions concernant les soins à long terme.
Traitement de l’état végétatif
Mesures de prévention des problèmes dus à l’immobilisation
Bonne nutrition
La musicothérapie peut avoir de légers effets bénéfiques en stimulant une réponse chez les personnes en état végétatif ou présentant un autre type d’altération de la conscience. Cependant, l’utilité de ce traitement est encore incertaine.
Soins à long terme
Tout comme les personnes dans le coma, les personnes en état végétatif nécessitent des soins complets.
Il est important d’apporter une bonne alimentation (soutien nutritionnel). Les personnes sont alimentées par une sonde introduite par le nez jusqu’à l’estomac (alimentation par sonde). Parfois, elles sont alimentées par une sonde introduite directement dans l’estomac ou l’intestin grêle au moyen d’une incision réalisée dans l’abdomen. Des médicaments peuvent également être administrés au moyen de ces sondes.
De nombreux problèmes sont induits par le manque de mouvement (immobilisation) et des mesures pour les prévenir sont essentielles (voir Problèmes dus à l’alitement prolongé). À savoir :
Escarres : Être couché dans une position peut couper la circulation sanguine vers certaines zones de l’organisme, provoquant une dégradation de la peau et la formation d’escarres
Contractures : Le manque de mouvement peut également conduire à une raideur permanente et à un raccourcissement des muscles (contractures), entraînant une flexion définitive des articulations.
Formation de caillots de sang : Le manque de mouvement contribue à la formation de caillots sanguins dans les veines des jambes (thrombose veineuse profonde).
Les escarres peuvent être prévenues en repositionnant fréquemment la personne et en plaçant des rembourrages de protection sous les parties du corps qui sont en contact avec le lit, comme les talons, afin de les protéger.
Pour prévenir les contractures, les kinésithérapeutes mobilisent doucement les articulations dans toutes les directions (exercices passifs d’amplitude articulaire) ou peuvent immobiliser les articulations dans certaines positions.
La prévention des caillots sanguins inclut l’utilisation de médicaments et de mesures de contention ou d’élévation des jambes de la personne. Le fait de bouger les jambes, comme dans les exercices passifs d’amplitude de mouvement, peut également permettre de prévenir la formation de caillots sanguins.
Comme les personnes sont incontinentes, des soins doivent être réalisés pour nettoyer et sécher la peau. Si la vessie ne fonctionne pas et l’urine est retenue, un tube (cathéter) peut être placé dans la vessie pour évacuer l’urine. Les cathéters sont minutieusement nettoyés et régulièrement contrôlés afin de prévenir le développement d’infections urinaires.
Autres problèmes
Si la récupération est improbable, les médecins et les membres de la famille, et parfois le comité d’éthique hospitalier, doivent discuter de la manière de traiter de futurs problèmes médicaux éventuels, et du moment, le cas échéant, où le traitement essentiel au maintien de la vie doit être interrompu. Les souhaits des personnes quant à ces traitements doivent être pris en compte s’ils sont connus, par exemple, si des souhaits ont été notés dans des directives anticipées (testament de fin de vie).
Pronostic de l’état végétatif
Certaines personnes récupèrent spontanément d’un état végétatif, mais la récupération est généralement incomplète. Les chances de récupération dépendent de la cause et de l’étendue des lésions cérébrales et de l’âge de la personne, comme ce qui suit :
La personne a plus de chances de récupérer si la cause est une blessure à la tête, une anomalie métabolique réversible (comme une hypoglycémie) ou un surdosage de médicaments ou de drogue illicite, plutôt qu’un accident vasculaire cérébral ou un arrêt cardiaque majeur.
Les personnes jeunes peuvent retrouver une meilleure utilisation de leurs muscles que les adultes âgés, mais les différences dans la récupération de la fonction cognitive, du comportement et de la parole ne sont pas significatives.
Si l’état végétatif persiste plusieurs mois, la récupération d’un état de conscience devient improbable. Si les personnes récupèrent, il est probable qu’elles soient gravement handicapées.
La récupération d’un état végétatif est peu probable. Elle est peu probable après un mois si la lésion cérébrale n’est pas traumatique et après 12 mois si la lésion cérébrale est traumatique.
Toutefois, un petit nombre de personnes voit leur état s’améliorer après plusieurs mois, voire plusieurs années. Dans de rares cas, l’amélioration intervient tardivement. Après 3 à 5 ans, environ 3 à 5 % des personnes récupèrent la capacité à communiquer et à comprendre, mais peu de personnes peuvent vivre de façon indépendante, et aucune ne peut fonctionner normalement.
La plupart des personnes qui restent en état végétatif meurent dans les 6 mois suivant la lésion cérébrale d’origine. La plupart des autres vivent de 2 à 5 ans. La cause du décès est souvent une infection respiratoire ou des voies urinaires ou un dysfonctionnement grave (insuffisance) de plusieurs organes. Mais le décès peut survenir soudainement, et la cause peut en être inconnue. Quelques personnes vivent pendant plusieurs années.
Des cas de personnes retrouvant une certaine conscience après des années d’état végétatif ou de coma présumé ont été rapportés. Ces cas impliquent souvent des personnes s’étant retrouvées dans un état de conscience minimale, généralement après une blessure à la tête. Les chances de récupération d’un état de conscience minimale sont imprévisibles, mais elles sont meilleures que celles d’un état végétatif.
