La démence liée au VIH est une détérioration progressive de la fonction cognitive en raison de l’infection cérébrale par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH).
Contrairement à presque toutes les autres formes de démence, celle liée au VIH a tendance à survenir chez les personnes jeunes.
Généralement, la démence débute de façon insidieuse, mais progresse constamment sur quelques mois ou années, habituellement après que d’autres symptômes de l’infection par le VIH se sont développés.
Les médecins établissent le diagnostic de démence liée au VIH en se basant sur les symptômes, des examens de l’état mental, des analyses de sang confirmant le VIH et des examens d’imagerie.
Le traitement de l’infection par le VIH avec un traitement antirétroviral améliore parfois considérablement la fonction cognitive, mais ne guérit pas la démence.
(Voir aussi Présentation du syndrome confusionnel et de la démence et Démence.)
Dans les stades avancés d’une infection par le VIH, le virus peut directement infecter le cerveau. Le VIH abîme les cellules nerveuses provoquant la démence. La démence est un déclin lent et progressif des fonctions cognitives avec une altération du système mnésique, de la pensée, du jugement et de l’apprentissage.
Chez les personnes atteintes d’une infection par le VIH, la démence peut également être due à d’autres troubles, notamment des lymphomes touchant le cerveau et des infections touchant particulièrement les personnes infectées par le VIH, dont le système immunitaire est affaibli. Ces infections sont appelées infections opportunistes et incluent la leucoencéphalopathie multifocale progressive, la toxoplasmose (une infection parasitaire) et la méningite d’origine fongique (voir le tableau Infections opportunistes fréquentes associées au SIDA). Certains de ces troubles peuvent être traités, ce qui entraîne une certaine amélioration.
Contrairement à presque toutes les autres formes de démence, celle liée au VIH a tendance à survenir chez les personnes jeunes.
La démence survient chez 7 à 27 % des personnes atteintes d’une infection par le VIH au stade terminal, mais 30 à 40 % peuvent présenter des formes moins graves de démence liée au VIH.
La démence se distingue du syndrome confusionnel, qui est caractérisé par une incapacité à prêter attention, une désorientation, une incapacité à penser clairement et des fluctuations du niveau de vigilance.
La démence perturbe principalement la mémoire, alors que le syndrome confusionnel touche principalement l’attention.
La démence commence généralement de manière progressive et ne présente pas de point de départ précis. Le syndrome confusionnel commence de manière subite et présente généralement un point de départ précis.
Symptômes de la démence liée au VIH
La démence liée au VIH débute en général discrètement, mais progresse constamment sur quelques mois ou années. Elle se développe en général après d’autres symptômes de l’infection par le VIH.
Symptômes précoces de la démence liée au VIH :
Ralentissement de la pensée et de l’expression
Difficulté à se concentrer
Apathie
Mais la clairvoyance n’est pas affectée. Les mouvements sont lents, les muscles sont faibles et la coordination peut être altérée.
Chez certaines personnes, une psychose, comme des hallucinations, des délires ou une paranoïa, se développe. Certaines personnes deviennent maniaques. C’est pourquoi elles deviennent très agitées et hyperactives. Elles peuvent parler rapidement et agir sans bon sens.
En l’absence de traitement, la démence liée au VIH progresse en général jusqu’à devenir grave.
Diagnostic de la démence liée au VIH
Examen clinique, pour détecter une démence, une infection par le VIH, ou les deux
Analyses de sang pour déterminer la sévérité de l’infection par le VIH
Une IRM et, généralement, une ponction lombaire
Généralement, le diagnostic de démence chez les personnes infectées par le VIH est similaire à celui des autres démences.
Les médecins doivent déterminer si une personne est atteinte de démence et, le cas échéant, s’il s’agit d’une démence liée au VIH.
Diagnostic de la démence
Pour poser le diagnostic de démence, le médecin s’appuie sur les éléments suivants :
Des symptômes qui sont identifiés en posant des questions à la personne, aux membres de la famille ou aux autres soignants
Les résultats d’un examen clinique comprenant un examen neurologique
Les résultats d’un test de l’état mental
Les résultats d’examens supplémentaires, comme la tomodensitométrie (TDM) ou l’imagerie par résonance magnétique (IRM)
Des tests de l’état mental, composés de questions et tâches simples, aident les médecins à déterminer si les personnes sont atteintes de démence.
Parfois, un test neuropsychologique, qui est plus détaillé, est nécessaire. Cet examen analyse l’ensemble des fonctions cognitives, dont l’humeur, et dure en général de 1 à 3 heures. Cet examen aide les médecins à distinguer la démence d’autres pathologies pouvant causer des symptômes similaires, tels que trouble de la mémoire lié au vieillissement, le trouble cognitif léger et la dépression.
Les informations issues des sources ci-dessus aident généralement les médecins à écarter le syndrome confusionnel comme cause des symptômes (voir le tableau Comparaison du syndrome confusionnel et de la démence). C’est une étape essentielle, car le syndrome confusionnel, contrairement à la démence, peut être corrigé s’il est rapidement traité.
Diagnostic de la démence liée au VIH
Si des personnes n’ayant pas d’infection par le VIH avérée présentent des symptômes de démence et ont des facteurs de risque d’infection par le VIH, les médecins peuvent suspecter une démence liée au VIH et effectuer des examens de dépistage du VIH ainsi que de la démence.
Lorsqu’une infection par le VIH est diagnostiquée ou lorsque la fonction cognitive change chez les personnes infectées par le VIH, une imagerie par résonance magnétique (IRM) est réalisée à la recherche d’autres causes de dysfonctionnement cérébral, comme une toxoplasmose ou un lymphome. Lorsque le changement de la fonction cognitive se produit soudainement, la cause doit être identifiée rapidement, car un traitement précoce peut prolonger la vie. Une démence liée au VIH non traitée peut induire la mort dans les 6 mois.
Sauf si les résultats d’une TDM ou d’une IRM suggèrent que la pression intracrânienne augmente, les médecins réalisent en général une ponction lombaire (rachicentèse) pour prélever un échantillon de liquide céphalorachidien, qui est analysé. Les résultats peuvent soutenir, mais ne confirment pas le diagnostic d’une démence liée au VIH.
Si les personnes souffrent d’une infection par le VIH ou en cas de suspicion d’une démence liée au VIH, les médecins réalisent également des analyses de sang pour mesurer :
Nombre de globules blancs appelés lymphocytes CD4 (numération des CD4)
Quantité de VIH (charge virale)
Ces examens permettent de déterminer la sévérité de l’infection par le VIH. Le fait d’avoir un nombre très faible de CD4 et une charge virale très élevée augmente le risque de développer des infections cérébrales, un lymphome et une démence liée au VIH.
Traitement de la démence liée au VIH
Traitement antirétroviral
En l’absence de traitement, la démence liée au VIH peut être mortelle. Cependant, lorsqu’une infection par le VIH est traitée par un traitement antirétroviral (TAR), la fonction cognitive s’améliore parfois considérablement. Un TAR consiste en l’association des médicaments utilisés pour traiter une infection par le VIH. Cependant, étant donné que l’infection n’est pas guérie, la démence peut réapparaître.
Le traitement comprend également des mesures générales pour apporter du soutien comme pour les autres démences.
Mesures de sécurité et d’assistance
Il peut être très utile de créer un environnement sûr et aidant.
Généralement, l’environnement doit être lumineux, joyeux, sûr, stable et conçu pour faciliter l’orientation. Une stimulation, telle que la radio ou la télévision, est utile, mais toute stimulation excessive doit être évitée.
Un environnement structuré et la mise en place de routines permettent aux personnes atteintes de démence liée au VIH de s’orienter et de se sentir en sécurité, procurant un sentiment de stabilité. Tout changement de l’environnement, des routines ou des soignants doit être clairement et simplement expliqué aux personnes.
Suivre une routine quotidienne pour les tâches comme la toilette, les repas et le coucher peut aider les personnes atteintes de démence liée au VIH à se souvenir. Suivre une routine régulière au moment du coucher peut les aider à mieux dormir.
Des activités exécutées régulièrement peuvent aider les personnes à se sentir indépendantes et à focaliser leur attention sur des tâches utiles ou agréables. Ces activités doivent inclure des activités physiques et mentales. Les activités doivent être décomposées en petites parties ou simplifiées au fur et à mesure que la démence s’aggrave.
Soins des soignants
Les soins des personnes atteintes de démence sont stressants et exigeants et les soignants peuvent faire une dépression et s’épuiser, souvent en négligeant leur propre santé mentale et physique. Les mesures suivantes peuvent aider les soignants (voir le tableau Soins des soignants) :
Apprendre à comprendre et satisfaire les besoins des personnes qui souffrent de démence et ce que l’on peut attendre d’elles : les soignants peuvent obtenir ces informations auprès du personnel infirmier, des travailleurs sociaux, d’organisations et de documents imprimés ou publiés en ligne.
Demander de l’aide lorsque cela est nécessaire : les soignants peuvent parler aux travailleurs sociaux (notamment ceux de l’hôpital local) au sujet des possibilités d’aide adaptées, telles que les programmes d’hospitalisation de jour, les visites à domicile des infirmiers D.E., l’aide ménagère à temps partiel ou complet et l’aide à domicile. Une aide psychologique et des groupes de soutien peuvent également être utiles.
Auto-protection : le soignant doit prendre soin de sa propre santé. Il ne doit pas cesser de voir ses amis, arrêter de pratiquer ses loisirs et ses activités.
Problèmes de la phase terminale
Avant que les personnes atteintes de démence liée au VIH ne soient frappées d’incapacité, des décisions doivent être prises concernant les soins médicaux et des accords financiers et juridiques doivent être conclus. Ces dispositions sont appelées directives anticipées. Les personnes doivent désigner une personne qui est légalement autorisée à prendre des décisions thérapeutiques pour leur compte (procuration relative aux soins). Elles doivent discuter de leurs souhaits en matière de soins avec cette personne et leur médecin. Ces problèmes doivent être abordés de manière approfondie avant qu’il soit nécessaire de prendre ces décisions.
À un stade avancé de la démence liée au VIH, le traitement doit améliorer le confort de la personne et non tenter de prolonger sa vie.
Informations supplémentaires
Les ressources suivantes, en anglais, peuvent être utiles. Veuillez noter que le MANUEL n’est pas responsable du contenu de ces ressources.
Dementia.org : Informations générales sur les causes, les symptômes, les traitements et les stades de la démence.
Health Direct : Série de vidéos sur la démence : Informations générales sur la démence, des recommandations sur les signes avant-coureurs de la démence, le traitement et les recherches, ainsi que sur les soins des personnes atteintes de démence. Également des liens vers des articles sur des sujets similaires.
National Institute of Neurological Disorders and Stroke’s Dementia Information Page (page d’information sur la démence de l’Institut national américain des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux) : Informations sur les traitements et le pronostic des personnes atteintes de démence et liens vers des essais cliniques.
