Les choix en matière de soins de fin de vie impliquent souvent de décider si l’on accepte la probabilité de mourir plus rapidement mais sereinement, ou si l’on tente de vivre un peu plus longtemps en recevant une thérapie agressive susceptible d’accroître l’inconfort et la dépendance. Par exemple, une personne en train de mourir d’une maladie pulmonaire grave peut vivre plus longtemps si elle est reliée à un respirateur artificiel (une machine qui aide les personnes à respirer). Cependant, la plupart des personnes trouvent qu’être reliées à un respirateur est très désagréable et cela exige souvent une sédation importante.
Certaines personnes mourantes et leurs familles peuvent choisir d’essayer tout traitement susceptible de prolonger la survie, même si ce traitement est source d’inconfort ou entraîne des coûts substantiels. Au lieu de poursuivre les traitements, certaines personnes décident de se consacrer entièrement aux mesures de confort afin de s’assurer que le mourant ne souffre pas et qu’il a toutes les chances de vivre une fin qui honore la vie qu’il a vécue. Des questions éthiques, philosophiques et religieuses se posent quand de telles décisions sont prises par et pour une personne mourante.
Sondes pour l’alimentation
Les personnes mourantes cessent souvent de manger et de boire peu avant le moment fatidique. La prise d’aliments et d’eau par sonde (nutrition et hydratation artificielles) permet rarement à une personne mourante de se sentir mieux (voir Perte d’appétit) ou de vivre significativement plus longtemps. Les sondes d’alimentation peuvent causer de la gêne et même entraîner une mort plus rapide. Selon le type de sonde d’alimentation, ses effets secondaires comprennent une pneumonie par inhalation et parfois une douleur due à la sonde elle-même. Si elles ne sont pas souhaitées, ces mesures peuvent être refusées dans des directives anticipées ou lors de décisions prises au moment où l’alimentation par sonde pourrait être utilisée (voir aussi Assistance nutritionnelle pour les personnes mourantes).
Les personnes qui sont affaiblies ou qui ont gravement dépéri peuvent vivre pendant plusieurs semaines sans nourriture, avec une hydratation minimale. La famille doit comprendre qu’arrêter l’hydratation n’entraîne pas la mort immédiate de la personne et généralement n’accélère pas la mort, lorsque la personne ne souhaite pas ou n’est pas en mesure de prendre des liquides par la bouche.
Réanimation
L’acte d’essayer de faire revivre une personne dont le cœur et la respiration ont cessé (réanimation cardiopulmonaire [RCP]) comprend des mesures telles que les compressions thoraciques, la respiration artificielle, des médicaments et des chocs électriques. La RCP est le seul traitement automatiquement entrepris à l’hôpital, sauf décision contraire préalable (appelée un ordre de ne pas réanimer [NPR]). Les tentatives de réanimation peuvent être empêchées par la planification des soins à l’avance, qu’il s’agisse d’une directive anticipée officielle ou d’un accord entre le patient (ou une personne désignée par le patient pour prendre les décisions de santé si le patient en est incapable) et le médecin. Une fois décidé, le médecin rédige l’ordre de NPR nécessaire dans le dossier médical du patient.
Parce que la RCP au mieux ramène la personne à l’état où elle était avant l’arrêt cardiaque, elle n’est pas bénéfique pour les personnes en phase terminale, pour qui l’arrêt du cœur est tout simplement l’événement final. Ces personnes ne réagissent généralement pas à la RCP. Les très rares personnes qui réagissent ne survivent que brièvement et la plupart du temps sans retrouver pleinement conscience.
La décision d’abandonner une tentative de RCP est logique pour la plupart des personnes qui devraient mourir rapidement.
Emplacement
Souvent, la personne mourante et sa famille préfèrent passer les derniers jours chez elles (un cadre familier, confortable) et non dans un hôpital. Lorsque la personne est chez elle, il faut généralement rappeler à tous les soignants de ne pas appeler une ambulance si les symptômes indiquent l’approche de la mort (voir À l’approche de la mort). Lorsque la personne est à l’hôpital, le personnel peut aider les familles à organiser le déplacement de la personne chez elle avec tous les traitements nécessaires pour le confort, comme les médicaments et un lit d’hôpital. Si l’hospitalisation est préférable, ou inévitable, il est particulièrement important de connaître les décisions de la personne concernant les interventions indésirables documentées.
Faire connaître ses choix
Il est généralement préférable de discuter des choix concernant les soins de fin de vie bien à l’avance d’une crise qui rend ces décisions urgentes. Ces discussions précoces sont très importantes parce que, plus tard, la maladie empêche souvent la personne d’exprimer clairement ses souhaits. Les membres de la famille sont souvent réticents à refuser un traitement qui prolonge la vie, sans direction préalable claire de la personne malade. Ce processus de prise de décisions à l’avance pour les soins de fin de vie s’appelle la planification préalable des soins, et des directives anticipées juridiquement contraignantes peuvent en découler.
En outre, de plus en plus de programmes d’État et locaux abordent les traitements de maintien en vie en situation d’urgence, en plus de la RCP, avec les personnes atteintes d’une maladie avancée. Aux États-Unis, des programmes d’ordres médicaux portatifs sont mis en place au niveau de l’État et sont le plus souvent appelés Ordres au médecin concernant le maintien en vie (Provider Orders for Life-Sustaining Treatment, POLST [voir ww.polst.org]). Ces ordres médicaux sont généralement recommandés, car ils peuvent aider le personnel d’urgence à savoir quoi faire en cas d’urgence.
Cependant, même sans documents écrits, une conversation entre la personne, la famille et les professionnels de la santé sur les traitements à prodiguer constitue une base pour la prise des décisions de soins, ultérieurement, lorsque la personne en sera incapable, et cela est préférable à n’avoir aucune discussion sur le sujet.
