Assistance nutritionnelle pour les personnes mourantes ou atteintes de démence sévère

ParKris M. Mogensen, MS, RD-AP, Department of Nutrition, Brigham and Women's Hospital;
Malcolm K. Robinson, MD, Harvard Medical School
Revue/Révision complète sept. 2024
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    Les personnes mourantes finissent par perdre l’appétit et les personnes en état de démence avancée deviennent incapables de manger. Les membres de la famille se préoccupent souvent de la manière de nourrir ces personnes et peuvent être amenées à consulter un médecin concernant l’utilisation d’une alimentation par sonde ou les méthodes d’alimentation par intraveineuse (assistance nutritionnelle). Les membres de la famille ont tendance à vouloir utiliser une assistance nutritionnelle pour beaucoup de raisons. Par exemple, la nourriture a été associée à l’amour, aux soins, à l’hospitalité et au soutien dans toutes les cultures, tout au long de l’histoire. De plus, les repas en famille peuvent être une activité sociale que les membres de la famille rechignent à abandonner.

    Il semble cependant que l’assistance nutritionnelle n’apporte aucun bienfait. Un tel soutien ne semble pas prolonger la vie ni améliorer la qualité de vie. Beaucoup de médecins et d’infirmiers qui s’occupent des personnes mourantes pensent que les jours qui précèdent la mort peuvent être rendus plus pénibles si l’on apporte une assistance nutritionnelle à ces personnes ou si on les force à manger plus qu’elles ne veulent.

    Les personnes qui ont une démence avancée ou sont mourantes ne sont pas en détresse à cause de la faim. Elles se sentent généralement mieux quand elles peuvent manger et boire de manière autodéterminée. Pendant le processus de décès, l’organisme commence à s’éteindre et les personnes peuvent perdre tout désir de manger ou de boire. De plus, jusqu’aux périodes récentes dans l’histoire de l’humanité, les personnes mourantes ne recevaient pas d’assistance nutritionnelle et n’étaient pas forcées de manger plus qu’elles ne le souhaitaient. Les médecins ne recommandent donc pas d’assistance nutritionnelle, habituellement.

    Le saviez-vous ?

    • Les personnes mourantes ou en état de démence avancée ne devraient pas être forcées ou incitées à manger plus qu’elles ne veulent.

    Si le décès n’est pas attendu dans les heures ou les jours à venir, on peut tenter une assistance nutritionnelle pendant un temps limité pour voir si le confort, la clarté mentale ou l’énergie des personnes s’améliore. Il n’y a souvent aucune amélioration. Les personnes mourantes et les membres de leur famille devraient convenir explicitement avec les médecins des circonstances dans lesquelles tenter ou au contraire arrêter l’assistance nutritionnelle, surtout quand cela n’aide pas (voir Directives préalables).

    Il n’en reste pas moins que les membres de la famille et les soignants peuvent offrir de la nourriture d’une manière réconfortante, qui incite gentiment les personnes à manger :

    • Offrir la nourriture lentement.

    • Offrir de petites portions de nourriture et de petites gorgées d’eau.

    • Offrir des aliments préférés, à la saveur marquée ou faciles à avaler.

    • Par-dessus tout, permettre aux personnes de choisir le moment où elles veulent manger ou boire, et ce qu’elles veulent manger ou boire.

    Des stimulants de l’appétit tels que certains antidépresseurs, le mégestrol ou le dronabinol peuvent aider.

    D’autres soins, comme brosser les dents des personnes, humecter leur bouche avec des tampons humides au besoin, leur donner des glaçons et appliquer un baume à lèvre, peuvent réconforter physiquement et psychologiquement les personnes mourantes ainsi que les membres de la famille qui prodiguent ces soins. Le personnel des soins palliatifs peut fournir l’aide nécessaire.

    Une consultation spécialisée peut aider les membres de la famille qui s’interrogent sur la pertinence d’une assistance nutritionnelle.

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