Les soins de fin de vie et les soins palliatifs sont des formes de soins spécialisés qui soutiennent les personnes atteintes d’une maladie grave qui altère leur vie, mais leurs objectifs et leurs intentions sont différents. Les soins de fin de vie sont un concept et un programme de soins conçus pour minimiser les souffrances et améliorer le bien-être et la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie en phase terminale. Les soins palliatifs sont des soins médicaux spécialisés qui visent à atténuer les symptômes et améliorer l’expérience des personnes vivant avec une maladie grave.
Soins palliatifs
Les soins palliatifs représentent un concept et un programme de soins qui est spécifiquement conçu pour minimiser la souffrance des mourants et des membres de leur famille. Aux États-Unis, les soins palliatifs constituent le seul programme complet largement accessible visant à soutenir les personnes très malades chez elles. Les programmes de soins palliatifs renoncent à la plupart des tests de diagnostic et aux traitements qui prolongent la vie en faveur du soulagement des symptômes. Ils informent également les mourants et leur famille sur les soins appropriés et les soins de confort. Bien que les programmes de fin de vie ne mettent pas l’accent sur le prolongement de la vie, lorsque le programme est bien conçu, il peut rallonger l’espérance de vie de quelque temps, peut-être en évitant les effets secondaires graves de la chirurgie et les traitements médicamenteux agressifs que la personne recevrait dans un autre contexte.
Les programmes de soins palliatifs se concentrent sur le soulagement des symptômes, des soins de confort et un soutien émotionnel pour le patient et sa famille.
Les programmes de soins palliatifs ne mettent pas l’accent sur les tests de diagnostic, trouver un remède, ou prolonger la vie.
En général, lorsqu’une personne malade suit un programme de soins palliatifs, un membre de la famille, un ami proche, ou les deux l’aident à prendre des décisions quand elle n’est plus compétente ou capable. Habituellement, le personnel de soins palliatifs rend visite à la personne selon les besoins de celle-ci, tous les jours si nécessaire, et quelqu’un est disponible au téléphone 24 heures sur 24. Le personnel de soins palliatifs est spécialement formé pour aider la personne à gérer les symptômes et pour fournir un soutien émotionnel et spirituel et des soins personnels.
Les soins palliatifs impliquent toujours divers types de professionnels, comme les médecins, le personnel infirmier, les travailleurs sociaux, les agents (par exemple, les aides de soins à domicile), et, si nécessaire, les orthophonistes, les rééducateurs, et les ergothérapeutes. Les pharmaciens, les nutritionnistes et d’autres thérapeutes peuvent également être impliqués.
Le personnel du programme de soins palliatifs s’occupe des personnes à domicile ou dans les centres de soins. Bien que le personnel du programme de soins palliatifs ne dispense pas généralement de soins dans les hôpitaux et les centres de rééducation, de nombreux hôpitaux mettent en place des programmes de soins qui traitent les symptômes intégralement et aident à la prise de décision (des services de soins palliatifs) pour répondre aux mêmes questions de soins.
Les programmes de soins palliatifs diffèrent les uns des autres de par les services et les traitements qu’ils fournissent directement et dans les dispositifs qu’ils approuvent et utilisent. L’adéquation d’un programme de soins palliatifs avec une personne donnée et sa famille dépend de leurs besoins et de leurs souhaits, de considérations financières, ainsi que des compétences et des capacités des programmes locaux.
Les soins palliatifs peuvent fournir la plupart des traitements médicaux nécessaires, et les médecins restent impliqués. Le personnel infirmier supervise habituellement le programme général des soins, y compris l’utilisation des médicaments, l’oxygénothérapie, et les cathéters intraveineux ou autres équipements spéciaux. Des travailleurs sociaux, des aumôniers et des bénévoles formés aident à répondre aux besoins relationnels, spirituels et aux questions financières. Des conseillers spécialisés apportent leur soutien et leur compréhension pendant le processus de deuil. Les programmes de soins palliatifs aident les membres de la famille à se préparer aux défis de la mort d’un proche et à faire face à la situation le moment venu, y compris les rôles à tenir et comment obtenir l’aide nécessaire.
La plupart des personnes assez malades pour bénéficier de soins palliatifs nécessitent également de l’aide pour les activités quotidiennes (par exemple, s’habiller, se laver, et cuisiner), et certaines peuvent être totalement dépendantes. La famille et les amis remplissent souvent cette responsabilité, et le programme de soins palliatifs ou la famille peuvent aussi fournir des aides à domicile payées.
D’ordinaire, Medicare ou l’assurance paie pour les services de soins palliatifs, mais pour cela, il faut en général qu’un médecin certifie que la personne souffre d’une maladie mortelle et que son espérance de vie est inférieure à 6 mois. La personne est toujours couverte par son assurance santé habituelle pour des affections sans rapport avec le diagnostic de soins palliatifs. Les soins palliatifs peuvent être interrompus à tout moment, par exemple, si la santé de la personne s’améliore ou si la personne souhaite essayer un traitement prometteur pour la maladie sous-jacente.
Soins palliatifs
Les soins palliatifs visent à améliorer la qualité de vie en aidant les personnes à déterminer leurs objectifs de soins et en les soulageant des symptômes gênants et de la détresse psychosociale et spirituelle. Les soins palliatifs sont compatibles avec de nombreux traitements curatifs ou qui prolongent la vie. Par exemple, l’aspect palliatif des soins met l’accent sur le traitement de la douleur ou du syndrome confusionnel chez une personne atteinte d’insuffisance hépatique qui reste sur une liste d’attente pour une greffe de foie. Cependant, dire que l’objectif d’une personne est passé des soins curatifs aux soins de soutien ou du traitement aux soins palliatifs reviendrait à simplifier à l’extrême un processus de décision complexe. La plupart des personnes gravement malades ont besoin d’un mélange de traitements pour corriger, prévenir ou soulager les effets de diverses maladies et incapacités.
Les soins palliatifs peuvent être fournis par des professionnels de la santé individuels, des équipes interdisciplinaires et des programmes de soins de fin de vie. Les spécialistes des soins palliatifs se concentrent sur la reconnaissance et le traitement de la douleur et d’autres symptômes gênants. Les équipes interdisciplinaires de soins palliatifs sont composées de divers professionnels (par exemple, médecins, infirmiers, assistants sociaux et aumôniers) qui travaillent avec le médecin traitant et les médecins spécialistes de la personne pour soulager sa détresse physique, psychosociale et spirituelle.
Informations supplémentaires
Les ressources suivantes, en anglais, peuvent être utiles. Veuillez noter que LE MANUEL n’est pas responsable du contenu de ces ressources.
Compassionandchoices.org : Fournit des outils de dispositions pour la fin de vie et des informations sur la défense des soins en fin de vie
Hospice Foundation of America, Inc. : Informations détaillées sur les services de soins palliatifs, les coûts, le choix d’un établissement de soins palliatifs et les ressources en matière de deuil
Medicare : Hospice Compare (Comparatif des établissements de soins palliatifs) : Fournit un outil de recherche permettant de trouver et de comparer les établissements de soins palliatifs desservant une région spécifique
