La perte progressive d’autonomie est souvent associée à l’évolution fatale d’une maladie. Peu à peu, les personnes deviennent incapables de gérer la maison, de préparer les repas, de gérer leur argent, de marcher ou de prendre soin d’eux-mêmes. La plupart des personnes qui meurent ont besoin d’aide, au moins au cours des dernières semaines de leur vie et souvent pendant bien plus longtemps. Il faut anticiper cette situation, en choisissant un lieu d’hébergement accessible à un fauteuil roulant par exemple ou situé à proximité du domicile de membres de la famille. Des mesures, telles que la kinésithérapie, l’ergothérapie ou une aide à domicile, permettent au malade de rester à domicile, le cas échéant, malgré la progression de son degré d’invalidité.
L’invalidité et la maladie peuvent être un fardeau financier pour les familles. Beaucoup de familles épuisent leurs économies en prenant soin d’un membre de la famille mourant. Medicare n’assure pas la couverture de nombreux services dont les personnes mourantes ont besoin, comme les soins à long terme dans les centres de soins ou les aides à domicile. Les services fournis par un programme de soins palliatifs sont l’exception en ce sens qu’ils sont généralement assez complets. Cependant, de nombreuses personnes peuvent avoir des besoins importants pendant les périodes où elles ne peuvent pas être admissibles à des soins palliatifs officiels.
La famille doit s’informer sur le coût des soins en cas de maladie grave d’un membre de la famille. Il faut parfois effectuer un travail considérable pour obtenir des informations sur la couverture et la réglementation. Il est bon de commencer par consulter le médecin et l’équipe de soins, aller sur le site Eldercare Locator ou appeler le 1-800-677-1116 (aux États-Unis), ou encore interroger un travailleur social d’un hôpital ou d’une assurance maladie.
Les membres de la famille fournissent souvent la plupart des soins de phase terminale gratuitement, mais ils devraient s’informer pour savoir comment les soignants professionnels peuvent les aider pour que les charges deviennent tolérables. Il peut y avoir le prix de l’abandon de l’emploi ainsi que les frais de médicaments, les soins à domicile, et les déplacements. La famille doit parler ouvertement de la question financière avec le médecin, en insistant sur la nécessité de prendre en considération les coûts des traitements et de planifier l’avenir, afin de limiter ses coûts et de s’y préparer.
Il est conseillé de clarifier l’état patrimonial et la succession du malade en phase terminale. Bien qu’il paraisse inconvenant de discuter des problèmes patrimoniaux et financiers lorsque le décès est imminent, il faut savoir l’envisager. En effet, une telle discussion permet parfois de régler certaines dispositions nécessitant l’accord ou la signature de la personne, allégeant ainsi la tâche à assumer par la famille. Certains avocats se spécialisent dans les soins aux personnes âgées et peuvent aider les personnes à faire face aux problèmes financiers et juridiques.
