L’encéphalopathie traumatique chronique est une dégénérescence progressive des cellules cérébrales due à plusieurs traumatismes crâniens, généralement chez des athlètes, mais également chez des soldats exposés à une explosion.
(Voir aussi Présentation du syndrome confusionnel et de la démence et Démence.)
La démence pugilistique, identifiée chez les boxeurs dans les années 1920, et l’encéphalopathie traumatique chronique, un terme plus récent, sont considérées comme étant le même trouble. L’encéphalopathie traumatique chronique touche certains footballeurs professionnels retraités et joueurs de foot universitaires, ainsi que d’autres athlètes qui ont souffert de traumatismes crâniens répétés (tels que des commotions). Elle se développe également chez certains soldats ayant eu un traumatisme crânien dû à une explosion (lésion par souffle) au combat.
Les experts ignorent encore pourquoi seules certaines personnes ayant subi des traumatismes crâniens répétés développent une encéphalopathie traumatique chronique et combien de traumatismes et de force sont nécessaires pour déclencher cette pathologie. Environ 3 % des athlètes ayant subi plusieurs commotions (même d’apparence mineure) développent une encéphalopathie traumatique chronique.
Symptômes de l’ETC
Les personnes souffrant d’une encéphalopathie traumatique chronique peuvent en premier lieu présenter un ou plusieurs symptômes parmi les suivants :
Changements d’humeur : elles sont déprimées, irritables et/ou désespérées, ce qui entraîne parfois des pensées suicidaires.
Modifications du comportement : elles sont impulsives ou agressives, et s’emportent facilement.
Modifications des fonctions cognitives : elles deviennent distraites, ont du mal à planifier et à s’organiser, ou deviennent confuses. Une démence peut apparaître.
Problèmes musculaires : elles bougent lentement, perdent leur coordination, et/ou ont des problèmes d’élocution (dysarthrie).
Les personnes peuvent ne présenter aucun symptôme pendant de nombreuses années, parfois jusqu’à la soixantaine. Parfois, l’humeur et le comportement changent au début de l’âge adulte (par exemple, à la trentaine), et des dysfonctionnements cognitifs apparaissent plus tard.
Diagnostic de l’ETC
Examen clinique
Les médecins suspectent une encéphalopathie traumatique chronique chez les personnes qui :
Ont subi plusieurs traumatismes crâniens
Ont des symptômes typiques de cette pathologie
N’ont pas d’autre pathologie pouvant mieux expliquer leurs symptômes
Un examen d’imagerie du cerveau, généralement une imagerie par résonance magnétique (IRM), est habituellement réalisé pour vérifier la présence d’autres troubles qui pourraient provoquer des symptômes similaires. Toutefois, aucun examen, y compris d’imagerie, ne peut confirmer le diagnostic d’encéphalopathie traumatique chronique.
L’encéphalopathie traumatique chronique ne peut être diagnostiquée de façon définitive que lorsqu’un échantillon de tissu cérébral est prélevé après la mort, lors d’une autopsie, et qu’il examiné au microscope.
Le saviez-vous ?
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Traitement de l’ETC
Mesures de sécurité et d’assistance
Accompagnement
Médicaments pour soulager les symptômes
Il n’existe pas de traitement spécifique de l’encéphalopathie traumatique chronique. Des mesures de sécurité et d’assistance peuvent être utiles, comme pour les autres démences.
Mesures de sécurité et d’assistance
Si une démence apparaît, il peut être très utile de créer un environnement sûr et aidant.
Généralement, l’environnement doit être lumineux, joyeux, sûr, stable et conçu pour faciliter l’orientation. Une stimulation, telle que la radio ou la télévision, est utile, mais toute stimulation excessive doit être évitée.
Un environnement structuré et la mise en place de routines permettent aux personnes atteintes de démence de s’orienter et de se sentir en sécurité, procurant un sentiment de stabilité. Tout changement de l’environnement, des routines ou des soignants doit être clairement et simplement expliqué aux personnes.
Suivre une routine quotidienne pour les tâches comme la toilette, les repas et le coucher peut aider les personnes atteintes de démence à se souvenir. Suivre une routine régulière au moment du coucher peut les aider à mieux dormir.
Des activités exécutées régulièrement peuvent aider les personnes à se sentir indépendantes et à focaliser leur attention sur des tâches utiles ou agréables. Ces activités doivent inclure des activités physiques et mentales. Les activités doivent être décomposées en petites parties ou simplifiées au fur et à mesure que la démence s’aggrave.
Autres mesures
Les personnes atteintes d’encéphalopathie traumatique chronique peuvent tirer parti d’une aide psychologique, pour mieux gérer les sautes d’humeur. Les antidépresseurs et les médicaments psychorégulateurs sont également utiles, particulièrement en cas de pensées suicidaires.
Pour réduire le risque d’encéphalopathie traumatique chronique, les personnes qui ont eu une commotion doivent se reposer et ne pas pratiquer d’activités sportives ou autres pendant un certain temps. La reprise de l’activité sportive doit être progressive et supervisée par un professionnel de santé.
Soins des soignants
Les soins des personnes atteintes de démence sont stressants et exigeants et les soignants peuvent faire une dépression et s’épuiser, souvent en négligeant leur propre santé mentale et physique. Les mesures suivantes peuvent aider les soignants (voir le tableau Soins des soignants) :
Apprendre à comprendre et satisfaire les besoins des personnes qui souffrent de démence et ce que l’on peut attendre d’elles : les soignants peuvent obtenir ces informations auprès du personnel infirmier, des travailleurs sociaux, d’organisations et de documents imprimés ou publiés en ligne.
Demander de l’aide lorsque cela est nécessaire : les soignants peuvent parler aux travailleurs sociaux (notamment ceux de l’hôpital local) au sujet des possibilités d’aide adaptées, telles que les programmes d’hospitalisation de jour, les visites à domicile des infirmiers D.E., l’aide ménagère à temps partiel ou complet et l’aide à domicile. Une aide psychologique et des groupes de soutien peuvent également être utiles.
Auto-protection : le soignant doit prendre soin de sa propre santé. Il ne doit pas cesser de voir ses amis, arrêter de pratiquer ses loisirs et ses activités.
Problèmes de la phase terminale
Avant que les personnes atteintes d’encéphalopathie traumatique chronique ne soient frappées d’incapacité, des décisions doivent être prises concernant les soins médicaux et des accords financiers et juridiques doivent être conclus. Ces dispositions sont appelées directives anticipées. Les personnes doivent désigner une personne qui est légalement autorisée à prendre des décisions thérapeutiques pour leur compte (procuration relative aux soins). Elles doivent discuter de leurs souhaits en matière de soins avec cette personne et leur médecin. Ces problèmes doivent être abordés de manière approfondie avant qu’il soit nécessaire de prendre ces décisions.
À un stade avancé, le traitement doit améliorer le confort de la personne et non tenter de prolonger sa vie.
Informations supplémentaires
Les ressources suivantes, en anglais, peuvent être utiles. Veuillez noter que le MANUEL n’est pas responsable du contenu de ces ressources.
Dementia.org : Informations générales sur les causes, les symptômes, les traitements et les stades de la démence.
Health Direct : Série de vidéos sur la démence : Informations générales sur la démence, des recommandations sur les signes avant-coureurs de la démence, le traitement et les recherches, ainsi que sur les soins des personnes atteintes de démence. Également des liens vers des articles sur des sujets similaires.
