L'approche des soins de fin de vie est très variable de par le monde et est influencée par des considérations médicales, culturelles, sociales et juridiques. Le médecin doit tenir compte de ces facteurs lors de la prise en charge d'un patient mourant.
Les patients mourants ont des besoins différents de ceux des autres patients. Afin que leurs besoins puissent être satisfaits, les patients mourants doivent d'abord être identifiés. Avant la mort, les patients tendent à suivre 1 des 3 trajectoires générales de déclin fonctionnel:
Une période limitée de déclin fonctionnel constant et progressif (p. ex., typique d'un cancer agressif)
Une période indéterminée prolongée de dysfonctionnement grave qui peut ne pas être constamment progressive (p. ex., typique de la démence grave, accident vasculaire cérébral invalidant, et fragilité sévère)
Des fonctions qui diminuent de façon irrégulière, due à des exacerbations aiguës parfois imprévisibles du trouble sous-jacent (p. ex., typique de l'insuffisance cardiaque ou de la BPCO)
Un nombre croissant de patients suit la deuxième trajectoire (période prolongée indéfinie de dysfonctionnement sévère). Ceci est dû au fait que les patients atteints de certaines maladies (p. ex., certains types de cancers, infection par le VIH au stade terminal, maladies neuromusculaires, insuffisance cardiaque, BPCO) vivent plus longtemps grâce à des traitements médicaux améliorés qui ralentissent la progression de la maladie et réduisent les exacerbations.
Dans le cas de la première trajectoire (période limitée de déclin fonctionnel régulièrement progressif, p. ex., dans le cas d'un cancer agressif), l'évolution de la maladie et le moment de la mort tendent à être plus prévisibles que dans le cas des autres trajectoires. Dans le cas de la seconde trajectoire (dysfonctionnement indéfini prolongé), la mort peut survenir soudainement; p. ex., une personne atteinte de démence sévère peut décéder subitement d'une pneumonie. Dans le cas de la troisième trajectoire (dysfonctionnement irrégulièrement progressif), les personnes qui ne semblent pas proches de la mort (p. ex., une personne souffrant d'insuffisance cardiaque) peuvent mourir subitement en cas d'aggravation aiguë. Par conséquent, la connaissance de la trajectoire du déclin fonctionnel peut permettre d'estimer la date de la mort mais ne peut pas fournir un calendrier précis. Ainsi, les médecins doivent considérer les patients qui répondent aux deux critères suivants comme potentiellement mourants, en reconnaissant que ces critères peuvent être trop inclusifs:
Présence d'une maladie grave et qui devrait empirer
Un décès dans l'année ne surprendrait pas le médecin (1)
Quand un patient est reconnu comme ayant une trajectoire de déclin fonctionnel et qu'il est en train de mourir, le médecin doit faire ce qui suit:
Communiquer l'évolution probable de la maladie, y compris une estimation de la durée de survie, au patient, et, si le patient choisit, à la famille, et/ou aux amis
Recadrer les objectifs de soins pour s'assurer que le patient et la famille reconnaissent qu'il y aura un changement des processus habituels de tentatives thérapeutiques visant à une guérison (2)
Discuter et clarifier les objectifs médicaux des soins (p. ex., réduire la souffrance, prolonger la vie)
Prévenir et traiter les symptômes et atténuer les handicaps fonctionnels
Discuter et clarifier pour savoir ce qui compte le plus pour le patient en ce qui concerne les soins de fin de vie, y compris le lieu des soins et le lieu du décès (voir Soins palliatifs) (3)
Discuter d'autres objectifs personnels (p. ex., assister à un événement futur, voyager, se réconcilier avec un être cher étranger)
Organiser d'autres services (p. ex., repas livrés à domicile, soutien aux soignants, planification financière)
Planifier ce qu'il faut faire quand la mort est imminente
Les patients doivent être impliqués dans la prise de décision autant que possible. Si les patients n'ont pas la capacité de prendre des décisions de soins complexes et ont une procuration durable pour les soins, la personne désignée par ce document prendra les décisions de soins. Lorsque les patients n'ont pas de représentant légal, les médecins se fient habituellement au parent le plus proche ou même à un ami proche pour avoir un aperçu de ce que les souhaits du patient seraient. Cependant, le champ de l'autorité et l'ordre de priorité des représentants admissibles les uns par rapport aux autres varient selon les juridictions. Là où les décideurs substituts par défaut sont autorisés, l'ordre de priorité typique est celui du patient:
Conjoint (ou partenaire de vie dans les juridictions qui reconnaissent ce statut)
Enfant adulte
Parent
Frère ou sœur
Autres parents ou un ami proche
Lorsqu'il existe plusieurs personnes de même priorité (p. ex., plusieurs enfants adultes), on préfère un consensus, mais certains États permettent aux professionnels de santé de se fier à la décision de la majorité.
Un patient handicapé sans représentant légal identifiable aura besoin d'un tuteur légal pour les décisions concernant les soins médicaux en cours, sauf dans le cas de soins médicaux d'urgence, où le consentement implicite s'applique.
(Voir aussi L'enfant mourant.)
Références générales
1. The Gold Standards Framework: Proactive Identification Guidance. Accessed June 2024.
2. Back AL, Trinidad SB, Hopley EK, Edwards KA: Reframing the goals of care conversation: "we're in a different place". J Palliat Med. 2014;17(9):1019-1024. doi:10.1089/jpm.2013.0651
3. Pinto S, Lopes S, de Sousa AB, Delalibera M, Gomes B: Patient and Family Preferences About Place of End-of-Life Care and Death: An Umbrella Review. J Pain Symptom Manage. 2024;67(5):e439-e452. doi:10.1016/j.jpainsymman.2024.01.014
Communication et clarification des objectifs
Une erreur fréquente est de supposer que les patients, la famille, les amis et les soignants comprennent l'évolution probable de la maladie et reconnaissent l'imminence de la mort; les médecins doivent s'assurer que tous sont informés de l'évolution de la maladie, en particulier lorsque la mort est imminente. Lorsque cela est possible, une gamme de durées de survie probables doit être définie, peut-être en conseillant aux sujets "d'espérer le meilleur mais de se préparer au pire." Éduquer les patients au début de la trajectoire du déclin, que ce soit à la maison, à la clinique, en service d'urgence ou au cours de l'hospitalisation, donne le temps de répondre aux préoccupations spirituelles et psychosociales, de délibérer et de prendre des décisions raisonnées sur les priorités de leurs soins et de leur succession. Les priorités diffèrent selon les sujets qui font face à la mort. Par exemple, certains sujets valorisent la prolongation de la vie, même si elle est inconfortable, coûte de l'argent ou représente une charge pour la famille. D'autres privilégient des objectifs spécifiques, tels que le maintien des fonctions et de l'indépendance ou le soulagement de la douleur ou d'autres symptômes. Certains sujets sont plus préoccupés par la demande de pardon, de réconciliation, ou de prise en charge d'un proche aimé.
Les composants clés de la planification préalable des soins doit être documentée et facilement accessible à d'autres soignants (p. ex., au service d'urgence) pour offrir la meilleure chance de fournir les soins désirés du patient. Les "portable medical orders" autorisés par l'État, parfois appelés "Physician Orders for Life-Sustaining Treatment (voir www.polst.org) et des programmes similaires, sont largement utilisés aux États-Unis et doivent être facilement accessibles à domicile et dans le dossier médical pour orienter et informer le personnel médical des urgences. Des décisions concernant des traitements spécifiques sont utiles. Par exemple, la réanimation cardiorespiratoire et le transport à l'hôpital ne sont généralement pas souhaitables si la mort est imminente; en revanche, certains autres traitements (p. ex., transfusions sanguines, paracentèse) peuvent soulager les symptômes, même si la mort est attendue au cours des jours suivants.
Soins palliatifs
Les soins palliatifs et les soins de fin de vie sont deux formes de soins spécialisés qui soutiennent les patients atteints de maladies graves et altérantes pour la vie. mais leurs objectifs et leurs intentions sont différents.
Soins palliatifs
Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie en aidant les patients à optimiser leurs objectifs de soins et à soulager les symptômes physiques lourds et la détresse psychosociale et spirituelle (1). Les soins palliatifs sont compatibles avec de nombreux traitements curatifs et ils peuvent être dispensés en même temps. Par exemple, l'aspect palliatif des soins porte sur le traitement de la douleur ou de la confusion chez un patient présentant une insuffisance hépatique qui peut rester sur une liste de transplantation hépatique. Cependant, lorsque l'on dit que les soins d'un patient passent de curatifs à symptomatiques ou bien d'un traitement à des soins palliatifs, il s'agit d'une simplification d'un processus de décision éminemment complexe. La plupart des patients gravement malades ont besoin d'un mélange personnalisé de traitements pour corriger, éviter et d'atténuer les effets des diverses maladies et handicaps.
De nombreux médecins peuvent fournir des soins palliatifs, dont des professionnels de santé, des équipes interdisciplinaires et des programmes de soins palliatifs. Les spécialistes des soins palliatifs se concentrent sur la reconnaissance et le traitement de la douleur et d'autres symptômes gênants. Les équipes interdisciplinaires de soins palliatifs sont composées de divers professionnels (p. ex., des médecins, des infirmières, des travailleurs sociaux, des aumôniers) qui coopèrent avec les médecins généralistes et spécialistes des patients pour soulager la détresse physique, psychosociale, et spirituelle.
Pièges à éviter
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Soins palliatifs
Les soins palliatifs sont un programme de soins et de soutien pour les sujets fortement susceptibles de mourir dans les quelques mois. Les soins palliatifs se concentrent sur le confort et leur intérêt pratique, pas sur la guérison ou l'augmentation de la durée de vie. Les services peuvent comprendre des soins médicaux, des conseils, des médicaments, un équipement médical durable et des fournitures. Dans certains pays, comme les États-Unis, la plupart des services de soins palliatifs sont fournis au domicile; dans d'autres pays, comme l'Angleterre, les services de soins palliatifs sont principalement hospitaliers.
En soins palliatifs typiques à domicile, les membres de la famille sont les principaux dispensateurs de soins, souvent avec l'aide supplémentaire des aides de santé à domicile et de bénévoles. Un personnel de soins palliatifs spécialement formé est disponible 24 heures/24 tous les jours. L'équipe de soins palliatifs se compose généralement du médecin personnel du patient, du médecin hospitalier ou du directeur médical; des infirmières; des aides de santé à domicile; des travailleurs sociaux; des aumôniers ou d'autres conseillers; des bénévoles formés; et des orthophonistes, des ergothérapeutes et des kinésithérapeutes selon les besoins.
Les médecins sont souvent réticents à recommander les soins palliatifs, parce qu'une maladie curable peut se développer. Cependant, cette réticence n'est pas justifiée car de nombreuses pathologies pouvant être traitées sont dans le domaine des soins palliatifs. Aux États-Unis, Medicare et la plupart des régimes d'assurance commerciaux couvrent tous les soins médicaux liés au diagnostic de soins palliatifs, et les patients restent éligibles à la couverture médicale non liée aux soins palliatifs. Aussi, les patients peuvent quitter les soins palliatifs à tout moment et y revenir plus tard.
Référence sur les soins palliatifs
1. Buss MK, Rock LK, McCarthy EP: Understanding Palliative Care and Hospice: A Review for Primary Care Providers [published correction appears in Mayo Clin Proc. 2017 May;92(5):853]. Mayo Clin Proc. 2017;92(2):280-286. doi:10.1016/j.mayocp.2016.11.007
Planification en cas de mort imminente
Planifier le soulagement des symptômes et recevoir le patient et soutenir la famille peuvent aider les sujets à composer avec des moments les plus difficiles à l'approche de la mort. Lorsqu'il est prévu que la mort se produira à la maison, une équipe de soins palliatifs fournit généralement des médicaments avec des instructions sur la façon de les utiliser pour supprimer rapidement les symptômes, tels que la douleur ou la dyspnée. Les membres de la famille doivent être informés sur les changements susceptibles de se produire au cours du processus de mort, dont la confusion, la somnolence, une respiration irrégulière ou bruyante, des extrémités froides, et une couleur violacée de la peau. La planification et le soutien peuvent permettre d'éviter des passages inutiles et stressants à l'hôpital à la fin de la vie. Les membres de la famille doivent discuter de qui appeler (p. ex., médecin, infirmière en soins palliatifs, clergé) et savoir qui ne pas appeler (p. ex., service d'ambulances).
Assister aux derniers moments de vie d'une personne a un retentissement durable et des effets puissants sur la famille, les amis et les soignants. Le patient doit être dans une ambiance paisible, silencieuse et physiquement confortable. Les médecins doivent encourager la famille à maintenir un contact physique avec le patient, comme lui tenir la main. L'équipe de soins doit se renseigner sur les rites spirituels, culturels, ethniques ou personnels de passage souhaités par le patient et sa famille et les adapter. Les familles ont également souvent besoin de l'aide des services d'inhumation ou d'incinération et doivent les payer; les travailleurs sociaux peuvent fournir des informations et des conseils. Indépendamment de l'environnement (p. ex., domicile, hôpital, centre de soins palliatifs en milieu hospitalier ou à domicile), les pratiques religieuses peuvent affecter les soins du corps après la mort et doivent être discutées à l'avance avec le patient, la famille, ou les deux.
Problèmes financiers et handicap
Une invalidité progressive accompagne souvent les maladies mortelles. Les patients peuvent devenir progressivement incapables de tenir une maison ou un appartement, de préparer la nourriture, de gérer les questions financières, de marcher, ou de prendre soins d'eux-mêmes. La majeure partie des patients moribonds ont besoin d'une aide durant leurs dernières semaines. L'équipe de soins cliniques doit anticiper les handicaps et faire les préparatifs appropriés (p. ex., encourager un logement adapté au handicap et proche des aidants).
Les patients qui présentent des incapacités de longue durée et des maladies mortelles encourent des dépenses financières importantes. Les médecins doivent connaître les effets financiers de leurs choix et discuter de ces questions avec les patients ou les membres de la famille. Les informations sur la couverture et l'éligibilité de l'assurance maladie et les soins disponibles et les services de soutien nécessitent un travail substantiel et diligent, et les ressources varient selon les lieux. Aux États-Unis, l'Eldercare Locator, un site Web parrainé par le gouvernement, fournit des informations sur les services destinés aux personnes âgées et à leurs familles. En outre, les avocats, les travailleurs sociaux et les gérants de soins gériatriques spécialisés dans la prise en charge des personnes âgées peuvent guider les patients et les membres de la famille dans ces problèmes.
Problèmes légaux et éthiques
Les professionnels de santé doivent connaitre les lois et les politiques institutionnelles régissant l'exécution des testaments de vie, les procurations durables et les directives anticipées, rédigées par le patient. Ils doivent également comprendre les procédures institutionnelles de suspension ou de mise en œuvre de la réanimation, des traitements vitaux et de l'hospitalisation selon ce qui est autorisé dans leur juridiction. Cette connaissance permet de s'assurer que les souhaits du patient guident les soins, même lorsque le patient ne peut plus prendre de décisions.
De nombreux praticiens craignent que les traitements médicaux destinés à soulager la douleur ou d'autres symptômes graves (p. ex., les opioïdes pour la douleur ou la dyspnée) puissent accélérer le décès. Bien que rare, l'accélération de la mort suite à l'administration de médicaments est éthiquement acceptable si l'intention est de soulager des symptômes graves (1). Les médecins doivent discuter des options concernant le choix ou le renoncement à des traitements vitaux, de manière ouverte et sensible et documenter précisément le processus de prise de décision.
L'aide médicale à mourir est autorisée sous certaines conditions dans certains États des États-Unis et dans d'autres pays. Là où l'aide à mourir est légale, les soignants et les patients doivent se conformer à des exigences légales spécifiques, y compris de résidence du patient, d'âge, de capacité de prise de décision, de maladie en phase terminale, de pronostic et de moment de la demande d'assistance. Dans d'autres domaines, la législation ou la common law interdit l'aide médicale à mourir (parfois appelée suicide médicalement assisté) ou bien n'est pas claire. Les conséquences judiciaires d'une mort fautive ou d'un homicide sont possibles (2).
Références sur les problèmes juridiques et éthiques
1. Akdeniz M, Yardımcı B, Kavukcu E: Ethical considerations at the end-of-life care. SAGE Open Med. 2021;9:20503121211000918. Published 2021 Mar 12. doi:10.1177/20503121211000918
2. Buchbinder M, Cain C: Medical Aid in Dying: New Frontiers in Medicine, Law, and Culture (October 2023). Annual Review of Law and Social Science, Vol. 19, pp. 195-214, 2023.
Soutenir les soignants après la mort
Un médecin, une infirmière ou d'autres personnes autorisées doivent prononcer la mort du patient en temps opportun afin de réduire l'anxiété de la famille et son incertitude. Le médecin doit remplir le certificat de décès dès que possible pour faciliter l'organisation par les pompes funèbres. Même lorsque la mort était prévisible, les médecins doivent rapporter le décès aux autorités ou à la police; la connaissance de la loi locale est importante.
Informer les membres de la famille de la mort, en particulier d'une mort inattendue, exige de la planification et du sang-froid. Le médecin doit utiliser un langage clair en informant la famille que la mort est survenue (p. ex., en utilisant les mots est mort). Les euphémismes (p. ex., passé) ne doivent pas être utilisés parce qu'ils sont facilement mal interprétés. Si la famille n'était pas présente au moment du décès, les médecins doivent décrire ce qui s'est passé, y compris les efforts de réanimation et l'absence de douleur et de détresse du patient (si tel est le cas). La prudence exige d'essayer de s'assurer que les amis proches et la famille n'entendent pas la nouvelle quand ils sont seuls. Lorsqu'ils sont informés de la mort, en particulier d'une mort inattendue, les membres de la famille peuvent être dépassés et incapables de traiter les informations ou de formuler des questions.
Les médecins, les infirmières et les autres personnels de santé doivent répondre aux besoins psychologiques de la famille et procurer des conseils appropriés, proposer un environnement confortable pour que les membres de la famille puissent faire leur deuil ensemble et avoir un laps de temps adéquat pour rester avec le corps. Avant que les membres de la famille ne voient le corps, les taches et les tubes doivent être retirés et les odeurs doivent être masquées chaque fois que possible. Lorsque cela est possible, un médecin doit accompagner les membres de la famille lorsqu'ils entrent dans la pièce pour voir le corps. La famille peut alors faire son deuil en privé, le médecin revenant plus tard et proposant des explications sur les traitements prodigués et d'autres informations. Ce processus permet à la famille de se réunir et de poser des questions. Les amis, les voisins et les prêtres peuvent aussi soutenir la famille.
Les médecins doivent être attentifs aux différences culturelles de comportement au moment de la mort. Avant la mort, le patient peut décider de donner des organes et des tissus, le cas échéant. Les membres de la famille et l'équipe de soins cliniques peuvent discuter du don d'organes et de tissus avant ou immédiatement après la mort; ces discussions sont souvent prescrites par la loi. Le médecin traitant doit savoir comment aborder le don d'organe et l'autopsie, y compris chez les patients qui décèdent à domicile ou en centre de long séjour. Une minorité non négligeable de familles souhaitent une autopsie pour éclaircir les incertitudes et les médecins doivent prendre en compte le rôle de l'autopsie dans l'évaluation de la qualité et de l'amélioration des soins.
Plus d'information
Les sources d'information suivantes en anglais peuvent être utiles. S'il vous plaît, notez que LE MANUEL n'est pas responsable du contenu de ces ressources.
Compassionandchoices.org: fournit des outils de planification, d'information, sur les désirs concernant les soins de fin de vie et l'aide médicale à mourir
National Coalition For Hospice & Palliative Care: Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, 4th Edition: lignes directrices pour des soins palliatifs adaptés et compassionnels pour toutes les personnes atteints d'une maladie grave, quels que soient leur diagnostic, leur pronostic, leur âge ou leur contexte
National Hospice and Palliative Care Organization: organisation pour les professionnels de santé qui soignent des personnes atteintes de maladies graves et limitant la vie; comprend des lignes directrices pratiques
