Consentement et prise de décision par personne de confiance

Dans la plupart des États, les enfants de moins de 18 ans n'ont pas la capacité juridique de donner un consentement médical. Par conséquent, la plupart des décisions médicales non urgentes concernant des mineurs et les soins médicaux ne peuvent être prodigués sans le consentement d'un parent ou d'un tuteur. On ne peut passer outre la décision du tuteur ou du parent que si la justice établit que la décision constitue une négligence ou un abus sur enfant. Il y a deux exceptions importantes. Tout d'abord, les mineurs émancipés peuvent consentir à tous les traitements médicaux en leur nom. Deuxièmement, dans la plupart des États, les mineurs peuvent consentir à certains traitements médicaux (p. ex., traitement des infections sexuellement transmissibles, prescriptions pour le contrôle des naissances, avortement, traitement de la toxicomanie, traitement de santé mentale) sans autorisation parentale. La législation et la réglementation de chaque État doivent être consultées.

Lorsque les patients adultes sont incapables d'accepter ou de refuser un traitement médical, les professionnels de santé doivent se fier à une personne de confiance (un représentant légal) pour le consentement, à moins qu'un soin d'urgence ne soit nécessaire. Tous les subrogés, nommés par le patient, par des ayants droits par défaut ou par le tribunal, ont l'obligation de respecter les souhaits exprimés par le patient et d'agir dans son intérêt, en tenant compte de ses valeurs, de ses objectifs de soins et de ses souhaits personnels dans la mesure où ils sont connus.

Si les adultes ont déjà un tuteur ou un mandataire nommé par un tribunal (tous deux nommés par le tribunal) ayant le pouvoir de prendre des décisions en matière de soins de santé, ce substitut nommé par le tribunal est le représentant autorisé. L'ordonnance de tutelle doit être consultée pour déterminer l'étendue de la prise de décision quant aux soins dont jouit le tuteur. Indépendamment de l'étendue de l'autorité du tuteur, un tuteur doit autant que possible inclure le patient dans la prise de décision.

Lorsque des patients, qui sont hors d'état d'exprimer leur volonté, ont rédigé une procuration médicale durable (fait généralement partie d'une directive anticipée), l'agent ou le mandataire nommé par ce document est autorisé à prendre des décisions concernant des soins médicaux dans le cadre du pouvoir qui lui est concédé par le document. Généralement, on peut se baser sur les instructions spécifiques des directives anticipées, les déclarations à l'équipe soignante ou d'autres directives du patient définies lorsqu'il était en état de les exprimer, dans la mesure où le document clarifie ou explique les désirs du patient.

Lorsque la décision d'une personne de confiance ou d'un mandataire ne correspond pas aux instructions des directives anticipées ou aux instructions claires données par le patient, la solution dépend de la marge discrétionnaire laissée à la personne de confiance. Normalement, une procuration médicale durable confère une large marge discrétionnaire à la personne de confiance, ainsi les instructions au patient servent de guide et non d'obligation. Néanmoins, le professionnel de santé doit déterminer si le document donne à la personne de confiance une large marge discrétionnaire au-delà des instructions écrites ou (au contraire) limite la personne de confiance aux instructions écrites. Un avis juridique peut être nécessaire.

Si les patients n'ont pas de substitut nommé par le tribunal (tuteur ou conservateur) ni de substitut autoproclamé (agent ou mandataire), les professionnels de santé se réfèrent habituellement du plus proche parent ou même d'un ami proche comme décideur de substitution par défaut. La plupart des États autorisent les décideurs substituts par défaut; cependant, l'étendue exacte de l'autorité et la priorité des substituts autorisés varient selon les États. Leur ordre de priorité typique est un conjoint ou un partenaire domestique, un enfant adulte, un parent, un frère ou une sœur, puis éventuellement d'autres parents ou un ami proche. Lorsqu'il existe plusieurs personnes de même priorité (p. ex., plusieurs enfants adultes), on préfère un consensus, mais certains États permettent aux professionnels de santé de se fier à la décision de la majorité. Cependant, les dissensions entre les décideurs autorisés méritent d'être approfondies ou bien un comité d'éthique institutionnel ou une ressource similaire peuvent être consultés.

Une telle consultation est également conseillée lorsque la capacité du patient à exprimer sa volonté, l'autorité du représentant ou l'éthique ou l'exactitude légale d'une décision relative à un traitement particulier est discutée ou incertaine. Si une solution éthiquement et légalement pertinente ne peut être trouvée, les professionnels de santé ou leur institution peuvent demander au tribunal de statuer sur ce point. De nombreux établissements de soins ont les comités d'éthique qui statuent rapidement; la voie judiciaire est traditionnellement plus longue.

Le choix du patient n'est pas illimité. Par exemple, les professionnels de santé ne sont pas tenus de fournir des traitements médicalement ou éthiquement inappropriés, tels que ceux qui sont incompatibles avec les normes généralement acceptées en termes de soins. Cependant, il y a parfois des opinions différentes et légitimes concernant ce qui est inapproprié. Etiqueter un traitement comme "futile" n'aide généralement pas si ledit traitement peut affecter les résultats autres que la mortalité ou la morbidité (1). Les médecins n'ont pas à agir contre leur conscience ou contre les normes professionnelles. Mais s'ils ne peuvent pas se conformer à la ligne de conduite demandée, la consultation d'un comité d'éthique est recommandée. Il peut être de leur responsabilité selon la loi de l'État de tenter de transférer un patient à un autre médecin ou à un établissement de soins choisi par le patient.

1. 1. Bosslet GT, Pope TM, Rubenfeld GD, et al: An Official ATS/AACN/ACCP/ESICM/SCCM Policy Statement: Responding to Requests for Potentially Inappropriate Treatments in Intensive Care Units. Am J Respir Crit Care Med 191(11):1318-1330, 2015. doi:10.1164/rccm.201505-0924ST