Soulagement des symptômes du patient en fin de vie

ParElizabeth L. Cobbs, MD, George Washington University;
Joanne Lynn, MD, MA, MS, The George Washington University Medical Center;Rita A. Manfredi, MD, George Washington University School of Medicine and Health Sciences
Vérifié/Révisé juill. 2024
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La détresse physique, psychologique, émotionnelle et spirituelle est fréquente en cas de maladie mortelle, et les patients craignent souvent la souffrance prolongée et non soulagée. Les soignants rassurent les patients que les symptômes pénibles peuvent souvent être anticipés et prévenus et, que lorsqu'ils sont présents, ils peuvent être traités.

Le traitement des symptômes doit être fondé sur leur étiologie quand cela est possible. Les vomissements dus à l'hypercalcémie seront traités de manière différente de ceux dus à une augmentation de la pression intracrânienne. Cependant, diagnostiquer la cause d'un symptôme peut être inapproprié si le test est contraignant ou risqué ou si un traitement spécifique (p. ex., chirurgie majeure) a déjà été récusé. Chez les patients moribonds, les mesures de confort, comprenant des traitements non spécifiques ou des essais brefs de traitements empiriques, sont souvent plus adaptées qu'un bilan diagnostique complet.

Un symptôme pouvant avoir de nombreuses causes et répondre différemment au traitement à mesure que l'état du patient se détériore, les traitements doivent être étroitement contrôlés et réévalués de manière répétée par l'équipe de soins. Les sur- ou sous-dosages des médicaments sont dangereux mais leur probabilité augmente avec l'aggravation de la condition physiologique du patient qui modifie le métabolisme et l'élimination du médicament. Une réévaluation prudente et un arrêt approprié des médicaments chroniques sont justifiés.

Lorsque l'on s'attend à ce que la survie soit courte, la gravité des symptômes impose fréquemment un traitement initial.

Douleur chez le patient mourant

Une partie importante des patients ressent des douleurs non soulagées en fin de vie malgré la disponibilité de stratégies de gestion de la douleur. Environ 50% de tous les patients qui meurent d'un cancer ont des douleurs sévères, mais seulement 50% des patients souffrant de douleurs sévères reçoivent un soulagement fiable de la douleur (1). Dans une étude de cohorte nationale, environ 25% des patients qui étaient dans leur dernière semaine de vie souffraient d'une douleur non soulagée, en dépit de la prescription d'opiacés (2). De nombreux patients qui meurent d'une défaillance du système organique et de démence ont également des douleurs importantes. Les membres de la famille et les médecins peuvent persister à utiliser des doses inadéquates de médicaments contre la douleur en raison de leurs propres idées fausses sur la douleur et les opiacés et autres médicaments utilisés pour la traiter. Les médecins doivent se rappeler que les signes et les symptômes de la douleur chronique (p. ex., fatigue, dépression, arrêt d'activité, abandon/résignation) sont très différents de ceux de la douleur aiguë (p. ex., cris, localisation de la source apparente, agitation, exigences de soulagement).

Les patients ressentent la douleur différemment, selon que certains facteurs (p. ex., fatigue, insomnie, anxiété, dépression et nausées) sont présents ou non. Le choix de l'antalgique dépend largement de l'intensité et de la cause de la douleur, qui ne peut être déterminée que par l'interrogatoire et l'observation des patients. Toutes les douleurs peuvent être soulagées par un médicament suffisamment puissant à un dosage suffisant, bien que ce traitement puisse également entraîner une sédation ou une confusion. L'aspirine, le paracétamol ou les AINS pour les douleurs légères sont fréquemment utilisés; l'oxycodone pour les douleurs modérées; et l'hydromorphone, morphine ou le fentanyl pour les douleurs sévères (voir Traitement de la douleur).

Traitement par les opiacés

Chez les patients mourants, le traitement opiacé oral est pratique et rentable. L'administration sublinguale est également pratique parce qu'elle ne nécessite pas que les patients avalent. Une fois que le patient a reçu une dose stable et efficace, des patchs transdermiques peuvent être utilisés pour procurer un soulagement régulier sans nécessiter de doses fréquentes. Les opiacés peuvent également être administrés par voie rectale ou par injection (IM, IV ou sous-cutanée). Les opiacés à longue durée d'action sont plus adaptés aux douleurs chroniques. Les médecins doivent prescrire des opiacés à des doses adéquates sur une base continue et mettre à disposition des opiacés à courte durée d'action supplémentaires pour le traitement ou la prévention des douleurs de rupture et des activités douloureuses anticipées (p. ex., changements de pansement, kinésithérapie).

Les préoccupations du public et des professionnels de santé concernant la dépendance peuvent limiter de manière déraisonnable l'utilisation appropriée des opiacés chez les patients mourants. Même les patients qui ont des antécédents de trouble de toxicomanie doivent recevoir des médicaments opiacés pour soulager la douleur, bien que le prescripteur puisse limiter les risques d'abus en utilisant des formulations qui sont moins susceptibles d'être détournées et en surveillant les signes d'une utilisation au delà des doses prescrites. Les stratégies visant à réduire le détournement comprennent le choix des opiacés (p. ex., méthadone et buprénorphine), le fait d'éviter de prescrire plus de pilules que nécessaire au patient et une surveillance attentive de l'approvisionnement en médicaments. Une dépendance pharmacologique résultera d'une utilisation régulière, et la prudence s'impose pour éviter un sevrage involontaire. La buprénorphine est un opiacé efficace à effet durable qui, comme la méthadone, est un analgésique et évite l'euphorie causée par d'autres opiacés. La cinétique de la buprénorphine est plus prévisible que celle de la méthadone, ce qui nécessite une surveillance étroite. La mépéridine n'est pas recommandée dans la douleur chronique en raison de sa courte durée d'action et de l'incidence accrue des effets indésirables (p. ex., convulsions). Les stratégies de réduction des risques des opiacés sur ordonnance, telles que les programmes de surveillance des médicaments sur ordonnance et les médicaments d'inversion des effets des opiacés comme la naloxone, ne sont généralement pas nécessaires chez les patients mourants.

Les effets indésirables des opiacés comprennent des nausées, une sédation, une confusion, une constipation, un prurit et une dépression respiratoire. La constipation due à la prise d'opiacés doit être traitée de manière préventive. Les patients développent habituellement une tolérance importante aux effets dépresseurs respiratoires et sédatifs des opiacés, mais une tolérance beaucoup plus faible aux effets antalgiques et de constipation. Les opiacés peuvent également provoquer des myoclonies, un syndrome confusionnel hyperactif, une hyperalgie et des convulsions. Ces effets neurotoxiques peuvent résulter de l'accumulation de métabolites toxiques et se résorbent habituellement lorsqu'un autre opiacé est substitué. Les patients qui présentent ces effets indésirables constantes et une douleur importante nécessitent souvent la consultation d'un spécialiste des soins palliatifs ou de la douleur.

Lorsqu'une dose d'opiacé stable devient insuffisante, il est légitime d'augmenter la posologie entre 1½ à 2 fois la posologie antérieure (p. ex., calculé en fonction de la dose quotidienne). En général, la dépression respiratoire importante, ne se produit que si la posologie est plus de 2 fois supérieure à la posologie bien tolérée antérieurement. Le passage d'un opiacé à un autre ou la modification du mode d'administration réduit les effets indésirables et améliore le contrôle de la douleur. Les opiacés doivent être "tournés" lorsque des symptômes indésirables apparaissent. Lors du passage entre différents opiacés, le calcul des équivalents morphine peut aider à déterminer les doses équianalgésiques (3).

Autres traitements additifs

L'utilisation de médicaments adjuvants pour soulager la douleur augmente souvent le confort et réduit la dose d'opiacés et le risque d'effets indésirables. Les corticostéroïdes réduisent la douleur de l'inflammation et la tuméfaction. Les antidépresseurs tricycliques (p. ex., nortriptyline, doxépine) aident à gérer la douleur neuropathique; la doxépine apporte une sédation au coucher. L'inhibiteur de la recapture de la sérotonine-noradrénaline (SNRI) duloxétine est également efficace dans la douleur neuropathique. La gabapentine un anticonvulsivant analogue de l'acide gamma-aminobutyrique (GABA), soulage la douleur neuropathique. La kétamine est une alternative non opiacée efficace dans le traitement de la douleur. Les benzodiazépines sont utiles si la douleur est aggravée par l'anxiété.

Pour les douleurs localisées graves, une anesthésie locale des nerfs par bloc, pratiquée par un anesthésiste ou un médecin expérimenté dans la prise en charge de la douleur, peut apporter un soulagement avec peu d'effets indésirables. Diverses techniques de bloc nerveux peuvent être utilisées. Des cathéters épiduraux ou intrathécaux à demeure fournissent une perfusion continue d'antalgiques, souvent en association avec des médicaments anesthésiques.

Les techniques de modification de la douleur (p. ex., l'imagerie guidée, l'hypnothérapie, l'acupuncture, le yoga, la relaxation, le biofeedback, le Reiki) sont efficaces chez certains patients. Des conseils pour le stress et l'anxiété peuvent être très utiles, ainsi que l'accompagnement spirituel d'un aumônier ou d'une autre personne selon la religion. D'autres modalités telles que l'art-thérapie, la musicothérapie et l'aromathérapie peuvent être complémentaires aux médicaments.

Les patients en fin de vie utilisent les produits à base de cannabis pour divers symptômes, dont le soulagement de la douleur, de l'insomnie, de l'agitation et de la dépression. Les preuves disponibles en faveur de l'utilisation des produits à base de cannabis pour les soins palliatifs sont limitées et la plupart du temps de mauvaise qualité, en partie en raison du manque de standardisation du cannabis utilisé, des résultats mesurés et d'autres problèmes méthodologiques (4). Les patients qui choisissent raisonnablement d'essayer l'une des différentes formes de cannabis pour soulager leurs symptômes doivent être évalués périodiquement à la recherche de ses effets. La consommation faible ou intermittente de cannabis a généralement peu d'interactions avec d'autres médicaments. Cependant, diverses interactions médicamenteuses ont été rapportées avec le cannabidiol (CBD) (p. ex., via le cytochrome P450), conduisant à des concentrations accrues de médicaments métabolisés par ces voies (5). Les conseils d'un pharmacologue clinicien qualifié peuvent être utiles dans de telles circonstances.

De nombreux patients et familles abordent des maladies graves en s'appuyant sur des remèdes qui ne sont pas connus en médecine traditionnelle, dont les plantes médicinales, les utilisations non conventionnelles des médicaments, les manipulations de la peau et du corps, la prière et les rituels. Les médecins doivent discuter de ces pratiques et traitements de manière ouverte et affirmative afin que les patients et les familles soient prêts à décrire tous leurs remèdes. Certaines thérapies ont des interactions substantielles avec les soins médicaux traditionnels, tels que des interactions médicamenteuses, et celles-ci doivent être prises en compte dans la conception du plan de soins global. D'autres pratiques, telles que la prière, sont médicalement inoffensives et, si elles semblent contribuer au sentiment général de bien-être du patient, elles peuvent être encouragées, en même temps que les soins médicaux traditionnels. Même lorsque les patients choisissent d'arrêter les traitements médicaux traditionnels, les médecins doivent maintenir une relation professionnelle et être disponibles si des problèmes ou des questions se posaient.

Références pour la douleur

  1. 1. van den Beuken-van Everdingen MH, Hochstenbach LM, Joosten EA, Tjan-Heijnen VC, Janssen DJ: Update on Prevalence of Pain in Patients With Cancer: Systematic Review and Meta-Analysis. J Pain Symptom Manage. 2016;51(6):1070-1090.e9. doi:10.1016/j.jpainsymman.2015.12.340

  2. 2. Klint Å, Bondesson E, Rasmussen BH, Fürst CJ, Schelin MEC: Dying With Unrelieved Pain-Prescription of Opioids Is Not Enough. J Pain Symptom Manage. 2019;58(5):784-791.e1. doi:10.1016/j.jpainsymman.2019.07.006

  3. 3. Nielsen S, Degenhardt L, Hoban B, Gisev N: A synthesis of oral morphine equivalents (OME) for opioid utilisation studies. Pharmacoepidemiol Drug Saf. 2016;25(6):733-737. doi:10.1002/pds.3945

  4. 4. Kogan M, Sexton M: Medical Cannabis: A New Old Tool for Palliative Care. J Altern Complement Med. 2020;26(9):776-778. doi:10.1089/acm.2019.0184

  5. 5. Balachandran P, Elsohly M, Hill KP. Cannabidiol Interactions with Medications, Illicit Substances, and Alcohol: a Comprehensive Review. J Gen Intern Med. 2021;36(7):2074-2084. doi:10.1007/s11606-020-06504-8

Dyspnée chez le patient mourant

La dyspnée est l'un des symptômes les plus préoccupants et probablement des plus pénibles pour le patient mourant. Les principales causes de dyspnée sont les troubles cardiaques et pulmonaires. D'autres facteurs comprennent une anémie sévère et des troubles de la paroi thoracique ou abdominaux qui provoquent une respiration douloureuse (p. ex., fracture de côte) ou qui empêchent la respiration (p. ex., ascite massive). L'acidose métabolique provoque une tachypnée mais ne provoque habituellement pas de sensation de dyspnée. L'anxiété (parfois en raison d'une confusion ou de douleurs) peut provoquer une tachypnée avec ou sans sensation de dyspnée.

Les causes réversibles doivent être traitées spécifiquement. Par exemple, placer un drain thoracique en cas de pneumothorax compressif ou drainer un épanchement pleural procure un soulagement rapide et définitif. La supplémentation en oxygène peut parfois corriger l'hypoxémie. L'albutérol nébulisé et des corticostéroïdes par voie orale ou injectables peuvent soulager le bronchospasme et l'inflammation bronchique. Cependant, si la mort est imminente ou si un traitement radical de la cause de la dyspnée n'est pas disponible, un bon traitement symptomatique des patients procure du confort au patient, quelle que soit de la cause de la dyspnée. Si la mort est attendue et que les objectifs des soins se focalisent sur le confort, l'oxymétrie pulsée, les gaz du sang artériel, l'ECG, et l'imagerie ne sont pas indiqués. Il convient d'utiliser des traitements généraux axés sur le confort y compris le positionnement (p. ex., être assis), d'améliorer la circulation d'air à l'aide d'un ventilateur ou grâce à une fenêtre ouverte, ainsi que de mettre en œuvre des techniques de relaxation au lit du malade.

Les opiacés sont les médicaments de choix de la dyspnée en fin de vie. De faibles doses de morphine selon les besoins permettent de réduire l'essoufflement chez un patient n'ayant jamais reçu d'opiacés. La morphine peut réduire la réponse médullaire à l'accumulation du dioxyde de carbone ou à la baisse de l'oxygène, réduisant la dyspnée et l'anxiété sans provoquer de dépression respiratoire importante. Si un patient prend actuellement des opiacés contre la douleur, les doses qui soulagent la dyspnée d'apparition récente doivent souvent être doublée par rapport à la dose habituelle du patient. Les benzodiazépines permettent souvent de soulager l'anxiété causée par la dyspnée et la peur d'un retour de la dyspnée.

L'oxygène peut également améliorer le confort psychologique du patient et des membres de la famille, même l'hypoxémie persiste. Les patients préfèrent généralement l'oxygène administré par une canule nasale. Un masque oxygène peut augmenter l'agitation d'un patient mourant. Du sérum physiologique nébulisé permet de traiter des sécrétions épaisses.

Le râle est une respiration bruyante qui résulte d'un mouvement de l'air à travers les sécrétions agglomérées dans l'oropharynx et les bronches qui annonce souvent la mort dans les quelques heures ou jours. Le râle n'est pas habituellement un signe de gêne chez le patient en train de mourir, mais il peut perturber les membres de la famille et les soignants. Afin de minimiser les râles, les soignants doivent limiter les apports liquidiens des patients (p. ex., par voie orale, IV, ou entérale) et positionner les patients sur le côté ou en position semi-couchée sur le ventre. L'aspiration oropharyngée est généralement inefficace pour atteindre les sécrétions condensées et peut être cause d'inconfort. La congestion des voies respiratoires est mieux traitée par un médicament anticholinergique tel que la scopolamine, le glycopyrrolate ou l'atropine. Les effets indésirables se produisent la plupart du temps en cas de doses répétées et comprennent une vision trouble, une sédation, une confusion, des palpitations, des hallucinations, une constipation et une rétention urinaire. Le glycopyrrolate ne traverse pas la barrière hémato-encéphalique et a moins d'effets indésirables neurotoxiques que les autres anticholinergiques.

Anorexie chez le patient mourant

Une anorexie et un amaigrissement marqués sont fréquents chez les patients en phase terminale. L'arrêt ou le quasi-arrêt de l'alimentation orale est souvent difficile à accepter par la famille parce que cela signifie accepter que le patient va mourir. On doit proposer aux patients leurs aliments préférés à chaque fois que c'est possible. Les pathologies qui peuvent entraîner une mauvaise prise alimentaire et sont souvent facilement traitables comprennent la gastrite, la constipation, les douleurs dentaires, la candidose buccale, la douleur et les nausées. Certains patients tirent profit de stimulants de l'appétit tels que les corticostéroïdes oraux (dexaméthasone ou prednisone), le mégestrol ou la mirtazapine. Cependant, si un patient est proche de la mort, la famille doit être informée et aidée à comprendre que ni l'alimentation ni l'hydratation ne sont nécessaires pour maintenir le bien-être du patient.

Les liquides IV, le support nutritionnel (p. ex., nutrition parentérale et entérique) ne prolongent pas la vie des patients en phase terminale mais augmentent l'inconfort et peuvent même accélérer la mort. Les effets indésirables de la nutrition artificielle chez le patient mourant peuvent comprendre une congestion pulmonaire, une pneumonie, un œdème et une douleur associée à l'inflammation. Inversement, la déshydratation et la cétose dues à un faible apport calorique sont corrélées aux effets analgésiques et à l'absence de gêne. Le seul inconfort signalé dû à la déshydratation chez le patient proche de la mort est la xérostomie, qui peut être évitée et soulagée par des tampons oraux ou des glaçons.

Des patients débilités et cachectiques peuvent vivre plusieurs semaines après la suspension de l'alimentation avec une hydratation minimale. Il faut avertir les membres de la famille que l'arrêt des liquides médicaux ne provoquera pas la mort immédiate du patient et en général n'accélérera pas la mort. Les soins de support, dont une bonne hygiène orale, sont indispensables au bien-être du patient pendant toute cette période (voir aussi Soutien nutritionnel du patient mourant).

L'arrêt volontaire de manger et de boire est une décision délibérée d'un individu compétent pour hâter la mort en cessant de consommer des aliments et des liquides (1).

Référence pour l'anorexie

  1. 1. Wechkin H, Macauley R, Menzel PT, Reagan PL, Simmers N, Quill TE: Clinical Guidelines for Voluntarily Stopping Eating and Drinking (VSED). J Pain Symptom Manage. 2023;66(5):e625-e631. doi:10.1016/j.jpainsymman.2023.06.016

Nausées et vomissements chez le patient mourant

De nombreux patients gravement malades ressentent des nausées, fréquemment sans vomissements. La nausée peut accompagner des troubles gastro-intestinaux (p. ex., constipation, gastrite), des anomalies métaboliques (p. ex., hypercalcémie, insuffisance rénale), des effets indésirables de certains médicaments, l'hypertension intracrânienne secondaire à une tumeur cérébrale et le stress psychosociologique. Lorsque cela est possible, le traitement doit correspondre à la cause probable des troubles, p. ex., arrêt des AINS, traiter la gastrite par des inhibiteurs de la pompe à protons et prescrire des corticostéroïdes en cas de métastases cérébrales connues ou suspectées. Si la nausée est due à la distension gastrique ou à un reflux, le métoclopramide est utile, car il augmente le tonus gastrique et les contractions gastriques tout en relâchant le sphincter pylorique.

Les antagonistes des récepteurs de la 5-hydroxytryptamine (5-HT)3, tels que l'ondansétron et le granisétron soulagent souvent de manière très importante les nausées. Les patients qui n'ont pas de cause spécifique de nausées peuvent tirer profit d'un traitement par une phénothiazine telle que la prochlorpérazine. Les médicaments anticholinergiques tels que la scopolamine et les antihistaminiques méclizine et diphenhydramine préviennent les nausées récidivantes chez de nombreux patients. L'association de posologies faibles des médicaments ci-dessus améliore souvent leur efficacité. Les nausées rebelles peuvent répondre à l'halopéridol.

Les nausées et la douleur dues à une occlusion intestinale sont fréquentes en cas de cancer abdominal étendu. Généralement, les perfusions IV et l'aspiration nasogastrique ne sont pas utiles dans les soins palliatifs. Les patients peuvent préférer vomir occasionnellement plutôt que d'avoir une aspiration nasogastrique. Les symptômes à type de nausées, de douleurs et de spasmes intestinaux peuvent être contrôlés par l'hyoscyamine, la scopolamine, la morphine, ou l'un des antiémétiques précédemment cités. L'octréotide inhibe les sécrétions du tube digestif et réduit de manière très importante les nausées et les douleurs liées à la distension abdominale. Administré avec des antiémétiques, l'octréotide élimine habituellement le besoin d'aspiration nasogastrique. Les corticostéroïdes (dexaméthasone) peuvent diminuer l'inflammation obstructive au niveau de la tumeur et soulager temporairement l'obstruction. Les perfusions IV peuvent aggraver l'œdème et l'obstruction.

Constipation chez le patient mourant

La constipation est fréquente chez les patients moribonds à cause de l'inactivité, de l'utilisation des médicaments opiacés et anticholinergiques et de l'apport réduit en liquides et en fibres dans le régime alimentaire. Des évacuations intestinales régulières sont indispensables au confort des patients mourants, jusqu'aux derniers jours. La surveillance de la fonction intestinale est essentielle. Les laxatifs permettent de prévenir la survenue de fécalome, en particulier chez les patients qui reçoivent des opiacés. La plupart des patients répondent bien à l'administration d'un émollient des selles 2 fois/jour associé à un laxatif stimulant faible (p. ex., le casanthranole ou le séné). Si les laxatifs stimulants provoquent des crampes ou une gêne, les patients peuvent répondre à un laxatif osmotique tel que le lactulose ou le sorbitol. Bien qu'il existe une grande variété de laxatifs, aucun ne s'est avéré supérieur aux autres dans cette situation clinique (1).

Des fécalomes mous peuvent être traités par des suppositoires de bisacodyl ou un lavement par une solution de sérum physiologique. En cas de fécalome induré, un lavement à l'huile de paraffine peut être administré, éventuellement avec une benzodiazépine orale (p. ex., lorazépam) ou un antalgique, suivi d'une extraction digitale. Après l'élimination du fécalome, un régime laxatif actif doit être imposé aux patients pour éviter la récidive.

Référence pour la constipation

  1. 1. Candy B, Jones L, Larkin PJ, et al: Laxatives for the management of constipation in people receiving palliative care. Cochrane Database of Systematic Reviews, Issue 5. Art. No.: CD003448, 2015. doi: 10.1002/14651858.CD003448.pub4

Lésions de pression chez le patient mourant

De nombreux patients mourants sont immobiles, mal nourris, incontinents et cachectiques et sont à risque important de lésions de pression. La prévention nécessite une décharge de pression en déplaçant le point d'appui du poids du patient toutes les 2 heures; un matelas spécial ou un lit à suspension d'air (matelas alternating) peuvent être également utilisés. Les patients incontinents doivent être gardés aussi au sec que possible. Généralement, l'utilisation d'une sonde à demeure, avec ses inconvénients et le risque d'infection, est justifiée lorsque les mobilisations au lit provoquent des douleurs ou que les patients ou les membres de la famille insistent fortement. Les plaies de pression ne justifient le débridement et d'autres traitements intrusifs que si le patient est susceptible de vivre pendant des mois. Sinon, les plaies de pression sont peu susceptibles de guérir ou de s'améliorer chez la plupart des patients mourants; ainsi, les traitements intrusifs sont souvent perturbants et sans bénéfice.

Délire et confusion chez le patient mourant

Les modifications psychologiques qui accompagnent le stade terminal d'un trouble peuvent angoisser les patients et les membres de la famille; cependant, les patients les ignorent souvent. Le syndrome confusionnel est fréquent mais peut être prévenu par une réorientation répétée, la présence apaisante d'une personne attentionnée et la limitation de la prise de médicaments psychoactifs (1). Les causes de syndrome confusionnel comprennent les médicaments, la privation de sommeil, l'hypoxie, les troubles métaboliques et les troubles intrinsèques du système nerveux central. Si la cause peut être déterminée, un traitement simple est proposé, à condition qu'il permette au patient de communiquer de manière plus cohérente avec sa famille et ses amis. Par exemple, la privation de sommeil peut être causée par une douleur mal contrôlée. La confusion chez les patients affaiblis est aggravée par la privation de sommeil, qui peut être évitée en utilisant une routine familière au coucher et une chambre sombre.

Les patients agités tirent souvent profit d'une présence humaine apaisante, de prières, de massages et d'une activité physique. Les médicaments antipsychotiques ou les benzodiazépines peuvent également être utiles, mais ils entraînent souvent des effets indésirables importants, dont une confusion. Les patients proches de la mort qui sont confus ou qui hallucinent calmement, mais qui semblent à l'aise et moins conscients de leur environnement peuvent mieux se porter sans traitement. Parfois, le patient rapporte avoir vu des proches depuis longtemps morts ou avoir des souvenirs, tels qu'une valise remplie, qui peuvent être rassurants pour le patient mais désorienter la famille.

Les membres de la famille et les visiteurs peuvent réduire la confusion en tenant fréquemment la main du patient, en répétant où il se trouve et en décrivant ce qui se passe. Les patients atteints d'agitation terminale sévère résistante à d'autres mesures peuvent mieux répondre aux barbituriques. Cependant, les membres de la famille doivent être informés qu'après l'utilisation de ces médicaments, les patients peuvent ne pas retrouver une capacité d'interaction cohérente. Les médicaments à envisager comprennent le pentobarbital, un barbiturique à action rapide, à courte durée d'action, et le phénobarbital, à action prolongée.

Référence sur la confusion et le délirium

  1. 1. Delirium: prevention, diagnosis and management in hospital and long-term care. London: National Institute for Health and Care Excellence (NICE); January 18, 2023.

Fragilité, démence et maladies neuromusculaires chez le patient mourant

La fragilité, la démence et les maladies neuromusculaires (p. ex., maladie de Parkinson avancée) ont une évolution prolongée avec une fonction déclinante et un pronostic de survie toujours incertain. Les membres de la famille fournissent souvent des soins personnels pendant des années et le patient peut être incapable de montrer qu'il apprécie l'aide. L'équipe médicale doit travailler avec les soignants pour prévenir les chutes, les infections et les comportements dangereux du patient, ainsi que pour fournir des encouragements et un soutien à la famille et aux soignants. La constance de la réactivité, la réactivité des services de soutien de la communauté, et des plans de soins réfléchis pour les maladies chroniques du patient sont très utiles. La mort peut devenir prévisible en raison d'une maladie intercurrente telle qu'une infection ou un accident vasculaire cérébral, mais les patients peuvent survivre avec une capacité fonctionnelle minimale pendant de longues périodes grâce à des soins personnels fiables. Chez ces patients, les problèmes entourant le déclin et la mort doivent être anticipés et des plans de soins doivent être développés.

Dépression et suicide chez le patient mourant

La majeure partie des patients moribonds présente des symptômes dépressifs. Un soutien psychologique et l'aide aux patients pour exprimer leurs préoccupations et leurs sentiments sont généralement la meilleure approche. Un assistant social, un médecin, une infirmière ou un aumônier ou une religieuse, expérimentés peuvent traiter ces aspects.

Un essai d'antidépresseurs est souvent approprié chez les patients qui ont à la fois une dépression persistante, cliniquement significative et une durée de survie prévue plus longue que le temps d'apparition habituel de 2 à 4 semaines de l'effet antidépresseur. Les patients déprimés présentant une anxiété et une insomnie tirent bénéfice d'un traitement antidépresseur tricyclique sédatif administré au coucher. Chez les patients qui s'isolent ou qui ont des signes végétatifs, le méthylphénidate peut être débuté et fournit rapidement quelques jours ou semaines d'énergie accrue aux patients qui sont fatigués ou somnolents à cause des antalgiques et d'une maladie avancée. Le méthylphénidate a un effet rapide mais peut provoquer de l'agitation. En raison de sa courte durée d'action, les effets indésirables sont également de courte durée.

Une maladie grave est un facteur de risque important de conduites suicidaires. Les facteurs de risque de suicide sont fréquents chez les patients assez malades pour mourir; ce sont un âge avancé, le sexe masculin, la comorbidité psychiatrique, des difficultés financières, une infection par le HIV à un stade avancé, et la douleur non contrôlée. Les patients qui ont un cancer ont près de 2 fois le taux de suicide de la population générale, et les patients qui ont des cancers du poumon, de l'estomac, et de la tête et du cou ont les taux les plus élevés de suicide en cas de cancer (1). Il convient de dépister régulièrement chez les patients gravement malades une dépression et des pensées suicidaires. Pour protéger à la fois les patients et les soignants, l'équipe médicale doit rechercher dans le cas de chaque patient mourant et de sa famille les armes à feu et autres armes et encourager la sécurisation de toutes les armes (p. ex., armes à feu sécurisées et stockées séparément des munitions). Les psychiatres doivent évaluer sans délai tous les patients qui menacent de s'automutiler ou qui ont des pensées suicidaires.

Référence sur la dépression et le suicide

  1. 1. Kam D, Salib A, Gorgy G, et al: Incidence of Suicide in Patients With Head and Neck Cancer. JAMA Otolaryngol Head Neck Surg. 2015;141(12):1075-1081. doi:10.1001/jamaoto.2015.2480

Stress et chagrin entourant le patient mourant

Certains sujets abordent la mort paisiblement, mais plus souvent les patients et les membres de la famille connaissent des périodes de stress. La mort est particulièrement stressante lorsque les conflits interpersonnels empêchent les patients et les membres de la famille de partager leurs derniers moments ensemble. De tels conflits peuvent conduire à une culpabilité excessive ou à l'incapacité à faire le travail de deuil chez les survivants et provoquer l'angoisse des patients. Un membre de la famille qui s'occupe d'un parent mourant à la maison peut subir des blessures physiques (p. ex., en essayant d'éviter la chute d'un patient affaibli), un stress émotionnel et une souffrance psychologique. En général, le stress des patients et de la famille est traité par une approche empathique, des informations, des conseils ou parfois par une brève psychothérapie. Les services sociaux peuvent être disponibles pour soulager la charge des aidants. Les sédatifs doivent être utilisés de manière économe et brève.

Quand un conjoint meurt, le survivant peut être accablé par les prises de décisions concernant les problèmes juridiques, financiers ou par la gestion du ménage. Dans le cas d'un couple de personnes âgées, la mort d'un partenaire peut révéler les troubles cognitifs du survivant, que la personne décédée avait compensé. Les équipes cliniques doivent identifier ces situations à haut risque de sorte qu'elles puissent mobiliser les ressources nécessaires pour éviter des souffrances et dysfonctionnements inutiles. Aux États-Unis, les programmes de soins palliatifs qui reçoivent des fonds de Medicare sont nécessaires pour fournir des services lors des deuils à la famille et aux amis pendant au moins un an après la mort du patient en soins palliatifs.

Le deuil est un processus normal qui commence habituellement avant un décès anticipé. Chez les patients, le travail de deuil commence souvent par un déni provoqué par des craintes de la perte de contrôle, de la séparation, de la souffrance, d'un avenir incertain et de la perte de soi. Les étapes après une perte étaient considérées être les suivantes: déni, colère, négociation, dépression et puis acceptation. Cependant, les étapes par lesquelles les patients et les survivants passent varient dans leur ordre d'apparition. Les membres de l'équipe clinique peuvent aider les patients et les familles à accepter le pronostic en écoutant leurs préoccupations, en les aidant à comprendre qu'ils peuvent contrôler des éléments importants de leur vie, en expliquant comment le trouble va s'aggraver et comment la mort va survenir, et en leur assurant que leur symptômes physiques seront contrôlés. Parfois, discuter avec les futurs survivants des sujets spécifiques qui doivent être traités après la mort (p. ex., comment être informés et quels services mémoriaux auront lieu), les aide à commencer à faire face de façon pragmatique. Si la douleur est encore très sévère ou cause une psychose ou des idées suicidaires ou si le patient ou un membre de sa famille a souffert de troubles psychiatriques, une évaluation professionnelle et des conseils de deuil peuvent être utiles à la personne.

Tout membre de l'équipe soignante connait le patient et sa famille peut faciliter ce processus ou les orienter vers d'autres professionnels si nécessaire. Les médecins et les autres membres de l'équipe doivent développer des procédures systématiques permettant d'assurer le suivi des membres de la famille en deuil.

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