Problemas de salud crónicos en niños

La enfermedad y la hospitalización privan a los niños de la oportunidad de jugar con otros niños. Los demás niños pueden incluso rechazar al niño o burlarse de él debido a las diferencias físicas y a las limitaciones que padece. A veces los niños se acomplejan por las alteraciones corporales producidas por su enfermedad, particularmente cuando los cambios no son de nacimiento sino que se presentan durante la infancia o la adolescencia.

Los niños en edad escolar pueden ser los más afectados por la imposibilidad de asistir a la escuela y tejer relaciones con sus compañeros.

Los adolescentes pueden tener dificultades por su incapacidad de ser independientes si necesitan de la ayuda de su padres o de otras personas en muchas de sus necesidades diarias. A los adolescentes también les resulta especialmente difícil de ser vistos como diferentes por sus compañeros.

Los padres y los miembros de la familia a veces protegen al niño o adolescente en exceso e inhiben su independencia.

La hospitalización es un suceso aterrador para los niños, incluso en las mejores circunstancias. Tanto a los padres como a los niños se les debe explicar todo lo referente a su estancia hospitalaria, incluyendo los procesos de admisión de rutina, para que sepan qué esperar durante su ingreso. De forma ideal, los niños estarán en un hospital infantil o en un hospital centrado en la atención de los niños. En la mayoría de los hospitales, se alienta a los padres a quedarse con los niños, incluso durante procedimientos que pueden ser dolorosos o dar miedo. A pesar de la presencia de los padres, los niños pueden hacerse más dependientes (regresión) mientras están en el hospital.

La enfermedad crónica de un niño provoca en sus padres enormes cargas psicológicas, financieras y emocionales. A veces, los padres se unen más al trabajar juntos para superar estas cargas. Sin embargo, a menudo las cargas pueden dañar la relación. Los padres se sienten a veces culpables de la enfermedad, sobre todo si es genética, si es resultado de complicaciones durante el embarazo o si fue causada por un accidente (como la colisión de un vehículo) o por un comportamiento de uno de los progenitores (como el hábito de fumar). Además, los cuidados médicos pueden ser costosos y obligan a un cierto absentismo laboral de los padres. A veces, uno de los progenitores asume la carga de los cuidados, lo cual puede provocar resentimientos por parte del que asume la carga o sentimientos de aislamiento en el otro progenitor. Los padres pueden sentirse enojados con los cuidadores médicos o profesionales, consigo mismos, con el otro miembro de la pareja o con el propio niño. En ocasiones también niegan la gravedad del trastorno de su hijo. La tensión emocional que implica proporcionar los cuidados también dificulta un acercamiento profundo al niño incapacitado o gravemente enfermo.

Los padres que pasan mucho tiempo con un niño con una enfermedad crónica a menudo tienen menos tiempo para dedicar a otros niños en la familia. Los hermanos se resienten por el exceso de atención que recibe el niño y luego se sienten culpables por tener esta sensación. El niño enfermo se siente culpable por el sufrimiento o la molestia que causa a su familia. Los padres son a veces demasiado indulgentes con el niño o aplican una disciplina inconstante, particularmente si los síntomas aparecen y desaparecen.

Aunque la enfermedad del niño es siempre estresante para toda la familia, existen varios pasos que ayudan a los padres a reducir el impacto. Los padres deben aprender tanto como sea posible sobre la enfermedad del niño a partir de fuentes fiables, como los médicos que tratan al niño y recursos médicos de confianza. La información obtenida a través de algunas fuentes de internet no siempre es precisa, y los padres deben verificarla con el médico. Este pueden remitir a los padres a un grupo de apoyo o a otra familia que haya afrontado situaciones similares y que puede proporcionar información y apoyo emocional.

Los servicios que el niño necesita pueden involucrar a especialistas de la salud, personal de enfermería, personal para los cuidados en el hogar, personal para trastornos de la salud mental y personal de una variedad de otros servicios. Cuando estén disponibles, los especialistas en atención infantil, que están capacitados para ayudar a los niños y las familias a hacer frente a los desafíos de la enfermedad y la hospitalización, son recursos maravillosos para niños y padres.

Puede ser necesaria la presencia de un coordinador asistencial, que ayuda a coordinar los cuidados médicos de los niños con enfermedades crónicas complejas. El médico del niño, un miembro del personal de enfermería, un trabajador social u otro profesional pueden asumir esta figura de coordinador. Esta persona puede asegurarse también de que el niño recibe entrenamiento en habilidades sociales y de que la familia y el niño reciben asesoramiento adecuado, educación y apoyo psicológico, tal como el relevo en la atención y el cuidado, para permitir que los cuidadores descansen temporalmente (por ejemplo ingresando al niño en un centro de respiro familiar).

Sea quien sea la persona que coordina los cuidados, la familia y el niño deben tomar parte en el proceso de cuidados y de toma de decisiones, ya que la familia es la principal fuente de fuerza y de apoyo para el niño. Este enfoque centrado en la familia asegura que se comparte la información y se faculta a la familia, y es una parte esencial de la atención al niño. De acuerdo con este enfoque centrado en el niño y la familia, cada vez más consultorios médicos involucran plenamente a los pacientes en el diseño e implementación de su propia atención. Los administradores de atención médica utilizan planes de atención personalizados y otros protocolos para asegurarse de que todos los pacientes, especialmente aquellos con problemas médicos complejos, estén más involucrados en la gestión de sus propios problemas y atención médica.