En general, los trastornos de salud crónicos (tanto enfermedades crónicas como discapacidades físicas crónicas) se definen como aquellos que persisten > 12 meses y son lo suficientemente graves para causas algunas limitaciones de la actividad habitual. Se ha estimado que los trastornos de salud crónicos afectan al 10-30% de los niños, lo que depende de los criterios. El asma, la fibrosis quística, la cardiopatía congénita, la diabetes mellitus, el trastorno por déficit de atención/hiperactividad y la depresión son ejemplos de enfermedades crónicas. Entre las discapacidades físicas crónicas, se encuentran el meningomielocele, las alteraciones auditivas o visuales, la parálisis cerebral y la pérdida de función de un miembro.
Efectos en los niños
Los niños con trastornos de salud crónicos pueden presentar limitaciones en algunas actividades, dolor o molestias frecuentes, crecimiento y desarrollo anormales, y mayor cantidad de hospitalizaciones, consultas ambulatorias y tratamientos médicos. A veces, los niños con discapacidades graves no pueden participar en actividades escolares ni con sus compañeros.
La respuesta de los niños al trastorno de salud crónico depende, en gran medida, de su estadio de desarrollo cuando aparece el trastorno. Los niños con trastornos crónicos que aparecen en la lactancia responderán de manera diferente de los niños que los presentan durante la adolescencia. Los niños de edad escolar pueden ser muy afectados por la imposibilidad de asistir a la escuela y establecer relaciones con los compañeros. Los adolescentes pueden luchar con su incapacidad de lograr independencia si requieren asistencia de los padres y otros para muchas de sus necesidades diarias; los padres pueden alentar su confianza en sí mismo dentro de la capacidad del adolescente y evitar la sobreprotección. Los adolescentes están atravesando un momento en que es muy importante ser similar a sus compañeros, por lo que les resulta particularmente difícil ser vistos como diferentes (1).
Los profesionales sanitarios pueden intervenir para conseguir servicios hospitalarios apropiados para niños con trastornos crónicos de salud. Pueden prepararse cuartos de juego apropiados para la edad e iniciar un programa escolar con la supervisión de un especialista en vida infantil. Es posible alentar a los niños a interactuar con pares siempre que sea posible. Deben explicarse todos los procedimientos y planes siempre que sea posible, de manera que las familias sepan qué esperar durante la hospitalización, lo que alivia la ansiedad que puede generar la incertidumbre.
Efectos en la familia
Para la familia, tener un hijo con un trastorno de salud crónico puede hacer que pierda su esperanza de un hijo "ideal", descuide a sus hermanos, gaste más dinero y tiempo, sienta confusión por sistemas de atención médica encontrados, pierda oportunidades (p. ej., familiares que se ocupan del cuidado del niño y, por consiguiente, no pueden volver a trabajar) y que se aislen socialmente. Los hermanos pueden sentirse resentidos por la atención extra que recibe el hijo enfermo. Este estrés puede provocar una ruptura familar, en especial cuando hay dificultades preexistentes en la función familiar.
Los trastornos que afectan el aspecto físico de un lactante (p. ej., fisura labial y palatina, hidrocefalia) pueden afectar el vínculo entre el lactante y los miembros de la familia o los cuidadores. Una vez diagnosticada la anomalía, los padres pueden reaccionar con shock, negación, ira, tristeza o depresión, culpa y ansiedad. Estas reacciones pueden aparecer en cualquier momento del desarollo del niño, y cada progenitor puede encontrarse en una etapa de aceptación diferente, lo que dificulta la comunicación entre ellos. Los padres pueden expresar su ira con el médico, o su negación puede hacer que busquen muchas opiniones sobre el cuadro de su hijo.
Coordinación de la atención
Si no se coordinan los servicios, la atención se orienta según la crisis. Algunos servicios estarán duplicados, mientras que se descuidarán otros. La coordinación de la atención exige conocer la enfermedad del niño, a su familia y sus sistemas de apoyo, y la comunidad en la que viven.
Todos los profesionales que atienden a niños con trastornos de salud crónicos deben asegurarse de que alguien esté coordinando la atención. A veces el coordinador puede ser el padre del niño. Sin embargo, los sistemas que deben ser gestionados suelen ser tan complejos que aun los padres más capaces requieren asistencia. Otros coordinadores posibles son el médico de atención primaria, el personal del programa de subespecialidad, el enfermero de salud comunitaria y el personal de la compañía de seguro. Independientemente de quien coordine los servicios, las familias y los niños deben intervenir en el proceso. Por lo general, los niños de familias de bajos ingresos que tienen enfermedades crónicas evolucionan peor que otros, lo que se debe, en parte, a la falta de acceso a atención médica y a servicios de coordinación de la atención. Las prácticas de atención primaria pueden coordinar los servicios de atención en niños con enfermedades, un concepto conocido como el hogar médico centrado en el paciente (2). Algunos niños con enfermedades terminales se benefician con servicios de cuidados terminales.
Referencias generales
1. Compas BE, Jaser SS, Dunn MJ, Rodriquez EM: Coping with chronic illness in childhood and adolescence. Ann Rev Clin Psychol 8:455–480, 2012. doi: 10.1146/annurev-clinpsy-032511-143108
2. Kuo DZ, McAllister JW, Rossignol L, et al: Care coordination for children with medical complexity: Whose care is it, anyway? Pediatrics 141(Suppl 3):S224–S232, 2018. doi: 10.1542/peds.2017-1284G
