Symptômes d’une maladie mortelle

La douleur en phase terminale est fréquente, mais des stratégies de prise en charge de la douleur peuvent apporter un soulagement. Le choix de l’antalgique (analgésique) par le médecin dépend principalement de l’intensité de la douleur et de sa cause, qu’il détermine en parlant avec la personne, ainsi qu’en l’observant. L’aspirine, le paracétamol ou les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) sont efficaces pour soulager une douleur légère. Cependant, de nombreuses personnes ont besoin d’analgésiques plus puissants, comme les opioïdes, pour traiter une douleur modérée à sévère. Les opioïdes administrés par voie orale, par exemple l’oxycodone, l’hydromorphone, la morphine, la méthadone et le fentanyl, peuvent soulager la douleur de façon pratique et efficace pendant de nombreuses heures. Si une personne ne peut pas prendre d’opioïdes par voie orale, ils sont administrés par patch cutané, injection sous la peau ou dans un muscle, dans le rectum, ou par perfusion continue dans une veine.

Il est préférable d’utiliser un traitement pharmacologique approprié bien avant que la douleur devienne intolérable. Il n’y a pas de dose typique. Certaines personnes n’ont besoin que de petites doses, tandis que d’autres ont besoin de doses beaucoup plus élevées pour obtenir le même effet. Si une faible dose d’opiacé n’est plus efficace, les médecins doivent augmenter la dose, souvent en la doublant. L’usage régulier des opiacés peut entraîner une dépendance médicamenteuse, mais elle ne constitue pas un problème chez les mourants, si ce n’est qu’il faut éviter le sevrage soudain et ses symptômes désagréables. La dépendance médicamenteuse n’est tout simplement pas un souci quand une personne est proche de la mort.

Les opioïdes peuvent provoquer des effets secondaires comme des nausées, sédation, confusion, constipation, ou une respiration lente ou superficielle (dépression respiratoire). La plupart de ces effets secondaires, à l’exception de la constipation, disparaissent généralement avec le temps ou en changeant d’opiacé. La constipation peut souvent être minimisée en commençant les laxatifs avant même que les opioïdes ne soient administrés. Les opioïdes peuvent parfois causer du délire et des convulsions. Les personnes qui souffrent d’effets secondaires graves ou persistants ou d’une douleur non maîtrisée tirent souvent profit d’un traitement par un spécialiste de la douleur.

L’utilisation d’autres médicaments en plus des opioïdes augmente souvent le confort et permet de réduire la posologie des opioïdes et leurs effets secondaires. Les corticoïdes (comme la prednisone ou la méthylprednisolone) peuvent parfois réduire la douleur de l’inflammation et le gonflement. Les antidépresseurs (tels que la nortriptyline et la doxépine) ou la gabapentine aident à gérer la douleur causée par des anomalies des nerfs, de la moelle épinière ou du cerveau. Certains antidépresseurs comme la doxépine peuvent être donnés la nuit pour faciliter le sommeil. Les benzodiazépines (comme le lorazépam) sont utiles pour les personnes dont la douleur est aggravée par l’anxiété.

Une douleur intense située à un endroit précis peut être soulagée sans trop provoquer d’effets secondaires par un anesthésique local injecté dans ou autour d’un nerf (un « blocage de nerf ») par un anesthésiste (un médecin spécialisé dans la gestion de la douleur et le soutien des personnes pendant les interventions chirurgicales).

Les techniques de modulation de la douleur (comme l’imagination guidée, l’hypnose, l’acupuncture, la relaxation, le yoga, le reiki, la rétroaction biologique [biofeedback]) soulagent certaines personnes. L’accompagnement pour le stress et l’anxiété peut être très utile, de même que peut l’être le soutien spirituel d’un aumônier ou d’une personne de foi. Certaines personnes en fin de vie consomment des produits contenant du cannabis pour soulager divers symptômes, notamment la douleur, l’insomnie, l’agitation et la dépression.

Bien que particulièrement effrayante pour les personnes mourantes, la sensation d’essoufflement et la difficulté à respirer (dyspnée) peuvent généralement être apaisées. Différentes approches peuvent d’ordinaire soulager la dyspnée, par exemple réduire l’accumulation de liquide, placer un drain thoracique, repositionner la personne, et fournir un supplément d’oxygène L’albutérol inhalé ou des corticoïdes administrés par voie orale ou veineuse peuvent atténuer la respiration sifflante et l’inflammation des poumons. Des opioïdes (comme la morphine) peuvent aider à rétablir le confort des personnes qui souffrent de dyspnée légère persistante, même si elles n’ont pas de douleurs. La prise d’opioïdes avant le coucher peut améliorer la qualité du sommeil, en évitant au malade de se réveiller fréquemment du fait des difficultés respiratoires. Les benzodiazépines (comme le lorazépam) contribuent souvent à soulager l’anxiété causée par la dyspnée. D’autres mesures utiles comprennent l’aménagement de la pièce pour qu’il y ait un courant d’air frais provenant d’une fenêtre ouverte ou d’un ventilateur, et le maintien d’une présence rassurante.

En cas d’inefficacité de ces traitements, la plupart des médecins qui travaillent dans des structures de soins palliatifs sont d’accord sur le fait qu’une personne souffrant de dyspnée doit pouvoir choisir une dose d’opiacé assez élevée pour supprimer la sensation de détresse respiratoire, même si elle doit en perdre conscience. Une personne qui veut éviter la dyspnée au stade terminal doit s’assurer que le médecin traitera ce symptôme complètement, même si le traitement doit entraîner une perte de conscience ou contribuer à accélérer la mort.

Les problèmes digestifs, comme la bouche sèche, les nausées, la constipation, la difficulté à déglutir et la perte de l’appétit, sont fréquents chez les personnes gravement malades. Certains de ces problèmes sont provoqués par la maladie, d’autres, comme la constipation, peuvent être des effets secondaires de certains médicaments.

De nombreux malades en phase terminale perdent le contrôle de leurs sphincters, vésicaux et intestinaux (incontinence), soit du fait de la maladie elle-même, soit du fait de leur affaiblissement général. Le recours à des garnitures de protection et à des soins minutieux d’hygiène est généralement suffisant pour résoudre le problème. Les personnes incontinentes doivent rester aussi sèches que possible, et la literie et les couches doivent donc être changées fréquemment. Un cathéter (petit tube placé dans la vessie) accroît le risque d’infection urinaire et ne doit être utilisé que lorsque les changements de literie font souffrir la personne mourante ou lorsqu’elle ou les membres de sa famille préfèrent nettement cette option.

Les personnes en phase terminale sont sujettes aux escarres (également appelées ulcères de pression ou plaies d’alitement), qui provoquent une gêne et peuvent donner lieu à des infections. Le risque d’escarres est très important chez les personnes très malades dont l’activité est très réduite, et qui sont alitées ou assises la plupart du temps, incontinentes et mal nourries. La pression exercée sur la peau du fait de la position assise ou du frottement contre les draps peut induire des lésions cutanées. Il faut tout faire pour tenter de prévenir les escarres en protégeant la peau et en signalant rapidement au médecin ou au personnel infirmier la présence de rougeurs ou de plaies cutanées. Les personnes incontinentes doivent être maintenues au sec autant que possible. Un changement de position toutes les 2 heures réduit le risque d’escarres. Un matelas spécialisé ou un lit à suspension pneumatique peuvent également aider.

La plupart des maladies mortelles provoquent de la fatigue. Un malade en phase terminale peut tenter de consacrer l’essentiel de son énergie aux activités qui en valent vraiment la peine. Souvent, se rendre à une consultation ou continuer un exercice qui n’est plus utile peut devenir tout à fait secondaire, surtout si l’activité entraîne une telle perte d’énergie qu’elle empêche des activités plus satisfaisantes. Des médicaments stimulants sont parfois utiles.

La sensation de tristesse éprouvée en fin de vie est une réponse naturelle, mais cette tristesse ne doit pas être confondue avec la dépression. Les personnes déprimées perdent généralement tout intérêt pour le monde qui les entoure et ne voient que le côté négatif de la vie ou ne ressentent aucune émotion. Fournir un soutien psychologique et permettre aux personnes d’exprimer leurs préoccupations et leurs sentiments constituent généralement les meilleures approches. Un travailleur social formé, un médecin, un(e) infirmier(ière), ou un aumônier peuvent aider à aborder ces préoccupations. La personne mourante et sa famille doivent parler de ces sentiments au médecin pour que ce dernier puisse diagnostiquer et traiter la dépression. Le traitement (habituellement une association de médicaments antidépresseurs et d’accompagnement) est souvent efficace, même au cours des dernières semaines de la vie, car il contribue à une meilleure qualité de vie dans le temps qui reste à vivre.

L’anxiété est plus qu’un sentiment normal d’inquiétude : L’anxiété est un état dans lequel l’inquiétude et la peur sont telles qu’elles interfèrent avec les activités quotidiennes. Le sentiment d’être sous-informé ou oppressé peut générer une anxiété qui peut être soulagée en demandant plus d’informations ou d’aide aux soignants. Une personne habituellement anxieuse dans les moments de stress a plus de chance d’être anxieuse à l’approche de la mort. Les stratégies utilisées durant la vie pour réduire l’anxiété, comme le réconfort, les médicaments et les tentatives de juguler l’anxiété par le biais d’activités constructives, peuvent être efficaces à l’approche de la mort. Un malade en phase terminale perturbé par un sentiment d’anxiété doit recourir à l’avis de spécialistes et peut avoir besoin d’anxiolytiques.

Il n’est pas surprenant que les malades graves deviennent confus. La confusion peut être déclenchée par un médicament, une infection mineure, un déséquilibre chimique, voire de simples changements dans les habitudes de vie. Rassurer et réorienter la personne peut améliorer l’état confusionnel, mais le médecin doit rechercher des causes curables éventuelles. Un malade très confus peut avoir besoin de la prescription d’un sédatif léger ou de la présence permanente d’un personnel soignant.

Une personne mourante confuse peut ne pas comprendre la mort et souvent ignorer son état de confusion. Parfois, à l’approche de la mort, une personne confuse a de surprenantes périodes de lucidité. Ces moments de lucidité sont très importants pour l’entourage, mais peuvent être interprétés à tort comme des signes d’amélioration. La famille doit être préparée à la possibilité de tels épisodes, mais elle ne doit pas compter sur leur survenue.

Presque la moitié des malades en phase terminale sont inconscients la plupart du temps durant les derniers jours avant la mort. Si les membres de la famille croient que le malade inconscient est susceptible d’entendre, ils peuvent lui parler et lui dire au revoir comme s’il entendait. Se laisser aller à un état d’inconscience est une façon paisible de mourir, en particulier si le malade et son entourage sont sereins et qu’ils y sont prêts.

Certaines personnes approchent la mort paisiblement, mais la plupart des personnes mourantes et leur famille traversent des périodes de stress. La mort est particulièrement stressante quand des conflits relationnels empêchent la personne mourante et les membres de sa famille de partager les derniers moments ensemble dans la paix. Ces conflits peuvent conduire à un excès de culpabilité ou à une incapacité à faire le deuil chez les survivants et provoquer de l’angoisse chez les mourants. Un membre de la famille qui prend soin d’un proche mourant à la maison peut ressentir un stress physique et émotionnel. Habituellement, le stress de la personne mourante et des membres de la famille peut être soulagé quelque peu par un accompagnement ou une brève psychothérapie. Des services collectifs peuvent être disponibles pour alléger le fardeau du soignant. Si des sédatifs sont prescrits à un soignant, il doit généralement les prendre avec parcimonie et pendant une courte durée.

Quand un conjoint décède, le survivant peut se sentir oppressé d’avoir à prendre des décisions sur des questions juridiques ou financières ou sur la gestion du ménage. Lorsqu’un membre d’un couple de personnes âgées meurt, la mort de l’un peut révéler la déficience cognitive du survivant, pour laquelle la personne décédée compensait. Si une telle situation est suspectée, les amis et la famille doivent en informer l’équipe de soins avant le décès, afin d’obtenir les ressources nécessaires pour prévenir une souffrance et un dysfonctionnement excessif.

Les personnes fragiles ou atteintes de démence ou de maladies neuromusculaires (par exemple, maladie de Parkinson avancée) ont une évolution prolongée avec un déclin des fonctions et un pronostic de survie toujours incertain. Les membres de la famille fournissent souvent des soins personnels pendant des années, et la personne peut ne pas être en mesure de montrer son appréciation pour l’aide. L’équipe médicale travaille en étroite collaboration avec les soignants pour prévenir les chutes, les infections et autres risques, ainsi que pour encourager et soutenir la famille et les soignants.