Los cuidados paliativos son formas especializadas de atención que apoyan a las personas con enfermedades graves que alteran la vida, pero sus objetivos e intenciones son diferentes. Los cuidados paliativos son un concepto y un programa de cuidados diseñados para minimizar el sufrimiento y mejorar el bienestar y la calidad de vida de las personas que viven con una enfermedad terminal. Los cuidados paliativos son cuidados médicos especializados que tienen como objetivo aliviar los síntomas y mejorar la experiencia de las personas que viven con una enfermedad grave.
Cuidados paliativos
Los cuidados paliativos responden a un concepto y un programa de atención que está especialmente diseñado para reducir el sufrimiento de las personas agonizantes y de sus familiares. Es un programa completo de cuidados paliativos para las personas gravemente enfermas que se aplica en el propio lugar donde habitan. Estos programas renuncian a la realización de pruebas diagnósticas y de tratamientos de prolongación de la vida a cambio de una mayor atención al alivio de los síntomas. También enseñan al enfermo y a sus familiares lo relativo a la atención sanitaria adecuada y al bienestar. Aunque los programas de cuidados paliativos no hacen hincapié en la prolongación de la vida, si se realizan adecuadamente pueden incluso llegar a prolongarla un poco, puesto que permiten evitar en parte los potenciales y graves efectos adversos de la cirugía y los tratamientos farmacológicos agresivos que el enfermo podría recibir en otras circunstancias.
El programa de atención de los centros de cuidados paliativos se focaliza en el alivio de los síntomas, el bienestar del enfermo y el apoyo emocional a este y a su familia.
Los programas de los centros de cuidados paliativos y terminales no consideran prioritaria la realización de pruebas diagnósticas y la prolongación de la vida.
Habitualmente, en un tratamiento paliativo, cuando la persona gravemente enferma ya no puede tomar decisiones por sí misma, las toman en su lugar un familiar, un amigo cercano o ambos. El personal de cuidados paliativos visita al enfermo tantas veces como sea necesario, incluso diariamente, y siempre hay alguien disponible las 24 horas del día. El personal de cuidados paliativos está especialmente entrenados para ayudar a controlar los síntomas y proporcionar apoyo emocional y espiritual, así como atención sanitaria práctica.
Los centros de cuidados paliativos los integran profesionales diversos: médicos, enfermeras, trabajadores sociales, auxiliares (por ejemplo, asistentes sanitarios a domicilio) y, si es necesario, foniatras, fisioterapeutas y ergoterapeutas. También pueden colaborar farmacéuticos, nutricionistas y otros terapeutas.
El personal del programa de cuidados paliativos atiende a enfermos en su propio domicilio o en residencias. Aunque el personal de estos centros no suele atender a personas internadas en hospitales y centros de rehabilitación, muchos hospitales han elaborado programas de asistencia que contemplan los síntomas de forma global (servicios de cuidados paliativos) y que aconsejan en la toma de decisiones sobre la propia asistencia.
Los programas de los centros de cuidados paliativos difieren unos de otros en cuanto a los servicios que están en condiciones de proporcionar y en el tratamiento y los dispositivos de asistencia de que disponen. Que un enfermo y sus familiares se sientan bien atendidos en un centro depende de sus necesidades y expectativas, de factores económicos y de la eficacia y la capacidad de los programas locales.
Los centros de cuidados paliativos pueden proporcionar la mayoría de los tratamientos médicos necesarios y permiten permanecer en contacto con los médicos. El personal de enfermería supervisa regularmente el plan de atención general, incluyendo la administración de la medicación, la oxigenoterapia y las vías intravenosas u otros dispositivos o instrumental especial. Los trabajadores sociales, personal religioso y voluntarios entrenados ayudan a abordar los problemas interpersonales, espirituales y económicos. Durante el duelo, el personal de asistencia presta apoyo y comprensión a los familiares. Los programas de los centros de cuidados paliativos colaboran con los familiares en la preparación para el trance de la muerte de un ser querido y a enfrentarse al momento difícil de la muerte, teniendo en cuenta la situación de cada uno y el modo de obtener la ayuda que necesitan.
La mayoría de las personas cuyo estado de salud justifica su internamiento en un centro de cuidados paliativos necesita también ayuda en las actividades cotidianas básicas (por ejemplo, vestirse, asearse y prepararse la comida); algunas personas pueden ser incluso completamente dependientes. Los familiares y amigos suelen ocuparse de este tipo de cuidados, y los programas asistenciales previstos para esta situación o la propia familia proporcionan a veces cuidados a domicilio remunerados adicionales.
En algunos casos, las compañías aseguradoras o las instituciones sanitarias de algunos países pagan parte de la asistencia en un centro para enfermos terminales, pero por lo general solo mediante un certificado médico que acredite que la persona tiene una enfermedad mortal y que su pronóstico de vida es inferior a 6 meses. Los afectados siguen cubiertos por su compañía de seguros por lo que respecta a enfermedades no relacionadas con el diagnóstico que les ha llevado al centro de cuidados paliativos. Los cuidados paliativos se pueden interrumpir en cualquier momento, por ejemplo si mejora la salud de la persona afectada o si esta desea intentar un tratamiento prometedor para la enfermedad subyacente.
Cuidados paliativos
Los cuidados paliativos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida al ayudar a las personas a determinar los objetivos de su cuidado y aliviar los síntomas molestos y la angustia psicosocial y espiritual. Los cuidados paliativos son compatibles con muchos tratamientos curativos o que prolongan la vida. Por ejemplo, el aspecto paliativo de los cuidados hace hincapié en el tratamiento del dolor o el delirio en una persona con insuficiencia hepática que permanece en una lista de trasplantes de hígado. Sin embargo, decir que el enfoque de una persona ha cambiado desde cuidados curativos a cuidados de apoyo o desde tratamiento a paliación sería simplificar en exceso un proceso de decisión complejo. La mayoría de las personas gravemente enfermas necesitan una combinación de tratamientos para corregir, prevenir o aliviar los efectos de diversas enfermedades y discapacidades.
Los cuidados paliativos pueden ser proporcionados por profesionales de la salud, equipos interdisciplinarios y programas de cuidados paliativos. Los especialistas en cuidados paliativos individuales se centran en el reconocimiento y el tratamiento del dolor y otros síntomas molestos. Los equipos interdisciplinarios de cuidados paliativos están compuestos por varios profesionales (por ejemplo, médicos, personal de enfermería, trabajadores sociales y capellanes) que trabajan junto con los médicos de atención primaria y los especialistas para aliviar el sufrimiento físico, psicosocial y espiritual de la persona afectada.
Más información
Los siguientes son recursos en inglés que pueden ser útiles. Tenga en cuenta que el MANUAL no se hace responsable del contenido de estos recursos.
Compassionandchoices.org: proporciona herramientas de planificación del final de la vida e información sobre la defensa de los cuidados al final de la vida
Hospice Foundation of America, Inc.: información detallada sobre los servicios de cuidados paliativos, los costes, la elección de un proveedor de cuidados paliativos y los recursos para el duelo
Medicare: Hospice Compare: proporciona una herramienta de búsqueda para encontrar y comparar agencias de cuidados paliativos que atienden un área específica
