Síntomas presentes durante una enfermedad mortal

El dolor al final de la vida es frecuente, pero las estrategias de control del dolor pueden proporcionar alivio. El médico elige el tipo de tratamiento del dolor (analgésico) dependiendo principalmente de la intensidad y de las causas del dolor; la intensidad se determina mediante la observación del afectado y las indicaciones de éste. Para aliviar el dolor leve suelen ser suficientes la aspirina (ácido acetilsalicílico), el paracetamol (acetaminofeno) o un medicamento antiinflamatorio no esteroideo (AINE). No obstante, para tratar el dolor más intenso, se necesitan, en muchos casos, analgésicos de acción más potente, como los analgésicos opiáceos. Los opiáceos orales, como la oxicodona, la hidromorfona, la morfina, la metadona, y el fentanilo, alivian el dolor suficientemente y de modo efectivo durante horas. Si no es posible administrar los opiáceos por vía oral, se administran a través de parches transdérmicos, inyección subcutánea, intramuscular, enema o infusión continua intravenosa (venoclisis).

Desde el primer momento debe administrarse una medicación adecuada, sin esperar a que el dolor se haga insoportable. No existe una dosis habitual. Algunas personas necesitan solo pequeñas dosis, mientras que otras necesitan grandes dosis para conseguir el mismo efecto. Cuando una pequeña dosis de analgésico opiáceo se muestra insuficiente, el médico debe aumentarla, normalmente duplicándola. El uso regular de opiáceos puede producir dependencia, pero esto no causa problemas en las personas agonizantes salvo la necesidad de evitar la interrupción brusca del tratamiento y los síntomas de malestar que produce. La adicción al fármaco deja de ser un problema en personas cuya muerte está próxima.

Los opiáceos pueden causar efectos adversos como náuseas, sedación, confusión, estreñimiento o respiración lenta o superficial (dificultad respiratoria). La mayoría de estos efectos adversos, salvo el estreñimiento, suelen remitir con el tiempo o cuando se substituye el opiáceo administrado por otro. El estreñimiento a menudo se puede minimizar comenzando la administración de laxantes incluso antes de la de opiáceos. A veces los opiáceos pueden causar confusión mental y convulsiones. Cuando la persona sufre efectos adversos graves o persistentes o no se consigue aliviar su dolor, deberá ser tratada por un especialista en dolor.

El tratamiento simultáneo con opiáceos y otros fármacos aumenta, en algunos casos, la sensación de alivio y reduce las dosis de opiáceos y sus efectos secundarios. Los corticoesteroides (como la prednisona o la metilprednisolona) pueden a veces reducir el dolor debido a la inflamación o la hinchazón. Los antidepresivos (como la nortriptilina y la doxepina) o la gabapentina contribuyen al tratamiento del dolor causado por trastornos nerviosos, medulares o cerebrales. Algunos antidepresivos como la doxepina pueden ser administrados durante la noche para ayudar al afectado a dormir mejor. Las benzodiazepinas (como el lorazepam) son eficaces en personas cuyo dolor empeora por su estado de ansiedad.

Para el tratamiento de dolor localizado en un punto, la inyección de un anestésico local en un nervio o en su zona próxima (un «bloqueo nervioso») administrada por un anestesiólogo (un médico especializado en el alivio del dolor y en la asistencia del paciente durante una intervención quirúrgica), puede aliviar el dolor con muy pocos efectos secundarios.

Las técnicas de modificación del dolor (como la imaginación guiada, la hipnosis, la acupuntura, la relajación, el yoga, el Reiki, y la biorretroalimentación) pueden ser eficaces para algunas personas. También puede ser beneficioso el asesoramiento psicológico para combatir el estrés y la ansiedad, así como el confort espiritual proporcionado por un sacerdote o un líder religioso. Algunas personas emplean al final de su vida productos de cannabis para una variedad de síntomas, incluyendo alivio del dolor, insomnio, agitación y depresión.

Pese a ser muy alarmante para las enfermos terminales, la sensación de ahogo y la dificultad respiratoria (disnea) pueden aliviarse. Existen varios métodos que ayudan a aliviar la disnea; por ejemplo, mitigar la acumulación de líquidos, utilizar un drenaje torácico, cambiar de posición al afectado y darle oxígeno suplementario. La inhalación de salbutamol (albuterol) o la administración de corticoesteroides por vía oral o por vía intravenosa puede aliviar la respiración sibilante y la inflamación pulmonar. Los opiáceos (como la morfina) pueden proporcionar alivio a las personas con disnea leve pero persistente, incluso cuando no sientan dolor. El hecho de tomar opiáceos antes de acostarse proporciona un reposo tranquilo al afectado, evitando tener que incorporarse con frecuencia por la dificultad respiratoria. Las benzodiazepinas (como el lorazepam) suelen aliviar la ansiedad producida por la disnea. Otras medidas beneficiosas consisten en proporcionar aire fresco abriendo la ventana o con un ventilador y mantener una actitud tranquilizadora.

Cuando dichos tratamientos no resultan eficaces, la mayoría de los médicos que trabajan en programas de cuidados paliativos están de acuerdo en que a una persona que sufre por dificultad respiratoria se le debe permitir solicitar la dosis de opiáceos necesaria para aliviar la sensación de disnea, incluso existiendo el riesgo de que la persona pueda quedar inconsciente. Una persona que desea evitar el sufrimiento por disnea al final de su vida debe asegurarse de que el médico tratará este síntoma por todos los medios, aun cuando dicho tratamiento lo deje inconsciente o pueda de alguna manera acelerar la muerte.

Los problemas del tubo digestivo, como sequedad de boca, náuseas, estreñimiento, dificultad para la deglución y pérdida del apetito, son muy frecuentes en las personas que están muy enfermas. Algunos de estos trastornos están causados por la enfermedad misma. Otros, como el estreñimiento, pueden deberse a las reacciones adversas de los fármacos.

Muchas personas agonizantes pierden la capacidad de controlar las funciones intestinales y de la vejiga (incontinencia), ya sea a causa de la enfermedad o de un debilitamiento general. El problema se suele solucionar con pañales desechables para adultos y medidas higiénicas cuidadosas. Se debe evitar que las personas con incontinencia estén expuestas a una humedad prolongada, de modo que se les debe cambiar, siempre que haga falta, la ropa de cama y los pañales. Un catéter (un pequeño tubo colocado en la vejiga) aumenta el riesgo de infección de las vías urinarias y debe usarse solo cuando los cambios de ropa de cama causan dolor o cuando las personas moribundas o sus familiares así lo prefieren.

Las personas agonizantes son propensas a sufrir ulceraciones por presión (las llamadas úlceras de decúbito o escaras de decúbito), que causan malestar y pueden producir infecciones. Las personas que están muy enfermas, tienen una escasa movilidad, han de guardar cama, padecen incontinencia, están desnutridas o permanecen sentadas durante mucho tiempo son las que presentan mayor riesgo de sufrir este tipo de úlceras. Los desgarros o lesiones en la piel se producen por la presión normal que se ejerce sobre ella al estar sentado o moverse entre las sábanas. Se deben centrar todos los esfuerzos en prevenir las ulceraciones por presión mediante la protección de la piel y la pronta notificación de la presencia de piel enrojecida o erosionada al personal médico o de enfermería. Las personas con incontinencia deben mantenerse lo más secas posible. Los cambios de posición cada dos horas disminuyen la probabilidad de ulceración de decúbito. También puede ser útil un colchón especial o una cama con colchón neumático de presión constante.

La mayoría de las enfermedades mortales causan fatiga. Es recomendable que la persona moribunda guarde sus energías para las actividades que realmente le importan. Con frecuencia no es imprescindible llevarla a la consulta médica ni continuar con un ejercicio que ya no es de gran ayuda, sobre todo si esto consume las energías necesarias para otras actividades que produzcan mayor satisfacción. Algunas veces son útiles los fármacos estimulantes.

La tristeza es una reacción natural cuando se contempla el final de la vida, pero no debe confundirse con la depresión. Las personas deprimidas suelen perder el interés por lo que sucede y acostumbran a ver solo los aspectos negativos de la vida, o a no sentir emociones. La mejor manera de sobrellevar esta situación consiste por lo general en proporcionar ayuda psicológica y dejar que la persona exprese sus preocupaciones y sus sentimientos. Un trabajador social experto, un médico, un profesional de la enfermería o un religioso puede prestar ayuda en relación con estas preocupaciones. Tanto la familia como la persona que afronta la fase terminal deben comunicar al médico estos sentimientos con el fin de que se pueda establecer el diagnóstico y tratar la depresión. El tratamiento (generalmente una combinación de antidepresivos y orientación) suele ser eficaz, incluso en las últimas semanas de vida, porque mejora la calidad del tiempo restante.

La ansiedad es algo más que una preocupación normal: es sentirse preocupado y temeroso hasta un punto que llega a dificultar las actividades diarias. Sentirse desinformado o desbordado suele causar ansiedad, lo que puede aliviarse solicitando más información o ayuda a los cuidadores. Aquellas personas que sienten ansiedad habitualmente durante periodos de estrés serán más propensas a sentir ansiedad cuando se aproxime la muerte. Las estrategias que han ayudado a los que sufrieron ansiedad en el pasado, como el consuelo, la medicación y la búsqueda de una vía de escape para las preocupaciones que permita convertirlas en tareas productivas, probablemente serán útiles también durante la agonía. Una persona moribunda que sufre ansiedad debe recibir ayuda psicológica y, si es necesario, tratamiento con ansiolíticos.

Es corriente que las personas muy enfermas presenten un estado de confusión. Un fármaco, una infección leve, un desequilibrio bioquímico o incluso un cambio en las condiciones de vida pueden precipitar la confusión. Este estado se alivia procurando tranquilizar y orientar al afectado, pero el médico debe valorar la posibilidad de que las causas que lo provocan puedan tratarse. Las personas que están muy confusas pueden necesitar la administración de un sedante suave o la atención constante de un cuidador.

Una persona en fase terminal que presenta un estado de confusión puede no ser consciente de su propio estado. Pero cuando la muerte está próxima, esa misma persona a veces tiene periodos de lucidez sorprendentes. Estos episodios pueden ser muy importantes para los miembros de la familia, pero en ocasiones se confunden con una mejoría de la persona enferma. La familia debe estar preparada ante la posibilidad de que se presenten estos episodios, pero no debe confiar en que aparezcan.

Durante los últimos días de vida, casi la mitad de las personas terminales permanecen inconscientes durante la mayor parte del tiempo. Si los familiares creen que una persona moribunda e inconsciente todavía puede oír, se pueden despedir de ella como si los oyera. Morir en estado de inconsciencia es una forma serena de hacerlo, sobre todo si el paciente y su familia están en paz y ya se han hecho todos los preparativos.

Algunas personas afrontan el momento de la muerte con serenidad, pero en muchos casos las personas agonizantes y sus familiares experimentan periodos de tensión psíquica o de estrés. La muerte es especialmente estresante cuando los conflictos interpersonales impiden a los afectados y a sus familiares pasar serenamente los últimos momentos juntos. Estos conflictos conducen a menudo a una sensación abrumadora de culpabilidad o impiden el duelo en los supervivientes y causan angustia a la persona moribunda. El familiar que cuida a una persona moribunda en el hogar experimentará probablemente estrés físico y emocional. Por lo general, el estrés de las personas agonizantes y sus familiares puede aliviarse en alguna medida con orientación psicológica o unas pocas sesiones de psicoterapia. Tal vez se disponga de servicios comunitarios para aliviar de algún modo la carga de los cuidadores. Si se les prescriben sedantes, generalmente deben tomarse con moderación y durante poco tiempo.

Cuando muere la pareja, el superviviente puede verse superado por el hecho de tener que tomar decisiones sobre cuestiones legales, económicas o de la gestión del hogar. Después de muchos años de vida en pareja, la muerte de uno de ambos puede poner de manifiesto en el superviviente un deterioro cognitivo que el cónyuge fallecido había compensado. Si se sospecha que puede ocurrir algo así, los amigos y familiares deben comentarlo con el equipo médico antes de que se produzca el fallecimiento, para que puedan llevarse a cabo las acciones adecuadas para prevenir un sufrimiento innecesario y dificultades añadidas.

Las personas que son frágiles, sufren demencia o una enfermedad neuromuscular (por ejemplo, enfermedad de Parkinson avanzada) tienen un curso prolongado con un deterioro de la función y un pronóstico de supervivencia persistentemente incierto. Los familiares suelen proporcionar cuidados personales durante años, y la persona afectada puede ser incapaz de demostrar su aprecio por la ayuda. El equipo médico trabaja en estrecha colaboración con los cuidadores para prevenir caídas, infecciones y otros riesgos, así como para proporcionar aliento y apoyo a la familia y a los cuidadores.