La personne a le droit de connaître les inconvénients, les bénéfices et les traitements alternatifs afin de prendre des décisions concernant les soins médicaux et a la liberté d’accepter ou de refuser les soins. Avant d’effectuer une procédure invasive ou de dispenser un traitement médical, les médecins doivent obtenir la permission éclairée et volontaire de la personne capable. Le processus est connu sous le nom de consentement éclairé. (Voir aussi Généralités sur les questions éthiques et juridiques dans la santé.)
Le processus de consentement éclairé doit impliquer une discussion entre la personne et le médecin. Les patients doivent être encouragés à poser des questions sur leur affection et les options de traitement, et les médecins doivent partager des faits, des perspectives et des conseils et faire part de leur soutien. Les médecins doivent présenter l’information d’une manière qui soit compréhensible pour le patient et communiquer clairement les inconvénients et les bénéfices. La loi fédérale américaine exige que les médecins prennent des mesures raisonnables pour communiquer de manière adaptée avec les personnes qui ne parlent pas l’anglais ou qui présentent d’autres barrières de communication.
Les professionnels de santé utilisent de plus en plus des aides à la décision du patient (ADP) pour aider à communiquer des informations médicales. Les ADP comprennent de la documentation éducative avec des graphiques, des photographies et des diagrammes, des grilles de décision, des vidéos, des programmes interactifs basés sur des sites web, tels que des programmes qui posent des questions et fournissent un retour d’information. Les ADP peuvent même inclure un accompagnement personnel structuré. Les personnes qui utilisent des ADP peuvent se sentir moins partagées au sujet des décisions médicales.
L’objectif du consentement éclairé est en grande partie atteint lorsque la personne comprend ce qui suit :
Son état de santé actuel, y compris son évolution probable si elle ne prend aucun traitement
Les traitements potentiellement utiles, y compris la description et l’explication des inconvénients, bénéfices et charges éventuels
Généralement, l’opinion professionnelle du professionnel de santé quant à la meilleure alternative
Les incertitudes associées à chacun de ces éléments
En règle générale, un document résumant la discussion est signé par la personne pour toutes les décisions concernant des traitements majeurs.
Si le patient n’est pas en mesure de donner son consentement éclairé (en incapacité), le médecin se tourne vers la personne (agent) nommée dans une procuration en matière de soins de santé. S’il n’en existe pas, le médecin peut se tourner vers un autre mandataire autorisé. Si des soins d’urgence sont nécessaires et qu’aucun décideur autorisé n’est immédiatement disponible, la doctrine du consentement présumé s’applique. Les personnes sont présumées consentir à tout traitement d’urgence nécessaire, sauf si elles ont spécifiquement refusé ce traitement.
Refuser des soins
Une personne jouissant de sa capacité juridique et clinique a le droit de refuser de recevoir des soins médicaux. Elle peut les refuser, même s’il s’agit de soins que quasiment tout le monde accepterait ou d’un traitement qui pourrait clairement lui sauver la vie. Par exemple, une personne ayant été victime d’une crise cardiaque peut décider de quitter l’hôpital, même si cela pourrait la conduire à la mort. Même si certains pensent que la personne commet une erreur ou agit de manière irrationnelle, la décision de refuser le traitement ne peut pas être utilisée en elle-même comme une preuve que la personne est incapable. Dans la plupart des cas, la personne refuse un traitement par peur, incompréhension ou manque de confiance. Cependant, le refus peut également être la conséquence d’une dépression, d’un délire ou d’autres pathologies qui peuvent affecter la capacité de la personne à prendre des décisions en matière de soins de santé.
Un refus des soins doit inciter le médecin à engager la discussion davantage pour déterminer pourquoi le patient refuse les soins et s’il est possible de répondre à ses préoccupations concernant les soins. Par exemple, les patients qui refusent les soins parce qu’ils ne peuvent pas assumer les frais pourraient être aidés dans une démarche de demande de prestations publiques comme Medicaid ou d’organisation d’un paiement échelonné adapté. Le refus d’un traitement par un patient n’est pas considéré comme une tentative de suicide, et le respect de ce refus par le médecin n’est pas non plus juridiquement considéré comme une aide médicale à la mort (auparavant appelée aide médicale au suicide). Au contraire, le décès subséquent est légalement décrit comme une conséquence naturelle de l’évolution de la maladie elle-même.
Parfois, le refus d’être traité peut nuire à autrui. Par exemple, les patients qui refusent le traitement de certaines maladies infectieuses, comme la tuberculose, font courir à d’autres personnes le risque d’être infectées. En outre, les personnes qui refusent le traitement d’autres personnes, par exemple d’un enfant ou d’un adulte à charge, peuvent mettre en danger la santé de l’autre personne. Dans de tels cas, les médecins consultent souvent des avocats, des juges et des experts en matière d’éthique.
