La discapacidad intelectual es un funcionamiento intelectual situado significativamente por debajo del promedio, que está presente desde el nacimiento o la primera infancia y que causa limitaciones para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria.
La discapacidad intelectual puede ser genética o consecuencia de un trastorno que perjudica el desarrollo cerebral.
La mayoría de los niños con discapacidad intelectual no desarrollan síntomas evidentes hasta alcanzar la edad preescolar.
El diagnóstico se basa en los resultados de las pruebas convencionales.
El cuidado prenatal adecuado reduce el riesgo de tener un hijo con discapacidad intelectual.
El apoyo por parte de muchos especialistas, la terapia y la educación especial ayudan a los niños a lograr el mayor nivel de funcionamiento posible.
La discapacidad intelectual es un trastorno del neurodesarrollo.
El término «retraso mental», utilizado anteriormente, ha adquirido un estigma social indeseable, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por el término «discapacidad intelectual».
La discapacidad intelectual (DI) no es un trastorno médico específico, como lo son la neumonía o la faringitis, y tampoco es un trastorno de la salud mental. Las personas afectadas tienen un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo que suficientemente grave para limitar su capacidad para afrontar una o más actividades de la vida diaria (habilidades adaptativas) de tal manera que requieren ayuda permanente. Las habilidades adaptativas se pueden clasificar en varias áreas
Área conceptual: competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas
Área social: habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás
Área práctica: cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad
Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro que pueden ir desde de leves a profundos. Aunque el deterioro está causado fundamentalmente por el funcionamiento intelectual disminuido (que habitualmente se mide por medio de pruebas estandarizadas de inteligencia), el impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que la persona requiere. Por ejemplo, una persona que solo presenta un leve deterioro según una prueba de inteligencia puede tener tan pocas habilidades de adaptación que requiera un amplio apoyo.
El Apoyo se clasifica como
Intermitente: se necesita apoyo ocasional
Limitado: apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado
Importante: apoyo continuo diario
Profundo: un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de un cuidados especializados exhaustivos
Si nos basamos solo en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.
Niveles de discapacidad intelectual
Nivel | Valores de coeficiente intelectual (CI) | Capacidad intelectual en la edad preescolar (desde el nacimiento hasta los 6 años) | Habilidades adaptativas en la edad escolar (6 a 20 años) | Apoyo requerido en la edad adulta (21 años en adelante) |
|---|---|---|---|---|
Leve | CI 52-69 | A menudo se presenta retraso del lenguaje oral No se suele diagnosticar hasta más tarde Puede desarrollar habilidades sociales y de comunicación | Algunas dificultades en el aprendizaje de la lectura, la escritura y las matemáticas, pero puede alcanzar el nivel que corresponde aproximadamente a sexto grado (que se cursa entre los 11 y los 12 años de edad) al final de la adolescencia Hacer planes y gestionar el dinero puede suponer un reto Socialmente inmaduro, pero se puede esperar que aprenda las habilidades sociales apropiadas Algunas limitaciones del juicio y de la comprensión del riesgo, de manera que es más manipulable por parte de los demás. | Necesita orientación y ayuda en tareas complejas (como la atención sanitaria y las decisiones jurídicas) y durante los momentos de estrés social o económico inusual Suele alcanzar suficientes habilidades sociales y profesionales para vivir de forma independiente |
Moderado | CI 36-51 | Conciencia social deficiente Puede beneficiarse de los programas de formación en autoayuda Puede hablar o aprender a comunicarse | Con ayuda, puede seguir el nivel de la escuela primaria Puede aprender a viajar solo por lugares que le resultan conocidos El sentido de la realidad social y el entendimiento se encuentran limitados, pero puede aprender algunas habilidades sociales y ocupacionales Puede entablar amistades y relaciones amorosas | Se preocupa por las necesidades personales y domésticas simples después de orientación intensiva Necesita supervisión y orientación para la administración del dinero, la planificación y todas las tareas diarias, por simples que sean. Puede lograr la autosuficiencia trabajando en un ambiente de apoyo |
Grave | CI 20-35 | Es capaz de aprender algunas habilidades de autoayuda Tiene las habilidades del lenguaje oral limitadas Puede decir algunas palabras | Puede hablar o aprender a comunicarse sobre acontecimientos simples y cotidianos y aprender hábitos de salud simples Poca comprensión del lenguaje escrito, los números, las horas o el dinero Puede mejorar con los programas de entrenamiento de los hábitos Por lo general, mantiene buenas relaciones con los miembros de la familia y otras personas de su entorno habitual A veces, comportamiento inadaptado (incluida la autolesión) | Puede desarrollar algunas habilidades útiles de autoprotección en ambientes controlados Requiere apoyo para la mayoría de las tareas diarias, pero puede contribuir parcialmente al cuidado de sí mismo si dispone de un elevado nivel de supervisión |
Profundo | CI 19 o por debajo | Puede necesitar apoyo de enfermería debido a las limitadas habilidades de cuidado personal y al mayor riesgo de enfermedades asociadas Limitación cognitiva extrema A menudo presenta deficiencias sensoriales y/o físicas | Comprensión limitada de la palabra o de los gestos; la comunicación es principalmente no verbal Disfruta de la compañía de familiares cercanos y de cuidadores, pero las deficiencias sensoriales y físicas a menudo limitan las actividades sociales | A menudo necesita cuidados de enfermería Puede tener una participación muy limitada en el autocuidado |
Causas de las discapacidades intelectuales
La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. Algunas enfermedades son genéticas. Algunas están presentes antes o en el momento de la concepción, y otras se producen durante el embarazo, durante el parto o después del nacimiento. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, en especial las técnicas de análisis de los cromosomas, a menudo no se puede identificar una causa específica de la discapacidad intelectual.
Algunas causas que pueden ocurrir antes de la concepción o durante ésta incluyen
Trastornos hereditarios (como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil)
Anomalías cromosómicas (como el síndrome de Down)
Algunas causas que pueden producirse durante el embarazo son
Déficit grave en la nutrición materna
Infecciones por virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika
Sustancias tóxicas (como el plomo y el metilmercurio)
Alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal)
Fármacos (como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos [quimioterápicos])
Desarrollo anómalo del cerebro (como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele)
Preeclampsia y nacimientos múltiples (como gemelos o trillizos)
Algunas causas que pueden producirse durante el nacimiento son
Falta de oxígeno (hipoxia)
Prematuridad extrema
Algunas causas que pueden producirse después del nacimiento son
Infecciones del encéfalo (como la meningitis y la encefalitis)
Traumatismo craneal grave
Desnutrición del niño
Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico
Venenos (como el plomo y el mercurio)
Síntomas de la discapacidad intelectual
Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas o neurológicas, e incluyen características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas. A veces estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse.
Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual (DI) no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.
Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y conductas improcedentes.
Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual (DI) también presentan trastornos de la salud mental. Son frecuentes sobre todo la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados y maltratados debido a su discapacidad.
Diagnóstico de la discapacidad intelectual
Detección prenatal
Pruebas de cribado del desarrollo
Pruebas formales intelectuales y de habilidades
Pruebas de diagnóstico por la imagen
Pruebas genéticas y de laboratorio
Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento (cribado prenatal) para determinar si el feto presenta ciertas anomalías, incluyendo ciertos trastornos genéticos, que pueden causar discapacidad intelectual.
Desde el nacimiento, el crecimiento y desarrollo, incluyendo la capacidad cognitiva, se evalúan de forma rutinaria en las visitas de niño sano.
Cuando los médicos sospechan una discapacidad intelectual, los niños son evaluados por equipos de profesionales, incluyendo personal de intervención temprana o personal escolar, un médico de atención primaria, un neurólogo pediátrico o un pediatra del desarrollo, un psicólogo, un logopeda, un terapeuta ocupacional o un fisioterapeuta, un educador especial, un trabajador social o un profesional de la enfermería. Cuando existe sospecha de discapacidad intelectual, estos profesionales evalúan al niño mediante pruebas de funcionamiento intelectual y búsqueda de una causa.
Aunque la causa de la deficiencia intelectual del niño sea irreversible, la identificación del trastorno causante permite predecir la futura evolución del niño, evitar otras pérdidas de habilidades, planificar cualquier intervención que pueda aumentar el nivel de funcionamiento y asesorar a los padres por si existe riesgo de tener otro hijo con el mismo trastorno.
Detección prenatal
Durante el embarazo se realizan ciertas pruebas, como ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y diversos análisis de sangre, como el cribado cuádruple, con el fin de identificar enfermedades que a menudo dan lugar a una discapacidad intelectual. Frecuentemente se practica una amniocentesis o una biopsia de vellosidades coriónicas a las embarazadas especialmente las mayores de 35 años de edad porque presentan un riesgo elevado de tener un bebé con síndrome de Down; estas pruebas también se practican con frecuencia a las embarazadas con antecedentes familiares de trastornos metabólicos. La prueba cuádruple es una prueba que se realiza a la mayoría de las mujeres embarazadas. Se realiza para medir las concentraciones de cuatro sustancias en la sangre de una mujer. Los resultados de esta prueba ayudan a los médicos a evaluar si el feto presenta un riesgo mayor de sufrir ciertas afecciones, como síndrome de Down, trisomía 18 o defectos del tubo neural.
La medida de la concentración de alfafetoproteína en la sangre materna es una prueba de cribado eficaz para la previsión de las anomalías congénitas del tubo neural, el síndrome de Down y otras alteraciones. El cribado prenatal no invasiva (NIPS) detecta pequeñas cantidades de ADN del feto en la sangre de la madre y lo utilizan para diagnosticar trastornos genéticos en el feto, como el síndrome de Down (trisomía 21), la trisomía 13 o la trisomía 18 y algunos otros trastornos cromosómicos.
Pruebas de cribado del desarrollo
Dado que los padres no siempre se aperciben de los problemas de desarrollo leves, los médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del desarrollo durante las revisiones pediátricas de rutina. Para ello se utilizan cuestionarios sencillos que deben cumplimentar los padres, o inventarios de los hitos característicos del desarrollo infantil para evaluar de forma rápida las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño. Los padres han de ayudar al médico a determinar el nivel de funcionamiento del niño completando una prueba de evaluación de su estado evolutivo. A los niños que, en estas pruebas de cribado, muestran un nivel bajo para su edad, se les aplican otras pruebas más formales y específicas.
Pruebas formales intelectuales y de habilidades
La prueba formal consta de tres partes:
Entrevistas con los padres
Observaciones del niño
Cuestionarios en los que se compara la puntuación obtenida por el niño con la de otros muchos niños de la misma edad
Algunas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV, por sus siglas en inglés), se realizan para la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de conductas adaptativas de Vineland, se realizan para valorar áreas tales como la comunicación funcional, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices. En general, estas pruebas formales comparan con precisión las habilidades intelectuales y sociales de un niño con el segmento de población de su misma edad (llamadas pruebas normativas). Sin embargo, los niños con un origen cultural diferente, los que proceden de familias que no hablan el idioma del país y los que tienen una posición socioeconómica muy baja son más propensos a obtener un resultado bajo en estas pruebas. Por esta razón, el diagnóstico de discapacidad intelectual requiere que el médico integre los datos de la prueba con la información obtenida de los padres y con una observación directa del niño. Un diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo en los casos en que tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio.
Identificación de la causa
Los recién nacidos con anomalías físicas u otros síntomas sugestivos de una afección asociada a discapacidad intelectual a menudo necesitan ciertas pruebas.
Se realizan pruebas de diagnóstico por la imagen, como la resonancia magnética nuclear (RMN), para detectar problemas estructurales en el cerebro. El electroencefalograma (EEG), que registra la actividad eléctrica del encéfalo, se usa para valorar la posibilidad de convulsiones en el niño.
Las pruebas genéticas, como el análisis de micromatrices cromosómicas, pueden ayudar a identificar trastornos. Los médicos recomiendan pruebas genéticas a las personas que tienen un miembro de la familia u otro hijo con un trastorno hereditario conocido, especialmente los relacionados con la discapacidad intelectual, como la fenilcetonuria, la enfermedad de Tay-Sachs o el síndrome del cromosoma X frágil. La identificación de un gen asociado a un trastorno hereditario permite a los consejeros genéticos ayudar a los padres a comprender el riesgo de tener un hijo afectado.
Se realizan otros análisis de orina, de sangre y pruebas de rayos X dependiendo de cuál sea la causa que sospechan los médicos.
Algunos niños con retraso en el aprendizaje del lenguaje y en el dominio de las habilidades sociales tienen enfermedades diferentes de la discapacidad intelectual. Por lo general, se lleva a cabo una evaluación auditiva, ya que los problemas de audición afectan al desarrollo social y del lenguaje.
Los problemas emocionales y los trastornos del aprendizaje también se confunden con la discapacidad intelectual. Los niños que han sido gravemente privados de cariño y de atención (véase Introducción al maltrato y negligencia infantil) durante largos periodos de tiempo puede parecer que sufren discapacidad intelectual. Un niño que tarda en sentarse y en caminar (habilidad motriz gruesa) o en manipular objetos (habilidad motriz fina) puede sufrir un trastorno neurológico no asociado con la discapacidad intelectual (DI).
Tratamiento de la discapacidad intelectual
Apoyo multidisciplinario
La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por:
El médico de atención primaria
Trabajadores sociales
Logopedas
Audiólogos
Neurólogos o pediatras del desarrollo
Psicólogos
Nutricionistas
Profesores
Traumatólogos
Oftalmólogos u optometristas
Otros profesionales también pueden formar parte del equipo si es necesario. Junto con la familia, estas personas desarrollan un programa amplio e individualizado para el niño, que debe comenzar tan pronto como se sospeche el diagnóstico de discapacidad intelectual. Los padres y los hermanos del niño también necesitan apoyo emocional y, en ocasiones, orientación. Toda la familia debe ser una parte íntegra del programa.
Para determinar el tipo de apoyo necesario hay que tener en cuenta el conjunto global de puntos fuertes y necesidades de la persona. Deben tenerse en cuenta todos los factores relativos a la discapacidad física, enfermedad mental y habilidades interpersonales. Los personas con discapacidad intelectual y afectadas por problemas de salud mental concomitantes, como depresión, han de recibir medicación apropiada en dosis similares a las administradas a personas sin discapacidad intelectual. De todos modos, administrar medicamentos a estos niños sin proporcionarles terapia conductual y sin realizar cambios en su entorno no suele ser eficaz.
Todos los niños con deficiencia intelectual sacan provecho de la educación especial. El Acta Federal para la Educación de Personas con Discapacidades [Individuals with Disabilities Education Act (IDEA)] establece que los niños y adolescentes con discapacidad intelectual u otros trastornos del desarrollo tienen derecho a una educación gratuita y apropiada impartida en las escuelas públicas. La educación debe impartirse de la forma menos restrictiva posible y en ambientes no excluyentes, es decir, un entorno donde los niños tienen la oportunidad de interaccionar con compañeros no discapacitados, con igual acceso a los recursos de la comunidad. La Americans with Disability Act (Ley para los estadounidenses con discapacidad) y la Section 504 of the Rehabilitation Act (Sección 504 de la Ley de Rehabilitación) también proporcionan alojamiento en escuelas y otros lugares públicos.
¿Sabías que...?
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Generalmente, para el niño con discapacidad intelectual es mejor vivir en su hogar. Sin embargo, algunas familias no pueden proporcionar cuidados en el hogar, especialmente a los niños con discapacidades graves y complejas o con problemas de comportamiento. Esta decisión es difícil y requiere ser tratada a fondo por la familia y el equipo profesional de asistencia. La familia puede necesitar apoyo psicológico. Los trabajadores sociales pueden organizar servicios para ayudar a la familia. Los cuidados y la ayuda pueden ser proporcionados por centros de atención diaria (guarderías), por las personas que conviven en el hogar, por los cuidadores del niño y por centros de atención alternativos (como los centros de respiro familiar). La mayoría de los adultos con discapacidad intelectual viven en residencias que suministran los servicios apropiados a las necesidades individuales, así como la oportunidad de realizar actividades de trabajo y recreativas.
Pronóstico de la discapacidad intelectual
Una persona con discapacidad intelectual leve tiene una esperanza de vida relativamente normal, y la atención sanitaria está mejorando los pronósticos de salud a largo plazo para las personas con todo tipo de discapacidades intelectuales. Muchas personas con discapacidad intelectual atienden a su cuidado personal, hacen vida independiente y pueden ser empleados con éxito en trabajos que cuentan con el apoyo adecuado.
Dado que la discapacidad intelectual coexiste en ocasiones con graves problemas orgánicos, la esperanza de vida de estas personas suele verse disminuida, según el problema de que se trate. Las personas con discapacidad intelectual son más propensas a necesitar apoyo vitalicio. En general, cuanto más grave es la discapacidad cognitiva y cuantos más problemas orgánicos tenga la persona, menor es su esperanza de vida.
Niveles de la discapacidad intelectual
Los trastornos del espectro alcohólico fetal constituyen una causa muy frecuente y totalmente evitable de discapacidad intelectual. Muchos grupos preocupados por la prevención de la discapacidad intelectual centran gran parte de sus esfuerzos en alertar a las mujeres sobre los efectos gravemente perjudiciales del consumo de alcohol durante el embarazo.
Las mujeres que planean quedarse embarazadas deben recibir las vacunaciones necesarias, especialmente contra la rubéola. Las que son vulnerables a trastornos infecciosos que pueden ser perjudiciales para el feto, como la rubéola y el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), deben hacerse pruebas antes de quedarse embarazadas.
El cuidado prenatal adecuado reduce el riesgo de tener un hijo con discapacidad intelectual. El consumo de un suplemento vitamínico denominado ácido fólico antes de la concepción y al comienzo del embarazo, ayuda a evitar ciertos tipos de anomalías cerebrales, especialmente los defectos del tubo neural.
Los avances en los trabajos de parto y en el alumbramiento, así como en los cuidados de los prematuros, han ayudado a reducir el índice de discapacidad intelectual relacionado con el parto prematuro.
Durante el embarazo se pueden tratar algunas enfermedades, como la hidrocefalia y la incompatibilidad de Rh grave, mientras que el diagnóstico prenatal también puede ayudar a prepararse para los tratamientos necesarios poco después del nacimiento. Aunque muchas afecciones no pueden tratarse de forma prenatal, el reconocimiento temprano puede proporcionar información crucial a los padres.
Más información
Los siguientes son recursos en inglés que pueden ser útiles. Tenga en cuenta que el MANUAL no se hace responsable del contenido de estos recursos.
Individuals with Disabilities Education Act (IDEA): (ley de Educación para las Personas con Discapacidad, IDEA por sus siglas en inglés): una ley estadounidense que pone a disposición de los niños con discapacidades educación pública adecuada y gratuita y que garantiza la educación especial y los servicios relacionados para esos niños
March of Dimes: ("Marcha de los diminutos"): una organización cuyo objetivo es mejorar la salud de las madres y los bebés a través de la investigación, la defensa y la educación
Americans with Disability Act: (ley para los estadounidenses discapacitados): una ley estadounidense que prohíbe la discriminación por motivos de discapacidad
Section 504 of the Rehabilitation Act: (sección 504 de la Ley de Rehabilitación): una ley estadounidense que garantiza ciertos derechos a las personas con discapacidad
